Dat stelt Hubert Hüppe, namens de Duitse regering belangenbehartiger voor gehandicapten. Sinds eind vorige week is hij ook weer lid van de Bondsdag, omdat de CDU-afgevaardigde van zijn district onverwacht overleed. Eerder was hij al achttien jaar lid van het Duitse parlement. Hüppe is vader van een zoon die met een open rug werd geboren.

Uit naam van de gehandicapten verzette Hüppe zich de afgelopen maanden (tevergeefs) tegen de beschikbaarstelling van de nieuwe PraenaTest in Duitsland. Die maakt het mogelijk om met enkele druppels bloed een goede indicatie te geven over de kans op een kind met het syndroom van Down. Is de test positief, dan kan een vruchtwaterpunctie worden ondernomen.

De test is ook al beschikbaar in onder meer Zwitserland en de Verenigde Staten. In Nederland moet eerst de Gezondheidsraad zich er nog over buigen.

De test is een „doodvonnis” (Todesurteil) voor ongeboren gehandicapten, schreef de Frankfurter Allgemeine deze week op de voorpagina. Helemaal waar, meent Hüppe. „Dat is bijna altijd de consequentie.”

Maar zo’n test biedt ook de mogelijkheid preventief in te grijpen. Zo kan hij het welzijn van het kind dienen.

„Dat geldt voor kinderen met een open ruggetje. Het is mogelijk die al voor de geboorte te opereren of uit voorzorg in te zetten op een keizersneebevalling. Maar aan het syndroom van Down valt niets te doen.

Het enige doel van zo’n test is daarom het kind te kunnen weghalen. Vandaag gaat het over het syndroom van Down, morgen over haarkleur.”

U stelt dat 90 procent van de kinderen met het Downsyndroom wordt geaborteerd. Is dat cijfer niet wat hoog?

„Dit zijn openbare gegevens. De beschikbaarheid van deze tests zullen dit alleen maar aanjagen.

Als ouders hun kind liefhebben, zullen ze het aanvaarden zoals het is. Een kind met het Downsyndroom is niet ziek, alleen anders.

Vaak hoor je dat ouders onder druk besluiten de vrucht te laten afdrijven. De dokter zegt dan: Mevrouw, u bent al over de 35, en het is misschien beter dit niet op de wereld te brengen. De hele machinerie in de gezondheidszorg is erop gericht deze kinderen te laten aborteren.

Als je besluit de baby toch geboren te laten worden, heb je het extra moeilijk. Als moeder is het moeilijk de vreugde over de vrucht werkelijk te uiten.

In de Bondsdag maakte ik in de jaren negentig de eerste debatten over prenatale diagnostiek mee. Het verhaal was toen dat dit onderzoek alleen gericht was op het welzijn van moeder en kind, om te voorkomen dat er in hoogst uitzonderlijke gevallen kinderen zouden worden geboren die niet met het leven te verenigen zouden zijn.

Maar nu al is alles compleet anders. Er wordt stilzwijgend van uitgegaan dat een kind met het Downsyndroom het leven van de moeder in gevaar brengt en daarom tot een abortus mag leiden. Alleen al door de onderzoeken sterven er jaarlijks in Duitsland al zo’n duizend kinderen. Met een vruchtwaterpunctie neem je een behoorlijk risico. En dat alleen maar om een handicap uit te sluiten.

In feite is dit natuurlijk discriminatie van gehandicapten. Het is mijn werk daartegen op te komen. Het grondwettelijk hof in Karlsruhe heeft de positie van gehandicapten altijd beschermd, evenals die van ongeboren kinderen. Maar jammer genoeg is abortus nog steeds mogelijk.”

De PraenaTest is niet vrijgegeven na een weloverwogen besluit van de regering in Berlijn, maar door een beslissing van de provincie Freiburg in Baden-Württemberg. Is dat de juiste weg?

„Nee. Maar men kon niet anders, zei men. Beter gezegd: Men wilde niet anders. De premier van Baden-Württemberg zei dat er al een vruchtwaterpunctie was en dat hij dit daarom niet kon tegenhouden. Dat is natuurlijk geen argument, want het ene kwaad praat het andere niet goed.”

Kan Berlijn zo’n regionaal besluit nog terugdraaien?

„Ik vrees van niet. Maar er is wel één voordeel, namelijk dat er weer een brede discussie is. Ik heb nog nooit zo veel beelden van Downkinderen in de media gezien als de afgelopen tijd. Vroeger gebeurde dat eigenlijk nooit. Dus dat is winst.”