„Die moeheid. Vreselijk. Soms stap ik op de fiets, rijd ik een brug over en ben ik na 100 meter helemaal op. Dan heb ik de neiging terug te fietsen, naar bed te gaan en mijn hoofd onder de dekens te stoppen.De problemen begonnen toen ik 27 jaar was en mijn eerste dochter, Carolien, werd geboren. Ik was verpleegkundige en had tijdens de nachtdienst nogal last van pijnlijke knieën en vermoeidheid. Dat negeer je dan. Mijn handen begonnen ook pijn te doen. Ik weet nog goed hoe geweldig ik het vond om de baby in bad te doen. Dat warme water was zó zalvend voor mijn handen.

Na de geboorte van onze zoon Gertjan, veertien maanden later, werd de pijn aan mijn handen ernstiger. Ik liet kopjes uit mijn handen vallen. De huisarts in Zeeuws-Vlaanderen, waar ik toen woonde, stuurde me door naar een specialist in het academisch ziekenhuis van Gent. Ik kreeg veel bloedonderzoeken. Die wezen uit dat ik lijd aan reuma SLE. Systemische Lupus erythematodes. Er werden me allerlei doemscenario’s voorgeschoteld. Ik zou voor mijn veertigste in een rolstoel zitten en al gauw aan nieuwe kunstheupen moeten geloven. Feit is dat ik nog steeds mijn eigen heupen heb en niet in een rolstoel zit. Ik heb eigenlijk altijd gedaan of er niks aan de hand was. Ik werkte gewoon door in de zorgsector, eerst als verpleegkundige, later als doktersassistente.

Door reuma kosten activiteiten veel meer inspanning. Ik moest stapjes terugdoen. Eerst kon ik nog basketballen. Later moest ik me beperken tot tennissen en daarna kon ik alleen hooguit nog badmintonnen. En toen viel het racket af en toe uit m’n handen. Ik kreeg steeds minder krachten. Ik ben door diepe dalen gegaan. Ik kreeg koortsaanvallen. Dan lag ik vier, vijf dagen met 40 graden koorts op bed.

Sinds mijn dertigste heb ik haast altijd pijn. In mijn handen vooral, maar ook aan mijn borstbeen, mijn enkels en ribben. Een zeurende, kloppende pijn. Ik ben er in zekere zin aan gewend. Deze week was ik bij een vergadering van de Unie van Vrijwilligers in Zwolle. Ik voelde me akelig. Misselijkmakend, die pijn.

Moeheid is misschien nog wel het ergste. Ik moet heel gestructureerd leven. Vrijdag, zaterdag en zondag doe ik heel rustig aan om doordeweeks weer wat energie te hebben.

Het komt regelmatig voor dat ik om negen, tien uur naar bed ga. ’s Ochtends begin ik vaak heel rustig met een kopje koffie, een broodje, m’n krantje. ’s Avonds zit ik nogal eens lekker ouderwets te breien. Dan maak ik doeken voor bejaarden. Binnenkort sta ik voor de Reumabond twee dagen bij een stand op de Jaarbeurs in Utrecht. Ik weet nu al dat ik na iedere dag helemaal kapot ben. Dat ik ’s avonds thuis de drempel overstrómpel.

Twaalf jaar na ons huwelijk zijn we gescheiden. Mijn man negeerde eigenlijk mijn ziekte. Hij kon er niet mee omgaan. „Ga je weer naar Gent?” zei hij, als ik weer naar het ziekenhuis ging. Ik neem het hem niet kwalijk dat hij geen begrip voor mijn aandoening kon opbrengen. Wel gaf die scheiding me veel verdriet. Eigenlijk heb je dan dubbele pijn.

Op mijn 49e werd ik afgekeurd en kwam ik in de WAO terecht. Aan mijn werk als doktersassistente kwam een eind. Ik vond dat zó erg. Het was een uitputtingsslag. Ik heb echt het gevoel dat de maatschappij me heeft gedumpt, uitgekotst. Financieel ging ik er flink op achteruit.

De meeste reumapatiënten zijn doorzetters. Je zult ze niet gauw horen klagen. Ik hou er niet van om bij de pakken neer te zitten en het hoofd in de schoot te leggen. Je kunt meer dan je denkt. Dat is toch wel een rode draad in mijn leven. Ik zit als vrijwilliger in allerlei zorg- en gehandicaptenorganisaties. Dat geeft me veel voldoening. Tegen reumapatiënten zou ik willen zeggen: Blijf actief. Kijk niet naar hetgeen je niet kan, maar naar de dingen die je wel kunt.

Ik krijg niet of nauwelijks steun en bemoediging vanuit mijn omgeving. Er bestaat niet zo veel mededogen in de maatschappij. Het is ook voor een deel mijn eigen schuld dat mensen mij nauwelijks aanspreken op mijn reumatische aandoening. Ik zeg altijd dat het goed gaat. Ik zie er ook nogal eens stralend uit, zo wordt me meer dan eens gezegd. Dat is dan een gave van de Schepper.

Ik ervaar absoluut steun van God. Hij geeft mij kracht en energie. Ik geloof vast dat God overal een bedoeling mee heeft. Troost hoeft niet altijd in het verhevene te zitten. Het kan om kleine dingen gaan. Een gek kaartje met daarop een leuk knuffeltje van een van mijn kinderen. Vorig jaar Kerst belde iemand van de patiëntenvereniging. Of ze even langs kon komen. Even later kwam ze binnen met een fles wijn en een heel lief kaartje. Zo’n gebaar doet je dan heel goed.”