Dit blijkt uit een studie van onderzoeksbureau STG/Health Management Forum in opdracht van farmaceut Pfizer. De resultaten worden maandag in Amersfoort besproken met patiëntenorganisaties.Uit het onderzoek blijkt dat enkele grote organisaties, zoals de Diabetesvereniging, wel goed voor hun achterban kunnen opkomen. De kleintjes hebben te weinig deskundigheid en financiële middelen om dit te doen. „Daardoor lijkt zich een schisma af te tekenen, waarbij je als patiënt het geluk moet hebben dat je aan een ziekte lijdt waarvoor je een sterke patiëntenvertegenwoordiging hebt."

Om hier verandering in te brengen is structurele financiering nodig, moeten koepelorganisaties een betere positie krijgen, is er meer scholing nodig en moeten patiëntenorganisaties meer betrokken worden bij de ontwikkeling van kwaliteitsnormen voor de zorg.

Uit een enquête blijkt verder dat de organisaties zelf graag professionals willen inschakelen om hun rol goed te kunnen vervullen. Ze vinden ook dat zorgverzekeraars bij het sluiten van contracten met ziekenhuizen of andere zogenoemde zorgaanbieders meer rekening moeten houden met de wensen van patiëntenorganisaties.