Binnenland

Ross: Open ruggetje niet onbehandelbaar

Ten onrechte is het beeld ontstaan dat spina bifida een onbehandelbare ziekte is. De meeste kinderen die worden geboren met een open ruggetje worden behandeld en leiden daarna een zeer acceptabel leven.

Redactie politiek
3 August 2005 10:27Gewijzigd op 14 November 2020 02:49

Dat schrijft staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid in een brief aan Signaal, een werkgroep van de hervormde gemeente te Wilnis. De groep verzamelt informatie over aandachtsgebieden zoals media en communicatie, mensenrechten en wetenschap en medische ethiek.

In het kader van dat laatste onderwerp schreef Signaal een brief aan staatssecretaris Ross. Daarmee reageerde de werkgroep op een onderzoek waarmee artsen van het Universitair Medisch Centrum Groningen begin dit jaar naar buiten traden. Uit dat onderzoek bleek dat justitie de afgelopen zeven jaar alle strafzaken tegen artsen die zich na het doden van een baby met ernstig aangeboren afwijkingen vrijwillig hadden gemeld bij het openbaar ministerie, had geseponeerd. Het ging daarbij in totaal om 22 strafzaken. In alle gevallen bleek sprake van baby’s met een open ruggetje.

De onthulling leidde tot veel beroering, temeer daar diverse artsen aangaven dat er bij een deel van de 22 gevallen geen grond voor levensbeëindigend handelen was. Verschillende neurochirurgen van academische ziekenhuizen uit Rotterdam, Nijmegen en Maastricht toonden hun bezorgdheid. Zij waren bang dat alleen de verwijzing naar het open ruggetje al toereikend zou zijn om baby’s te laten overlijden, terwijl voor patiëntjes die met een lichte vorm van deze aandoening te maken krijgen inmiddels een vrijwel normale levensverwachting geldt.

ChristenUnie en SGP trokken direct aan de bel bij minister Donner van Justitie. Die erkende in antwoord op kamervragen van beide fracties dat de artsen strafbaar hadden gehandeld door de kinderen te doden. Desondanks stemde hij in met de beslissing van het OM hen niet te vervolgen. Volgens hem was er in de desbetreffende gevallen sprake van uitzichtloos lijden.

Werkgroep Signaal liet ook van zich horen en schreef een brief over de kwestie naar staatssecretaris Ross. In haar dinsdag verstuurde antwoord schrijft Ross dat er in alle 22 euthanasiegevallen sprake was van kinderen met een open ruggetje. „Hierdoor is ten onrechte het beeld ontstaan dat het hier om een onbehandelbare ziekte gaat”, aldus de staatssecretaris. „De meeste kinderen met spina bifida worden echter behandeld en leiden daarna een zeer acceptabel leven.”

Ross is het met Signaal eens dat „nooit de indruk mag worden gewekt dat er in onze samenleving geen plaats is voor mensen met een handicap.” Ze belooft de werkgroep dat zij zich daarvoor zal inzetten. Ten slotte dankt ze Signaal voor zijn bijdrage aan „een belangrijke discussie.”

Van de werkgroep was vanmorgen niemand bereikbaar voor commentaar op de brief van Ross. Directeur Klazien Bron van BOSK (vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders) is „zeer positief” over de brief. „Deze strookt geheel met onze mening dat de meeste kinderen met spina bifida een zeer acceptabel leven kunnen leiden.” Bron benadrukt dat Ross nu snel duidelijkheid moet geven aan artsen over hoe om te gaan met baby’s met een open ruggetje. Een brief aan de Kamer over dit onderwerp laat ook nog steeds op zich wachten.

De SGP reageert eveneens positief op de woorden van de staatssecretaris. Fractievoorzitter Van der Vlies stelt wel dat „haar beleid daar dan ook naar moet zijn.” Volgens de SGP’er kan het „absoluut nooit zo zijn” dat gehandicapten in onze samenleving geen plaats hebben.

RD.nl in uw mailbox?

Ontvang onze wekelijkse nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Hebt u een taalfout gezien? Mail naar redactie@rd.nl

Home

Krant

Media

Puzzels

Meer