Leven met autisme
Een stoornis in het autismespectrum komt veel voor. Jaarlijks worden veel kinderen en jongeren als zodanig gediagnosticeerd. Kern van de stoornis is een verstoring van de zintuiglijke informatieverwerking, wat gevolgen heeft voor denken, voelen, willen en handelen. Er bestaat een grote variatie aan verschijnselen die aan autisme gerelateerd zijn. Lichte afwijkingen tot de ernstigste vormen komen in het spectrum voor.
Esther van Lunteren laat in het christelijk opvoedingsblad Aan de hand (oktober 2012) een moeder aan het woord die twee kinderen met PDD-NOS heeft. PDD-NOS wordt gerekend tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, een overkoepelende naam voor stoornissen waar ook autisme onder valt. Het gaat om kinderen met sociale en communicatieve problemen. Deze kinderen hebben vooral moeite met sociale situaties: zich op anderen richten en het eigen gedrag in sociale situaties goed sturen. Dat maakt hen vaak onzeker en angstig, waardoor ze zich graag vastklampen aan bekende regels en problemen. Het ene jongetje vroeg iedere ochtend waar papa was. Tot de moeder pictogrammen ging gebruiken. Een foto van papa met daaronder een computer, papa was dus naar zijn werk. Onder zijn eigen foto hing een rugtasje, zodat hij wist dat hij naar school moest. En op zondag hing een plaatje van de kerk bij de koelkast. Elke ochtend liep hij eerst naar beneden om te kijken wat voor dag het was.
Andere mensen begrijpen vaak niet wat er aan de hand is met je kind. Ze zien een jongetje met lastig gedrag en denken dan dat hij druk of vervelend is. Moeder ziet er enorm tegen op om bij een ander te gaan koffiedrinken. Zoonlief vliegt door de kamer, wil overal aanzitten en als er per ongeluk iets omgaat, gaat moeder zich duizendmaal excuseren. De kinderen zijn bijzonder. Je moet wel weten hoe je met hen om moet gaan. Eenduidigheid is heel belangrijk. Daarom moeten mensen om het gezin heen volledig op de hoogte zijn van handelingen die de ouders doen. Moeder weet wat het beste werkt bij het kind en ziet haar kind worstelen als het onverwachts anders is gelopen dan normaal.
In Balans Magazine (november 2012) schrijft Maria van Amerongen over jongeren met autisme en computers onder de veelzeggende titel ”Als gamen geen spelletje meer is”. Kinderen en jongeren met autisme hebben vaak veel interesse voor de digitale wereld. Internet is juist zo aantrekkelijk voor mensen met autisme doordat deze wereld gestructureerd, overzichtelijk en voorspelbaar is. Ze hebben zelf de touwtjes in handen. Als ze behoefte hebben aan contact, gaat dat via internet makkelijker dan in het dagelijks leven, want nu hoeven ze geen non-verbaal gedrag te begrijpen. Jongeren met autisme zijn er ook gevoelig voor dat het spel lukt, dat ze een level bereiken. Dat kan met de games op internet. Ze kunnen zich focussen op één gebied, en daar voldoet de digitale wereld aan. Dat maakt het een veilige wereld.
Computergebruik heeft twee kanten. De positieve is dat jongeren hun vaardigheden later op de arbeidsmarkt goed kunnen gebruiken bij een baan in de computerwereld. Computerprogramma’s controleren en testen, een jongere met autisme is daar vaak bedreven in. Maar als diezelfde computer een te grote plek inneemt in zijn leven, is daar de risicokant: dwangmatig computeren. Grootste struikelblok is daarbij de puberteit. Daar ontstaan vaak grote problemen. De jongere verzet zich als hij niet op de computer mag. Voor ouders is het devies: houd de regie. Sta alleen bepaalde games en sites toe, zet de computer in de huiskamer en zorg voor beveiliging.
In Psyche en geloof (december 2012) doet Annemarie E. Wilschut-Penning verslag van haar onderzoek naar de religieuze beleving van mensen met autisme. In de meeste publicaties wordt autisme in verband gebracht met een andere ervaring van religie, met negatieve gevolgen voor de geloofsbeleving. De moeite die mensen met autisme hebben om zich in te leven in de ander en een wederkerige relatie aan te gaan, zouden struikelblokken zijn in hun geloofsbeleving.
Wilschut vond ook dat het verwoorden van ervaringen bij hen moeilijk kan zijn. Ook het niet begrijpen van beeldspraak onderschrijft ze. Anderzijds blijkt uit haar interviews met een aantal volwassenen met autisme dat autisme wel enigszins, maar niet bovenmate het geloofsleven beïnvloedt. Dit uit zich bij de onderzochte groep in het gevoeliger zijn voor taalgebruik, moeite in de omgang met anderen en het lastig terughalen van ervaringen.
Wilschut vraagt zich dan ook af of de geloofsbeleving van de onderzochte groep wezenlijk verschilt van die van mensen zonder autisme, zoals in de literatuur tot nu toe wordt gesteld.
Drs. M. Burggraaf, voormalig voorzitter van het college van bestuur van de Christelijke Hogeschool Ede. Reageren? focus@refdag.nl