Bakker, die op de relatief jonge leeftijd van 61 jaar de diagnose lewybodydementie kreeg, ging voortvarend te werk. Daarbij gesteund door Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam. Hij interviewde handenvol (ervarings)deskundigen. Onder anderen Teun Toebes, verpleegkundige en autoriteit op het gebied van zorg en dementie. In het gesprek valt de gelijkwaardigheid tussen beide personen op, die elk vanuit hun eigen perspectief dementie tekenen en laten zien dat achter deze ingrijpende aandoening een mens schuilt die als mens behandeld wil en kan worden.

De tapes, met daarop vele uren materiaal, belandden ergens op een plank in The’s huis, totdat ze de 25-jarige podcastmaker Max Boogaard benadert met de vraag of hij er iets mee kan. Uiterst sceptisch neemt hij de harde schijf met inhoud mee naar huis. „Hoe kan iemand met dementie mensen interviewen?” vraagt hij zich vertwijfeld af. Een vraag die tijdens het hele project nog vele malen bij hem binnenkomt en hem het schaamrood op de kaken bezorgt.

De tapes bevatten prachtig materiaal, constateert Boogaard, maar ze missen een kop en een staart en een doorgaande lijn. Aan hem de taak om die aan te gaan brengen. Met eigen interviews, bezoeken aan Bakker en verduidelijkend commentaar drukt hij er zijn eigen stempel op, maar zonder Bakker naar de achtergrond te laten verdwijnen. Wie niet gelooft dat podcast maken een vak is, moet deze afleveringen beslist luisteren.

De poëtische titel ”Terwijl je weet” is onderdeel van een gedicht van Bakker waarin hij in korte zinnen omschrijft hoe hij het label dementie ervaart. Het is een woord dat dingen afkapt, zo beschrijft hij zijn eigen ervaring. Tegelijkertijd zoekt hij naar een woord dat niet bestaat. Iets wat hem en andere mensen die te maken hebben met het stigma dementie kan helpen.

Vanaf de eerste van de vier afleveringen, die elke zo’n halfuur duren, blijkt dat Bakker zich de regie niet uit handen laat nemen. Dat is overigens iets wat de eigenzinnige creatieveling ook niet zomaar zou laten gebeuren. Hij weet dat hij heeft te kampen met vergeetachtigheid en hersenen die bij tijden wel op slot lijken te gaan en heeft geen andere keuze dan in een verpleeghuis te gaan wonen. Tegelijkertijd blijft hij de mens Joeri Bakker en wordt hij niet moe dat te blijven onderstrepen.

Hoe kan iemand met dementie mensen interviewen? - Max Boogaard, podcastmaker

Boogaard voelt zich aan zijn luisteraars verplicht, maar ook innerlijk gedrongen om zich onder te dompelen in de wereld van mensen met dementie. Voor hij Bakker leerde kennen, was hij nog nooit in een verpleeghuis geweest en evenals Teun Toebes, die ruim drie jaar in een verpleeghuis heeft gewoond, besluit hij er een poosje te verblijven. Een midweek, die hij overigens niet vol kan maken, omdat het te overweldigend is en te veel van hem vraagt. De geluidsopnamen die hij er maakt, midden tussen bewoners en personeel en doorspekt met persoonlijke ontboezemingen, vormen zeker voor luisteraars die de verpleeghuiswereld niet persoonlijk kennen een waardevolle toevoeging.

Zoals altijd na het schrijven van een artikel, neem ik er na het schrijven even afstand van en lees het een poosje later nog eens rustig door. Mijn ogen blijven haken bij het woord ”ondanks” waar ik mee begin. Het laat zien dat ook ik niet vrij ben van het stigma dat op dementie rust.  Het is niet ondanks, maar dankzij zijn aandoening dat Bakker deze podcast maakte. Zonder zijn kennis van binnenuit en zijn moed was dat nooit gelukt. Deze podcast is het indrukwekkendste wat hij ooit heeft gemaakt, en tegelijk het laatste. Eind augustus overleed hij op 68-jarige leeftijd.

> podcastluisteren.nl/pod/Terwijl-je-weet