Toen zij haar zoontje voor de eerste keer zag vermoedde Arenda Vasylenko-van Ree al dat er iets mis was. „Ik zag gelijk z’n dikke oogleden, en wist intuïtief dat Petro waarschijnlijk het downsyndroom zou hebben.”Het ziekenhuispersoneel nam Petro na de geboorte meteen mee. Zes uur lang bleef de moeder in het ongewisse over haar jongste telg. Zelf werd ze met bed en al op de gang geparkeerd. Het bevestigde haar vermoedens dat er iets niet pluis was.

Haar man, Andrey, was al eerder door de dokters geroepen. Petro had het syndroom van Down, zo vertelde het medische personeel hem. Echter, niet getreurd, een ‘oplossing’ was voorhanden. Zoals in de Oekraïne gebruikelijk hoefde Andrey Vasylenko slechts een enkele handtekening te zetten en hij was van het ‘probleem’ Petro af.

De handtekening kwam er niet. Petro was voor Vasylenko een geschenk van God.

Pas na enkele maanden deelde Andrey het voorstel van de artsen met zijn vrouw. „Baar gewoon gezonde kinderen en vergeet dit kind”, hadden de artsen gezegd. Voor Petro was er een plekje in een kindertehuis van de overheid.

Arenda gruwde van het voorstel en kon zich helemaal vinden in de weigering van haar man. „Geen haar op mijn hoofd die zou instemmen met het afstaan van Petro. Je accepteert je kinderen zoals ze zijn. Nu, achteraf, mogen we geloven dat we met onze zoon een taak van God hebben gekregen in Oekraïne. Samen strijden we tegen de slechte positie van kinderen met het syndroom van Down.”

Het is uitermate slecht gesteld met de zorg voor Oekraïense downkinderen, zo weet Arenda, een geboren Nederlandse, inmiddels. In tegenstelling tot de Vasylenko’s gaat ongeveer driekwart van de Oekraïense ouders met downkinderen in op het voorstel van de artsen. Jaarlijks belanden zo honderden jonge kinderen met het syndroom van Down in een kindertehuis.

De situatie in de kindertehuizen is uitermate slecht voor de downkinderen. Arenda: „Veel downkinderen, die niet zelden ook een hartafwijking hebben, overlijden al snel door gebrek aan medische zorg. Ook komt het geregeld voor dat kinderen sterven door ondervoeding omdat er te weinig personeel is om al de kinderen een fles te geven.”

Mochten ze de ellende in de kindertehuizen al overleven dan worden downkinderen op achttienjarige leeftijd opgenomen in een psychiatrische instelling of in een bejaardenhuis. „Verdoofd door een dagelijks portie rustgevende medicijnen brengen ze daar als een soort zombies hun levensjaren door.”

Arenda verontschuldigt zich. „Ik spreek er inderdaad wel erg nuchter over. Door de vele contacten met andere ouders van downkinderen hebben we de verhalen helaas te vaak gehoord. Het is hier in de Oekraïne de normaalste zaak van de wereld. Men weet niet anders.”

De verwrongen omgang met downkinderen is te herleiden tot de Sovjettijd, weet ze. „Mijn schoonzus emigreerde in 1991 naar Amerika. In haar eerste telefoontje naar huis liet ze weten dat de verhalen over de betere gezondheid in communistische landen juist waren. In Amerika zag ze namelijk geregeld gehandicapten op straat. Zoiets had ze in de Oekraïne nog nooit gezien.”

Als kinderen met het syndroom van Down niet in het kindertehuis belanden, worden ze door familie vaak volledig afgeschermd. Een gevoel van schaamte en schande weerhoudt de ouders ervan met hun kind in de openbaarheid te verschijnen.

De moedwillige afscherming kent vaak bizarre vormen. An-drey is al sinds de zondagschool bevriend met een man uit de kerkelijke gemeente. Vroeger logeerde hij regelmatig bij hem. Jaren later zag hij zijn vriend in gezelschap van een meisje met het syndroom van Down. Het was zijn zusje, zo bleek. Al die jaren was zij angstvallig verborgen gehouden. Ook tijdens de logeerpartijen in het driekamerappartement in Kiev wisten de ouders de sporen van haar bestaan volledig weg te werken.

Acceptatie van je downkind leidt in de Oekraïne niet zelden ook tot een breuk met de familie. Vaak wordt niet begrepen waarom ouders de „onnutte” kinderen niet afstaan, maar ervoor kiezen ze zelf op te voeden. Opa en oma Vasylenko waren het gelukkig eens met de beslissing om Petro thuis op te voeden. Toch heeft oma er vier jaar over gedaan om hem te accepteren „Nu is Petro hun lievelingskleinkind.”

Tegenstand en onbegrip komt er ook van onverwachte zijde. Veel christenen, zelfs mensen uit de eigen gemeente, denken wel te weten hoe het komt dat sommige ouders een downkind krijgen. Arenda: „Sommigen zeggen dat het een straf van God is. De ouders moeten wel een bijzondere zonde hebben begaan. Anders krijg je zo’n kind niet, zo is de lezing.”

Dat God dergelijke menselijke redeneringen Zelf stilt, hebben de Vasylenko’s in hun omgeving ervaren. Een evangelistenechtpaar, dat zelf een ‘gewoon’ kind had, hield tegenover ouders met een downkind bij hoog en bij laag vol dat het krijgen van een kind met het syndroom van Down een straf van God was. Zij waren met geen mogelijkheid op andere gedachten te brengen. Hun vaste overtuiging deed de ouders van het downkind veel verdriet.

Vijf jaar later belde de vrouw van de rondreizende evangelist de ouders op. Zij hadden opnieuw een kind gekregen, uit Gods hand; ditmaal met het syndroom van Down. „Beide vrouwen hebben een half uur lang gehuild aan de telefoon.”

De komst van Petro betekende voor de familie Vasylenko een kennismaking met de slechte voorzieningen voor gehandicapten in de Oekraïne. Voorzieningen die schrijnend zijn vergeleken met alle zorg die er in Nederland te krijgen is, zo constateerde het gezin.

De enige tegemoetkoming van de overheid bestaat uit 50 euro die het gezin maandelijks op zijn bankrekening krijgt bijgeschreven. De verantwoordelijkheid voor de sociaalemotionele ontwikkeling van downkinderen ligt helemaal bij de ouders.

Scholen voor downkinderen zijn er niet. Petro bezocht een periode de plaatselijke kindercrèche. Dat ging goed totdat de beide jufs uit protest tegen het schandalig lage salaris weggingen. Het vertrouwde klimaat viel daarmee in duigen. Petro was er met geen mogelijkheid meer naartoe te krijgen.

Inmiddels is Petro 6 jaar. Tijd om naar school te gaan, zo vonden zijn ouders. Totdat zij erachter kwamen dat er helemaal geen geschikte scholen zijn kinderen met het syndroom van Down. Samen met enkele andere ouders maken Andrey en Arenda zich nu sterk voor een speciale school voor downkinderen en andere zeer moeilijk lerende kinderen.

„Het is ons gebed en onze hartelijke wens om kinderen met een trisomie in de 21e chromosoom vanaf hun geboorte perspectief te geven. Daarom noemen we ons project ”Perspectief 21/3”. We hopen te beginnen met een school en hebben als einddoel een veilige woon- en werkplek voor onze downkinderen.”

Het vraagt veel inspanning om de doelstelling te verwezenlijken. Toch zijn de ontwikkelingen bemoedigend. De ouders hebben inmiddels schoolruimte toegewezen gekregen van de overheid. Een geschenk van Boven, zo ervaren zij. „Het gebouw is maar twee bushaltes verwijderd van het kantoor van de stichting van ouders met downkinderen. In het stichtingsgebouw, dat in september opengaat, vinden allerlei activiteiten plaats voor downkinderen zoals massage, speltherapie en fysiotherapie. Alle zorg voor onze kinderen concentreert zich nu dus vrijwel op één plaats.”

De ondernemende ouders hebben het voornemen om op 1 september 2011 te starten met het schooltje. Daarvoor moet nog heel wat werk worden verzet. Het lokaal en het sanitair is hard toe aan een opknapbeurt. Verder dienen er onderwijsmethodes te worden ontwikkeld en leerkrachten worden benoemd. „We hopen, onder meer met steun vanuit Nederland, dat onze plannen werkelijkheid worden.”

Acteur

In de afgelopen jaren is de familie Vasylenko samen met andere ouders van downkinderen erin geslaagd het goed recht van downkinderen herhaaldelijk voor het voetlicht te brengen. Ook is de voorlichting aan ouders sterk verbeterd. Zo zijn inmiddels in veel ziekenhuizen folders te vinden waarin informatie wordt gegeven over het thuis opvoeden van kinderen met het syndroom van Down.

Een fotoactie bracht in 2008 veel publiciteit met zich mee. Downkinderen mochten samen met bekende Oekraïners op de foto. Van de foto’s is een speciale kalender gemaakt die onder meer is verspreid op scholen, dagverblijven en in ziekenhuizen.

Enkele kinderen, waaronder Petro, sierden verder enkele billboards in de Oekraïense hoofdstad Kiev. Vrijmoedig kijkt Petro –als een intellectueel, met zijn ronde brillenglazen– een beroemde acteur in de ogen. Ik mag er ook zijn, zo lijkt hij te willen zeggen.