Dat schrijft de belangenorganisatie BOSK van mensen die spina bifida hebben of ouder zijn van een kind met een open rug vrijdag in een open brief.Vorige week werd bekend dat het ministerie van Volksgezondheid een deskundigencommissie wil formeren die beoordeelt of de levensbeëindiging van de zieke pasgeborenen in uitzonderlijke gevallen is toegestaan. BOSK vindt dat artsen tot het uiterste moeten proberen de kinderen te behandelen. Als behandeling technisch-medisch niet meer mogelijk is, moeten de kinderen volgens de belangenorganisatie palliatief worden behandeld zodat ze op een menswaardige manier kunnen overleven of sterven.

„Wij zijn onthutst over dit bericht van het ministerie”, zegt woordvoerder Jan Franssen. Staatssecretaris Ross verengt de discussie over spina bifida tot het ene punt van actieve levensbeëindiging. Ze kijkt alleen naar de belangen van de medici en de belangen van ouders worden aan de kant geschoven. Het is een een-tweetje tussen het ministerie en de medici. Naar onze mening is niet gevraagd.”

Volgens Franssen heeft BOSK-directeur K. Bron op 13 oktober een onderhoud met Ross. „Daarin zal Bron haar ongerustheid en verbazing over de plannen van de staatssecretaris uitspreken.”

Artsen melden naar schatting in drie gevallen per jaar dat bij een pasgeboren baby het leven actief is beëindigd. Men neemt aan dat het werkelijke aantal hoger ligt, maar dat betrokkenen de actieve levensbeëindiging stilhouden uit angst voor vervolging door het openbaar ministerie. Het ministerie hoopt dat artsen de levensbeëindiging sneller zullen melden als een toetsingscommissie hun besluit ondersteunt.