Een op de drie ouders zegt dat de geboden hulp niet goed aansluit bij de problematiek van hun kind of dat ondersteuning zelfs afwezig is.

„Het verraste ons dat twee derde van de ouders tevreden is met de huidige situatie”, zegt Tineke de Vreugd-Guijt, consulent van Helpende Handen en projectleider van het onderzoek. „Tegelijkertijd is het schrijnend dat de helft van de ondervraagden die niet tevreden zijn, aangeeft dat dit komt doordat passende of voldoende hulp ontbreekt.”

Volgens De Vreugd bestaat er bij ouders een grote behoefte aan informatie over autisme, aan ondersteuning door vrijwilligers en aan handvatten voor de omgang met een kind met autisme voor de ouders en de andere gezinsleden.

De projectleider adviseert iedereen die te maken heeft met jongeren met autisme oog te hebben voor overbelasting van het hele gezin. Daarnaast wijst ze op het belang van ondersteuning voor ouders in hun zoektocht naar passende hulp. „Verder vraagt het werven en inzetten van vrijwilligers de nodige aandacht.”

Identiteit

Uit het onderzoek komt naar voren dat veel ouders nog zoekende zijn naar hulp en/of niet weten waar ze moeten aankloppen. Vaak sluit de indicatie niet aan bij de behoeften van het desbetreffende kind.

Bijna de helft van de ouders van kinderen met autisme die niet tevreden zijn, heeft behoefte aan thuisbegeleiding en opvoedingsondersteuning. Van deze ouders heeft 9 procent het idee er alleen voor te staan. „Het valt op dat slechts 3 procent van de ouders zegt dat de geboden ondersteuning niet bij de identiteit past”, zegt De Vreugd.

Uit de onderzoeksresultaten blijkt verder dat bijna 60 procent van de ouders die niet tevreden zijn over de situatie hun zoon of dochter jonger dan 18 jaar eens per maand wil laten logeren om het gezin te ontlasten. Van deze ouders met kinderen in de leeftijd van 13 tot 17 jaar zegt 43 procent dat het voor de thuissituatie goed zou zijn als hun kind uit huis gaat. „Een signaal dat veel van deze ouders met de rug tegen de muur staan”, concludeert De Vreugd. „Van de ouders van jongeren boven de 18 jaar zegt 59 procent het goed te vinden dat hun kind zelfstandig gaat wonen.”

Vervolgonderzoek

Het aantal kinderen met autisme lijkt toe te nemen. Ook binnen de gereformeerde gezindte stijgt de behoefte aan (externe) opvang. Doel van het onderzoek was het in kaart brengen van de woon- en begeleidingsbehoeften van jongeren met autisme tussen de 6 en de 25 jaar.

Het is uitgevoerd door de werkgroep jeugdhulpverlening van het deputaatschap diaconale en maatschappelijke zorg van de Gereformeerde Gemeenten, Eleos, Helpende Handen, het Reformatorisch Samenwerkingsverband Voortgezet Onderwijs, De Vluchtheuvel, De Welkamp, die logeeropvang en woonbegeleiding biedt, en Berseba, de Vereniging Reformatorisch Passend Onderwijs voor primair en speciaal onderwijs.

Van de respondenten heeft 87 procent een kind in de leeftijd van 6 tot 17 jaar. De onderzoekers pleiten voor vervolgonderzoek naar passende ondersteuning voor de ouders en hun kinderen.

helpendehanden.nl/onderzoekautisme