Dat stelt de kinderarts in opleiding M. Mérelle in haar proefschrift waarop zij dinsdag aan de Vrije Universiteit in Amsterdam promoveerde. In veel landen worden baby’s kort na de geboorte standaard op de ziekte getest. Maar in Nederland gebeurt dat ten onrechte niet, aldus Mérelle. Nu overlijdt ongeveer de helft van de CF-patiënten voor het 25e jaar. Met een vroege diagnose is dat 20 procent.

Taaislijmziekte is een erfelijke aandoening. De patiëntjes hebben een infectie aan de longen en de lagere luchtwegen die kort na de geboorte ontstaat. In Nederland krijgen jaarlijks 55 kinderen deze ziekte, aldus kinderlongarts J. Dankert-Roelse, een van de copromotors van Mérelle.

Soms is direct na de geboorte al duidelijk dat het kind eraan lijdt, omdat het een darmverstopping heeft. „Maar soms kan het heel lang duren”, aldus Dankert-Roelse. De kinderen krijgen voedingsproblemen, zij groeien niet goed, of zij hebben last van volzitten en hoesten. Met dat soort klachten is het voor een huisarts heel moeilijk de diagnose CF eruit te pikken.

Het screenen van pasgeborenen kan heel eenvoudig gebeuren. Nu al krijgen baby’s kort na de geboorte een hielprikje om de zeldzame ziekte PKU op te sporen. Het bloed dat daarbij wordt afgenomen, kan ook worden gebruikt om CF op te sporen. „Om de kosten hoef je het niet te laten”, aldus Dankert. „Die zijn ongeveer 5 euro per kind.”

Te genezen is de ziekte niet. Maar als vroeg wordt begonnen met behandeling, hoeft die minder intensief te zijn. Bovendien verlengt vroegtijdige behandeling de levensverwachting aanmerkelijk.

Mérelle heeft bovendien de screeningsmethode verbeterd, waardoor alleen de zieke kinderen eruit worden gehaald en niet ook degenen die wel drager zijn, maar niet ziek zijn.