„Gehandicaptenzorg onder druk door gentechnologie”

Dat voorspelde prof. dr. H. Reinders, hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, zaterdag tijdens een ledendag van Philadelphia. De protestants-christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap en betrokkenen wijdde een forum onder het thema ”Gen-ethisch gesproken” aan de beeldvorming in de samenleving van verstandelijk gehandicapten.

De negatieve beeldvorming speelt een belangrijke rol in de toenemende druk van de gehandicaptenzorg, meent Reinders. „In de toekomst komt steeds meer biogenetische informatie beschikbaar. Ook neemt het onderzoek naar verstandelijk gehandicapten tijdens de zwangerschap toe. Het ligt voor de hand dat in de publieke opinie de gedachte gaat overheersen dat kinderen met bijvoorbeeld het Down-syndroom gemakkelijk hadden kunnen worden voorkomen. Een kind met een handicap wordt dan een dure voorkeur.”

Vooralsnog geeft de samenleving een dubbele boodschap aan mensen met een verstandelijke handicap. „Mensen met verstandelijke beperkingen worden uitgenodigd zich te emanciperen en te integreren. Tegelijkertijd lijkt de samenleving alles in het werk te stellen om hun geboorte te voorkomen.”

De verkeerde beeldvorming ontstaat volgens Reinders mede doordat de samenleving niet goed wordt geïnformeerd over kinderen met een verstandelijke handicap. „Mensen hebben vooral het beeld dat het leven met gehandicapten slechts kommer en kwel oplevert. De vreugde die ouders hebben, zien ze niet. Met name ouders en familieleden kunnen een weerwoord op deze negatieve beeldvorming geven. Het is niet aan de overheid om culturele waarden te stimuleren.”

Volgens D. Renkema, landelijk bestuurslid van Philadelphia en vader van twee in de jaren ’90 overleden gehandicapte kinderen, zijn de levensverhalen van ervaringsdeskundigen belangrijk. „Die bieden een niet te onderschatten basis voor de manier waarop we de ontwikkelingen in de genetica en de selectieve abortus waarderen.”

Renkema vroeg zich af of de medische ontwikkelingen in de toekomst niet een vrijbrief voor voorgeboortelijke selectie zullen inhouden. „Het is één ding om een ongewenste zwangerschap af te breken, het is moreel gesproken een ander ding om een gewenste zwangerschap af te breken omdat de eigenschappen van het kind niet voldoen aan de verwachtingen. In het laatste geval heeft selectie plaats.”

Juridisch gesproken valt er weinig op af te dingen, erkende hij. „Maar het toelaten van prenatale selectie op aanleg voor een verstandelijke beperking bevat onmiskenbaar een negatief waarde-oordeel over mijn kinderen. Juist in mijn eigen levenservaring zit zowel de pijn als mijn zorg voor de nabije toekomst.”

ChristenUnie-kamerlid Rouvoet concludeerde dan ook dat er meer naar ervaringsdeskundigen moet worden geluisterd. „De ervaringen van ouders gaan vooraf aan de abstracte discussies over gehandicapten.”

Wat is dan de rol van de overheid, vroegen mensen uit de zaal de aanwezige politici. CDA-kamerlid Mosterd: „Een morele agenda is nodig. De politiek moet de samenleving keer op keer de boodschap over menswaardig bestaan van gehandicapten voorhouden. Oud-PvdA-kamerlid Smits vulde hem aan: „De overheid moet ook heel praktische consequenties trekken. Voorzieningen in het openbaar vervoer moeten bijvoorbeeld op gehandicapten worden afgestemd.”

„Volwaardig burgerschap is een goede notie”, reageerde Reinders, „maar daar gaat het gehandicapten niet om. Zij zijn gebaat bij liefde en vriendschap. De paarse regering is te veel bezig geweest met wetgeving.”

„Gehandicaptenzorg onder druk door gentechnologie”

Binnenland

RD.nl in uw mailbox?