De levensverwachting na een diagnose van ALS is gemiddeld drie tot vijf jaar. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming. Een effectieve behandeling is er dus nog niet, maar volgens het hoofd van het ALS Centrum in Utrecht, Leonard van den Berg, ,begrijpen we de ziekte wel steeds beter".

De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst. Daarna worden de eerste ALS-patiënten geselecteerd voor de studie. Binnen het ALS-onderzoek is dit de eerste experimentele behandeling die gericht is op aangedane genen. Ongeveer 7 procent van de patiënten heeft de genafwijking C9orf72. Het nieuwe medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik. Hopelijk gaat dat geneesmiddel het ziekteproces tegen en verbetert het de spierkracht.

Er is veel geld nodig voor verder onderzoek. De Stichting ALS lanceert daarom maandag de Balloon Battle, zo bedacht omdat ALS-patiënten uiteindelijk sterven omdat zij niet meer kunnen ademhalen omdat de ademhalingspieren uitvallen. In de battles moeten mensen in tweetallen een ballon opblazen en degene wiens ballon als laatste knapt, doneert aan de stichting via een speciale app. Iedereen wordt opgeroepen filmpjes ervan te delen op sociale media.