Dat zou Nederland een unieke positie geven op het gebied van wetenschappelijk onderzoek met patiëntengroepen. De centra hebben minister Van der Hoeven (OCW) gevraagd voor die wetenschappelijke infrastructuur 41 miljoen euro beschikbaar te stellen.Dat geld zou moeten komen uit het Fonds Economische Structuur Versterking (FES). De vroegere academische ziekenhuizen denken dat de patiënten voordeel hebben bij het plan. „Door de koppeling komen we tot een betere diagnose en valt er sneller iets te zeggen over de optimale behandeling”, zegt prof. dr. Louise Gunning, voorzitter van de raad van bestuur van het Academische Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. „Zo kunnen we zeggen waarom bepaalde medicijnen bij een groep patiënten al dan niet aanslaan.”

De medische centra zijn al enige jaren bezig eigen patiëntengegevens met elkaar te verbinden. Dat heeft geleid tot een proef van samenwerking op het gebied van darmontstekingen. Het AMC had daarvoor IBM ingeschakeld. Dat bedrijf had al meer dan 100 miljoen euro geïnvesteerd in technologie en oplossingen voor de gezondheidssector. Met de gevraagde subsidie willen de acht centra de AMC-proef op zeven andere ziektebeelden voortzetten.

De centra schatten de totale kosten op 77 miljoen euro. Daarvan zouden de centra zelf 32 miljoen voor hun rekening nemen. Bij de proef heeft IBM software ontwikkeld die ertoe leidt dat de gegevens geanonimiseerd worden. Daardoor blijft de privacy van de patiënten gewaarborgd. Toch is het niet zo dat verder geen toestemming meer van de patiënt nodig is. „Momenteel geven patiënten een ”informed consent” (op informatie gebaseerde toestemming) om hun gegevens te gebruiken voor een bepaalde studie”, zegt Gunning. „Wij willen toe naar een situatie waarbij de patiënt voor al het relevante onderzoek toestemming geeft.”

Om alle gegevens zinvol te gebruiken moeten de centra ervoor zorgen dat er een standaard is voor het stellen van diagnoses, zodat appels uit Amsterdam niet met peren uit Maastricht worden vergeleken. Als dat niet gebeurt, is een dergelijk dossier met uit de gekoppelde bestanden van de acht centra onbruikbaar. „Een soort elektronische vuilcontainer”, zeggen ze bij het AMC.