Uitsluiten kinderen met downsyndroom gevaarlijke ontwikkeling

Naar aanleiding van een artikel in Nature Medicine in maart 2011 was er veel media-aandacht voor de Non-Invasieve Prenatale Test (NIPT). Met deze test kan, door het bloed van een zwangere vrouw te onderzoeken, bij een ongeboren kind het downsyndroom worden vastgesteld.

In Nederland bestaat sinds enkele jaren een speciaal NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

Hans Galjaard, emeritus hoogleraar humane genetica, stond aan de wieg van de ontwikkeling en invoering van prenatale diagnostiek. In een recent radio-interview zei hij dat het „downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.” Dat zal gebeuren als de NIPT-test eenmaal is geaccepteerd, voorspelt hij.

Vroeger werd gedacht dat problemen als gevolg van het downsyndroom volledig veroorzaakt werden door DNA-afwijkingen en daarmee onontkoombaar waren. Door onder andere betere medische zorg en beter onderwijs zijn de meeste mensen met het downsyndroom tegenwoordig echter gezond en nemen ze volledig deel aan het leven. De gemiddelde levensverwachting van iemand met het downsyndroom is bijvoorbeeld toegenomen van 25 jaar in 1983 tot 60 jaar vandaag de dag. Ook het gemiddelde IQ van iemand met een downsyndroom en andere levensbepalende factoren kunnen anno 2015 niet meer als ”ernstig” worden gedefinieerd.

Voor een baby met downsyndroom die vandaag de dag geboren wordt, ziet de toekomst er zonnig uit. Helaas wordt het downsyndroom door academici en de samenleving echter nog steeds met ernstig leed geassocieerd.

In 2013 werd 74 procent van zwangerschappen waarbij het downsyndroom was gediagnosticeerd, afgebroken. De Gezondheidsraad verwacht dat vrouwen die de invasieve screening te zwaar vonden, met de komst van de NIPT eerder bereid zullen zijn een test te ondergaan. Een hogere testdeelname betekent dat het aantal door de screening uitgelokte abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”.Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een actief beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen

Het voorgaande is pijnlijk, zeker als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko, codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston.

De reden waarom de geboorte van kinderen met een downsyndroom toch actief wordt tegengegaan, is eenvoudig: een kind met downsyndroom kost 1 tot 2 miljoen euro. Patrick Willems, directeur van Gendia, een Belgische kliniek die de Harmony Nip-test aanbiedt, zei recent in een interview: „Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, heb je de test er al uit.” De krant nrc.next stelde onlangs na onderzoek vast dat de bewering klopt.

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de farmaceuten Roche en Ariosa. Ariosa is de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een „keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce.

Over enkele jaren is het mogelijk om met NIPT niet alleen trisomie (een erfelijke afwijking waarbij er van een chromosoom in plaats van de normale twee, drie stuks aanwezig zijn) vast te stellen, maar de hele genoom van een ongeboren kind te analyseren. Dan kunnen behalve kleinere genetische variaties ook bijvoorbeeld aanleg voor kanker of diabetes worden vastgesteld. Dit verandert de dynamiek en ethiek van geneeskunde radicaal.

De verwachting is dat de markt voor genetische testen tegen het einde van 2019 ruim 8 miljard dollar waard zal zijn. De vraag naar prenatale genetische testen zal in de komende zes jaar verdriedubbelen. Er zijn nog andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door promotie van prenatale selectie helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van de idee dat men in downkinderen niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders van downkinderen worden gestigmatiseerd als ”onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van een groep die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, lijken buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

Besluiten over de NIPT hebben een grote impact op de samenleving. Deze besluiten mogen daarom niet achter gesloten deuren worden genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die bovendien uitgaan van de onjuiste aanname dat het downsyndroom een ”ernstige” aandoening is die ”lijden” veroorzaakt.

De geschiedenis herhaalt zich. Het uitsluiten van ”ongewensten” gebeurt tegenwoordig alleen eerder en wordt verkocht onder de geraffineerde noemer van ”individuele keuzevrijheid”. Het effect op de samenleving blijft dezelfde.

De auteur is moeder van twee kinderen met het syndroom van Down en beheert de website downpride.com. Ze is mede-initiatiefneemster van Zwartboek Downsyndroom, een gesloten groep waar ervaringen worden verzameld over negatieve en sturende informatie met betrekking tot het downsyndroom en screening.

Uitsluiten kinderen met downsyndroom gevaarlijke ontwikkeling

Opinie

RD.nl in uw mailbox?