Leven met een hersenaandoening is voor ieder mens een dagelijkse worsteling, maar wie tot die tijd volop meedraaide in de maatschappij, krijgt helemaal een zwaar pak te dragen. Voormalig jeugdarts en medisch directeur Mascha Kamphuis deelt die zoektocht in ”Ik mis mij ook”. Ze maakte het boek over haar leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) samen met de breed gewaardeerde auteur Ronald Giphart, die tevens een vriend van haar is.

Kamphuis loopt NAH op tijdens het weghalen van een tumor ter grootte van een mandarijn, die tot die tijd nauwelijks tot klachten leidde, maar ineens ondraaglijke hoofdpijn veroorzaakt. De spoedoperatie in het voorjaar van 2021 lijkt goed te verlopen, maar algauw blijkt dat de ontstane problemen met spraak, motoriek, energie en concentratie niet tijdelijk zijn.

Ook haar prikkelverwerkend systeem is verstoord. Alles komt extreem hevig binnen, alsof het brein geen schifting meer kan maken tussen wat belangrijk is en wat niet. Daardoor kan ze nauwelijks functioneren in een omgeving die net wat drukker is dan normaal. Hoewel Kamphuis probeert haar werk weer op te pakken, blijkt dat al snel onmogelijk. Een moeilijke, verdrietige conclusie.

Kamphuis staat weliswaar genoemd als eerste auteur, maar heeft strikt genomen geen letter van het boek geschreven. Dat kan ze niet eens, haar aandoening staat het in de weg. Als gevolg van haar hersenletsel kan Kamphuis weinig aan. Zaken als reizen en spreken, die normaal gesproken vanzelf gaan, kosten haar buitensporig veel energie. Giphart heeft het verhaal uit haar mond opgetekend tijdens een aantal strak begrensde sessies.

De titel komt wel helemaal uit de koker van de voormalige jeugdarts. Ze schreef de zin ”Ik mis mij ook” als antwoord op een bericht van een bevriende collega, die vanuit een congrescentrum verzuchtte dat ze Mascha zo miste. Een veelzeggend antwoord dat iets weergeeft van de dagelijkse vete die ze met zichzelf heeft.

Met ”Ik mis mij ook” zet Giphart een nuchter, maar tegelijkertijd indringend verslag van de periode voor, tijdens en na de operatie neer. Ook al heeft Kamphuis zelf het eigenlijke schrijfwerk niet gedaan, door haar betrokkenheid bij het proces komt het verhaal authentiek over. Tussen de regels lees je de impact van een aandoening waar je aan de buitenkant weinig van ziet, maar die zomaar je leven binnen kan sluipen. Dat maakt van ”Ik mis mij ook” een boek dat niet alleen maar óver een medische aandoening gaat, maar er echt vanúít is geschreven.

Giphart staat bekend om zijn grof taalgebruik, maar daar is in dit boek nauwelijks sprake van. Wel is het boek duidelijk door een seculiere bril geschreven. Dat blijkt uit de vermelding dat de terminaal zieke vader van Kamphuis zijn euthanasie uitstelt als hij hoort van de zorgwekkende toestand van zijn dochter.

Naast het verslag van Kamphuis’ ziekteproces bevat het boek ook een paar informatieve gedeelten, die bol staan van de opsommingen en feitjes. Een deel van de lezers zal hiermee geholpen zijn en wie er geen behoefte aan heeft, kan ze eenvoudig overslaan.

Voor Kamphuis voelt het maken van een boek vooral als een missie, want er is veel onbegrip over leven met NAH. Op zich begrijpelijk als je iemand ontmoet die er op het eerste gezicht goed en lekker gebruind uitziet, vindt ze zelf. Wat wil je ook als een van de weinige dingen die je kunt buiten op een bankje in het zonnetje zitten is, laat ze er met lichte zelfspot op volgen.

Ik kan rouwen om hoe erg het is en blij zijn dat het niet nog erger is, zegt ze zelf over haar ziekte. Dat laatste voelt als een onderstreping van haar dagelijkse worsteling met allerhande problemen die stuk voor stuk te behappen zijn, maar bij elkaar opgeteld haar leven danig verzwaren.

Ik mis mij ook. Leven met niet-aangeboren hersenletsel, Mascha Kamphuis en Ronald Giphart; uitg. Thomas Rap; 197 blz.; € 22,99