Volgens onderzoek van de NFK onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna 700 een zeldzame vorm, voelen patiënten met zeldzame kanker zich minder gesteund door hun arts als zij voor hun behandeling naar een ander ziekenhuis gaan. Bovendien is hun dossier vaak niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis en zijn zorgprofessionals minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt.

De lagere overlevingskans van 15 procent komt volgens het onderzoek vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld kan worden. Ook is de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen versnipperd en loont het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kankervorm duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.