Onderzoek oversterfte hartpatiënten, maar inzien data is probleem

Eerder kreeg ze al subsidie om het effect van uitgestelde kankerzorg op oversterfte te onderzoeken. Daar is ze nog mee bezig. Ze stuit volgens eigen zeggen op problemen bij het inzien van de benodigde data, en vreest die ook bij het nieuwe onderzoek. Die data bevinden zich bij allerlei organisaties, die ze weer doorsturen naar het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Als medewerkster van de Universiteit van Amsterdam mag zij ze daar wel inzien, maar haar vijf medewerkers niet, want die zijn niet aan een Nederlandse universiteit verbonden. „Maar ik kan dit niet allemaal alleen”, zegt ze. Ze maakt zich dan ook zorgen of ze de gestelde onderzoekstermijnen wel haalt. Voor het onderzoek naar kankerpatiënten heeft ze inmiddels nog drie maanden, voor dat naar de hartpatiënten vanaf nu negen maanden. Bovendien is ze van al die mooie subsidies weer veel geld kwijt, vertelt Van den Broek, doordat de verschillende organisaties weer nota’s sturen voor het gebruik van de data. „Dat is toch heel gek, het is in opdracht van de overheid, de subsidie wordt geregeld door ZonMw en dan moet ons team daar weer voor betalen uit de subsidie.” Er lopen meerdere onderzoeken naar de gevolgen van corona en alle onderzoeksteams hebben hiermee te maken, aldus de wetenschapper. Het CBS zegt nu eenmaal strenge regels te moeten volgen. Het aantal gebruikers van de microdata is gegroeid.Technologische mogelijkheden om beveiligingsmaatregelen te omzeilen zijn steeds geslepener. Ook is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van kracht, die eisen stelt aan de bescherming van persoonsgegevens. Toegang tot de databestanden is daarom alleen mogelijk is voor universiteiten, kennisinstellingen en organisaties uit landen die een vergelijkbare privacybescherming kennen, zoals het onze door de AVG. Het CBS vindt veiligheid belangrijker dan gebruikersgemak.

Onderzoek oversterfte hartpatiënten, maar inzien data is probleem

Binnenland

RD.nl in uw mailbox?