„Het is heel gevaarlijk om uitbehandelde patiënten tegen betaling hoop te geven”, zegt NPCF-voorzitter Wilna Wind. „Je moet je afvragen of dit platform patiënten of de farmaceutische industrie helpt. De bedrijven hebben er namelijk groot financieel belang bij om hun geneesmiddelen zo snel mogelijk op de markt te brengen.”

MyTomorrows attendeert uitbehandelde patiënten op geneesmiddelen die wel al klinisch zijn getest, dus door een selecte groep patiënten, maar nog niet alle officiële testfases hebben doorlopen en met goedkeuring van de instanties op de markt mogen worden gebracht. Een proces wat zo’n tien jaar kan duren, te lang voor deze groep patiënten.

„Ik snap dit platform, het is sympathiek, maar ik vraag me af of het reëel is”, aldus directeur Ruud Coolen van Brakel van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik. Hij vreest dat het risico bestaat dat deze website als „pre-marketing strategie” kan worden gebruikt door de farmaceutische industrie. „Die goedkeuringsprocedures duren niet voor niets zo lang. Je moet heel erg oppassen met mensen zinloos behandelen. Je kan niet zo maar gaan experimenteren met medicijnen.”

Het doel van MyTomorrows is volgens directeur Sjaak Vink het overzichtelijk maken van de regels en wetten die er zijn rondom nieuwe medicatie. Vink legt uit: „Die wetten zijn erg ingewikkeld en in ieder land verschillend. Door het overzichtelijk maken daarvan, laten wij uitbehandelde patiënten weten wat er mogelijk is. In overleg met hun behandeld arts moet dan bekeken worden of zij mogelijk in aanmerking komen voor nieuwe behandelingen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een behandeling in de Verenigde Staten al is goedgekeurd, maar door administratieve kwesties in Europa nog niet.”

Omdat zorgverzekeraars deze behandelingen waarschijnlijk niet vergoeden, moet de uitbehandelde patiënt de behandeling zelf betalen. Dat kan makkelijk in de tienduizenden euro’s lopen. Als de behandeling aanslaat en het medicijn komt mede door het platform versneld beschikbaar op de markt, wil MyTomorrows volgens Vink daarvoor een bijdrage ontvangen van de fabrikant.

„Uitbehandelde patiënten zijn zo’n enorm kwetsbare groep”, zegt Wind van de NPCF. „Ik vind het gevaarlijk om ze - tegen betaling van een heleboel geld - hoop te geven.”