Het is 24 jaar geleden dat het echtpaar Aangeenbrug met hun vijf kinderen naar Emmeloord verhuisde. Nu woont de moeder van het gezin er alleen. Het zijn haar laatste weken in de polder; in oktober verhuist ze naar de omgeving van Woudenberg, waar haar man sinds begin 2019 in een verpleeghuis is opgenomen.

„Deze is van twee weken geleden”, wijst Tanneke Aangeenbrug. Op een tafeltje in de woonkamer liggen een paar recente foto’s waar haar man op staat. Er is een vrolijke man van middelbare leeftijd te zien. Zijn ogen staan wat dof, zijn gezicht is bleek, maar wie niet beter weet, zou niet kunnen vermoeden dat deze man frontotemporale dementie (FTD) in een vergevorderd stadium heeft.

Op de bank in de woonkamer doet de vrouw van Dirk Aangeenbrug haar verhaal. Tijdens het vertellen gaat haar blik steeds naar de familiefoto aan de wand. Daar lacht ze, haar man naast haar ook. Nu, terwijl ze herinneringen aan de afgelopen jaren ophaalt, vecht ze tegen de tranen.

„Voordat Dirk ziek werd, hadden we het heel goed met elkaar. We waren een doorsneegezin. En Dirk was echt de leider. Hij was een energiek en krachtig persoon. Altijd positief, altijd optimistisch. Altijd druk met het werk voor Jongbloed, voor de kerk, en voor de Hudson Taylor Stichting. Hij maakte veel mee. En daar vertelde hij tijdens het avondeten altijd over. Daar genoten we van.”

Schrijven

„De klachten begonnen in 2010. Dirk had steeds hoofdpijn. In het najaar ging hij naar de dokter. Die constateerde een te hoge bloeddruk en een te hoog cholesterolgehalte. Daar begon Dirk medicijnen voor te slikken.

In diezelfde tijd had hij af en toe ook moeite met het schrijven van een woord. Dat was niets voor Dirk; hij was altijd zo scherp op taal.

Vanwege die verschillende klachten verwees de huisarts ons naar de neuroloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daar kreeg Dirk een MRI- en een PET-scan. Op deze hersenscans was niets afwijkends te zien. De neuroloog dacht dat de klachten door een te hoge werkdruk kwamen, dus kreeg Dirk het advies om vier weken vrij te nemen.

Dat werkte niets uit. De moeite met het schrijven van bepaalde woorden bleef. Daarop adviseerde de neuroloog om logopedie te volgen. Dat heeft Dirk nog een halfjaar gedaan. Maar het hielp niet.

De klachten namen toe. Het gebeurde steeds vaker dat Dirk niet de juiste woorden kon vinden om iets duidelijk te maken. Achteraf bezien was zijn gedrag in die periode ook al anders dan normaal. Hij wilde van alles verzamelen en hij had steeds meer behoefte aan vaste routines.

Het begon te knellen dat we niet wisten wat er aan de hand was. Eind 2013 werden we door de neuroloog in Groningen naar het Erasmus MC in Rotterdam verwezen, voor een second opinion. Opnieuw werden er scans van Dirks hoofd gemaakt, en er volgden allerlei andere onderzoeken. Korte tijd later vertelde de arts dat Dirk de semantische vorm van FTD had. Dat is de variant waarbij het taalgebied in je hersenen als eerste aangetast wordt. Woorden en voorwerpen verliezen dan hun betekenis.

In oktober 2014 werd Dirk arbeidsongeschikt verklaard. Taal was zijn werk, en omdat zijn taalvermogen snel verminderde, kon hij niets meer. Samen met Jongbloed hebben we nog nagedacht over een eventueel omscholingstraject, maar daarvoor was de ziekte al te vergevorderd.

Dirk kwam thuis te zitten. De eerste tijd was dat nog best wel ontspannen. Hij had zijn vaste activiteiten: boodschappen doen, een bezoekje aan zijn bedlegerige moeder in Rijssen brengen, met vrienden een wandeling maken. En hij zong in die tijd veel psalmen en liederen.

Toen onze jongste naar de middelbare school ging, ben ik drie dagen per week op het Hoornbeeck College in Kampen gaan werken. Dat was kort voordat Dirk ziek werd. Daar ben ik achteraf gezien blij mee. Het werk gaf afleiding, en is nu ook een noodzakelijke inkomstenbron.

De dagen waarop ik aan het werk was, kon Dirk zich thuis prima vermaken. Maar hij was wel kwetsbaar. Alleen als hij zijn vaste ritme had en er niet te veel prikkels waren, ging het goed. Dat zorgde weleens voor frictie. Onze kinderen hadden de leeftijd waarin je juist van prikkels houdt. Dus als ze in de weekenden thuis waren, was ik steeds bezig om alles zo te stroomlijnen dat het voor Dirk prettig was. Er moesten bijvoorbeeld niet twee gesprekken tegelijk gevoerd worden; dat was te onrustig.”

Professionele hulp

„De ziekte ging door. Behoorlijk snel. In de zomer van 2015 stuurde een vriend van Dirk me een brief waarin hij eerlijk vertelde dat hij merkte dat het nodig was om professionele hulp in te schakelen. Voor die brief ben ik heel dankbaar, want ik vond het zelf zó moeilijk om die stap te zetten. Ik wilde graag zélf voor Dirk zorgen. Professionele hulp, dat wilde ik zo lang mogelijk uitstellen. Maar nu voelde ik dat ik het niet langer kon uitstellen.

Via het persoonsgebonden budget zijn we toen zorg gaan inkopen. De dagen dat ik werkte, kwam er een zorgverlener. Dirk voelde daar in het begin weerstand tegen, maar hij heeft zich er gelukkig wel bij neergelegd. Zo moedig van hem. Hij voelde hoe hij steeds meer autonomie verloor, en zich aan anderen over moest geven. Dat vond hij moeilijk.

Vanaf 2016 werd de zorg steeds intensiever. De semantische vorm van FTD tast vooral het taalgebied in je hersenen aan, maar ook je andere verstandelijke vermogens worden minder. Dirk had ook gedragsproblemen en motorisch ging het eveneens achteruit. Hij moest geholpen worden bij het douchen, aankleden, eten. Bij bijna alles.

Als ik niet werkte, was ik zorgverlener. Samen met onze dochter Tabitha. Zij heeft ontzettend veel geholpen. Haar hele middelbareschooltijd was ze betrokken op de zorg voor Dirk. Wij waren echt een duo. Zonder haar had ik het nooit gered. En nu denk ik vaak: die verantwoordelijkheid was voor een meisje van haar leeftijd eigenlijk veel te groot. Maar allebei wilden we Dirk het liefst helemaal zélf verzorgen.

Tabitha ging in september 2018 vanwege haar studie op kamers wonen. De zorg kwam toen helemaal op mijn schouders, terwijl de zorgvraag toenam. Dirk werd onrustiger; hij vertoonde steeds meer dwangmatig en onbegrepen gedrag.

Ik moest steeds meer zorg inkopen. Voor 24 uur per dag. Dirk was ’s nachts vaak wakker. Hij wist niet meer wat hij deed, waardoor het soms onveilig werd. Ook voor de zorgverleners. Zij adviseerden me in die periode om serieus na te gaan denken over opname in een verpleeghuis.

In januari 2019 heb ik verschillende verpleeghuizen in de omgeving van Veenendaal bezocht, omdat de meeste van onze kinderen daar wonen. Ik kon Dirk niet meer vragen wat hij wilde, dus moest ik zelf de keuze maken. Dat viel me heel zwaar. Hoe wist ik welk huis het beste was voor Dirk? Uiteindelijk kun je dan maar één ding doen: je handen vouwen.

We hebben ons bij twee verpleeghuizen in laten schrijven. Zes weken later belden ze van Groenewoude in Woudenberg om te vertellen dat er plek was. Als ik het aanbod accepteerde, kon Dirk er tien dagen later al heen.

Die boodschap vond ik vreselijk. Dirk uit huis? Dat had ik al die jaren willen voorkomen. Het was steeds mijn hoop dat ik hem tot het einde thuis zou kunnen verzorgen. En nu moest ik de definitieve beslissing nemen of hij naar het verpleeghuis zou gaan of niet. Na een paar dagen kwam er rust, en ik besefte: ik kan de veiligheid van Dirk en de zorgverleners niet meer garanderen. Thuisblijven is niet langer verantwoord.

Ruim een week later heb ik Dirk weggebracht, samen met een van onze zoons en Tabitha. Dat was een intens verdrietige dag. Ik had Dirk van tevoren wel verteld dat hij ergens anders zou gaan wonen, maar dat landde niet meer. In het verpleeghuis had hij wel door dat het anders was. Hij was helemaal van slag door alle veranderingen. Hij wilde het niet, echt niet. Hij ging moeilijk gedrag vertonen. Hij kreeg enorme drang om te lopen en hij duwde hulpverleners van zich af. Hij wilde niet geholpen worden. Hij accepteerde het alleen als ik hem hielp. De eerste week ben ik non-stop bij hem geweest.

Het eerste jaar bezocht ik Dirk vijf keer per week; de kinderen om beurten de andere twee dagen. Dat was heel intensief: Woudenberg is vanuit Emmeloord een uur en een kwartier rijden. Momenteel bezoek ik hem iets minder vaak; drie of vier keer per week. Om het zelf vol te kunnen houden.

Sinds oktober vorig jaar is Dirk zijn taal volledig kwijt. Tot die tijd zong hij nog wel mee met psalmen en liederen. Maar dat stopte toen. Dat woog me zó zwaar. Daar kreeg ik echt depressieve gevoelens van. Het was mijn gebed: Heere, wilt U laten zien dat U nog in Dirk woont?

De week na Pasen dit jaar zong hij ineens weer een woordje mee met een psalm, en sindsdien doet hij dat nog steeds af en toe. Hij zoekt dan ook oogcontact, alsof hij toch iets wil delen. Zo wonderlijk. Dat was echt een gebedsverhoring voor me. Sindsdien zijn die deprimerende gevoelens ook weg.

Voor onze kinderen is de ziekte natuurlijk heel ingrijpend. In de beginperiode draaide de rolverdeling met hun vader helemaal om. Papa bood hun geen bescherming en hulp meer, maar zij moesten dat aan hem geven. Hij ging niet met hen wandelen, maar zij met hem.

Het lastige voor hen is ook dat ze nooit echt afscheid van hun vader hebben kunnen nemen. Ze kwamen hoogstens één keer per week bij hem. En dan troffen ze Dirk heel wisselend aan: de ene keer ging het beter, de andere keer minder. Het was voor hen moeilijk om te peilen hoever hun vader in het ziekteproces zat. De ziekte verliep zo geleidelijk dat het niet van een afscheid is gekomen. En nu kunnen ze helemaal niet meer met hem praten. Hij herkent ons ook niet meer als zijn vrouw en kinderen.

Voor derden is dementie ook een moeilijke ziekte. Bij veel mensen merkte ik de afgelopen jaren een verlegenheid of spanning. En dat begrijp ik, maar dat komt volgens mij doordat velen denken dat iemand met dementie het moeilijk vindt om aangesproken te worden. Dat is niet zo. Een dementerende wil zich geliefd voelen, heeft behoefte aan aandacht. Als Dirk een rondje was gaan lopen, kwam hij altijd heel opgetogen thuis als iemand wat tegen hem had gezegd, al wist hij niet meer wie het was en wat diegene gezegd had.”

Preken

„Dirk wordt nu steeds stiller. Alles vertraagt bij hem. Hij keert steeds meer in zichzelf. Hij realiseert zich volgens mij niet meer dat hij ziek is. In de beginfase natuurlijk wel. Hij kreeg bijvoorbeeld steeds meer moeite om de preken te volgen. Dat vond ik heel erg, maar dan zei hij: „Dat ligt niet aan de dominee, Tanneke. Dat komt door mijn ziekte.”

In het begin hoopte hij nog dat hij weer gezond zou worden. Daar bad hij ook steeds om. Maar tot drie keer toe kreeg hij na zijn gebed de woorden „Mijn genade is u genoeg” in zijn hart. „Nu weet ik dat ik niet meer beter word”, vertelde hij me toen.

Die woorden uit 2 Korinthe 12 zijn mij nu vaak tot troost. De wederkerigheid in je huwelijk verdwijnt langzaam maar zeker. Als ik ergens mee zit, kan ik dat niet meer met mijn echtgenoot delen. En anderen begrijpen het niet, of zien het niet, en ik wil ook niet alles met onze kinderen bespreken. Ik word soms volledig op mezelf teruggeworpen. Dan houd ik alleen de Heere over. Zonder Hem had ik het de afgelopen jaren niet volgehouden. Zonder Hem zou Dirk zijn ziekte niet zo geduldig kunnen dragen. Zonder Hem is het echt uitzichtloos.”