Veel is er al bekend over het ouder worden, met name door het langlopende onderzoek van de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA). Minder bekend is het hoe ouderen in Nederland hun laatste levensweken doorbrengen. Verpleegkundige Marianne Klinkenberg liet 270 nabestaanden ondervragen over de laatste drie levensmaanden van hun geliefde of ouder. „Het betreft een doorsnee van de bevolking.”

Een van de meeste opzienbarende uitkomsten van het onderzoek is dat mensen uit het landelijke Oost-Nederland veel vaker thuis sterven dan zij die in het verstedelijkte westen wonen. „Een mogelijke verklaring is dat de beschikbaarheid van zorginstellingen in het westen groter is. Ook kan het zijn dat mensen in een landelijke omgeving meer contacten buiten hun huishouden hebben.” Burenhulp en hulp van familie zorgen ervoor dat mensen vaker thuis kunnen overlijden. Als derde mogelijke oorzaak noemt de promovenda dat in het westen de druk op de thuiszorg mogelijk groter is.

Van alle mensen overlijdt eenderde thuis, eenderde in het ziekenhuis en eenderde in een verpleeg- of verzorgingshuis. Drie maanden voor het levenseinde is dat beeld nog geheel anders. Dan woont bijna tweederde nog thuis. Van hen gaat de helft naar het ziekenhuis, meestal omdat de behoefte aan zorg te groot is geworden om thuis te blijven. „De meeste mensen zeggen van tevoren dat ze liever thuis overlijden. Dat zou waarschijnlijk vaker kunnen als de thuiszorg daar beter op zou zijn voorbereid.”

Ook van de bewoners van een verzorgingshuis moet 40 procent aan het eind van hun leven nog een keer verhuizen: zij gaan naar een ziekenhuis en overlijden daar vaak ook. „Deze verhuizing vind ik persoonlijk een opzienbarend gegeven.” Bijna alle bewoners van een verpleeghuis kunnen daar tot hun laatste ademtocht blijven.

De aanwezigheid van thuiszorg én mantelzorg, door familieleden of buren, is een belangrijke voorwaarde voor het thuis kunnen sterven. Van de thuiswonenden die drie maanden voor hun overlijden beide vormen van zorg genoten, overleed 65 procent uiteindelijk thuis. Van terminale patiënten die drie maanden voor hun overlijden alleen zorg van familie kregen, overleed 43 procent thuis.

Zorg door de familie is dus belangrijk voor het thuis kunnen sterven. Mantelzorgers van wie een familielid thuis overleed voelden zich achteraf minder belast dan familie van mensen die in zorginstellingen overleden.

Klinkenberg pleit daarom voor het geven van meer ondersteuning aan mantelzorgers. „De mantelzorger is zowel hulpverlener als hulpvrager. Zij moeten voldoende informatie krijgen, bijvoorbeeld over wat hun te wachten staat. De terminale fase is ook voor hen een onzekere periode. Behalve praktische hulp is het ook belangrijk dat de mantelzorger niet wordt verdrongen. Deze was al gewend op een bepaalde manier zorg te verlenen, die autonomie mag niet worden opgeheven.”

In de laatste week van het leven blijkt extreme vermoeidheid de meest voorkomende klacht van de stervenden te zijn. Vijf van de zes hebben hier last van. Klinkenberg bepleit dat er meer aandacht komt voor de bestrijding hiervan. „Natuurlijk ga je stervenden geen pepmiddelen geven. Toch is er misschien een antwoord vanuit de medicijnenhoek mogelijk. Dan kunnen terminale patiënten hun energie geven aan dingen die voor hen betekenis hebben.”

Het valt haar op dat de huidige palliatieve zorg sterk is gericht op kankerpatiënten. „Het zou goed zijn als er meer belangstelling komt voor palliatieve zorg voor ouderen met chronische ziekten, zoals hartfalen of longaandoeningen.”

Klinkenberg onderzocht niet hoeveel van de 270 ouderen door middel van euthanasie aan het levenseinde kwamen of wat de invloed is van het verblijf thuis of in een zorginstelling op een eventuele euthanasiewens. „Daar is nader onderzoek voor nodig.”