Er bestaat in de samenleving veel onbegrip over jongeren met autisme. „Buitenstaanders hebben geen idee welke impact autisme op het kind zelf heeft en op het gezin waarvan het deel uitmaakt”, zegt Jan van Driel.

„Als ouders probeer je je kinderen op een bepaalde manier op te voeden”, legt Van Driel uit.

Hij en zijn vrouw wonen in het midden van het land en hebben meerdere kinderen, onder wie een dochter met autisme. „Wanneer je een kind krijgt dat autisme heeft, moet je een tweesporenbeleid gaan voeren. Eén afgestemd op het kind met autisme en het andere spoor voor de rest. We ervaren dat als een haast onmogelijke opgave.”

Daarnaast reageren mensen met autisme vaak heftig op prikkels. „Dat heeft een wisselwerking op de andere gezinsleden.”

Na signalen van de leerkracht van groep 2 dat er iets met hun kind was, volgde een lange weg naar de juiste diagnose. „Er liggen zware jaren achter ons. Onze dochter verbleef vaak in een gastgezin. Dit was beter voor haarzelf en nodig om het gezin te ontlasten. Vervolgens woonde ze doordeweeks in De Welkamp in Elspeet.” Sinds januari woont Van Driels dochter in een nieuwe kleinschalige reformatorische woonvoorziening voor jongeren met autisme vanaf 18 jaar.

De begeleiding die ze van instanties kregen, hielp het echtpaar op weg. „Toch blijft het een worsteling om op een goede manier met onze dochter om te gaan.”

Van Driel regelde veel zelf. „Vooral de aanvraag van een persoonsgebonden budget voor de hulp kostte enorm veel energie.”

Dat het echtpaar in het onderzoek aangaf tevreden te zijn met de gang van zaken komt vooral door het dossier dat De Welkamp aan de gemeente voorlegde. „Daardoor kreeg onze dochter snel een indicatie voor de nieuwe woonvoorziening. Veel ouders ervaren het tegenovergestelde.”

Van Driel heet in werkelijkheid anders.

„Expertisecentrum autisme is welkom”

Veel instanties bieden tegenwoordig adequate ondersteuning aan kinderen met autisme en hun ouders. „Toch valt er het nodige te verbeteren”, zegt H. M. Lobbezoo uit Werkendam.

„We kregen goede informatie en begeleiding, onder meer van GGz Breda”, vertelt Lobbezoo. „De deskundigheid die sommige christelijke instanties op het gebied van autisme hadden, vroeg destijds om nadere professionalisering.”

Het echtpaar Lobbezoo heeft tien kinderen. Twee zoons en een dochter hebben autisme. „Op de basisschool en het speciaal basisonderwijs was de zorgondersteuning voor onze kinderen met autisme goed geregeld. De mate van hulp op de middelbare school wisselde sterk”, blikt Lobbezoo terug. „Dit was nogal afhankelijk van de mentor. We hebben veel zelf moeten initiëren. Het viel ons zwaar om ons kind vaak te moeten verdedigen.”

Lobbezoo ervaart dat zaken rondom het persoonsgebonden budget eenvoudiger verlopen nu dit bij de gemeente ligt.

Het echtpaar waardeert de ondersteuning vanuit hun kerk, de gereformeerde gemeente in Werkendam. „Wekelijks bezoekt een vrijwilliger onze dochter. Ook is er ambtelijke aandacht.”

Lobbezoo zegt ook blij te zijn met de kwaliteitsslag die christelijke instanties, waaronder De Vluchtheuvel en Helpende Handen, hebben gemaakt. „Het zou mooi zijn als reformatorische instanties hun kennis bundelen en gaan samenwerken binnen een expertisecentrum autisme.”

Hij vraagt ook aandacht voor het vroegtijdig informeren van ouders over de veranderingen en mogelijkheden nadat hun kind 18 jaar is geworden. „Veel ouders weten bijvoorbeeld niet dat ze mentor van hun kind kunnen worden, waardoor ze een positieve bijdrage aan diens ontwikkeling kunnen blijven leveren.”

Lobbezoo pleit voor meer reformatorische woonvoorzieningen voor jongeren. „Daarbij is deskundig personeel van groot belang. We zouden er graag één zien in onze omgeving!”