Het RIVM bindt de strijd aan met chronische klachten veroorzaakt door covid. Patiënten kunnen hun klachten bijhouden op een nieuw platform. Met de site postcovidonderzoek.nl wil het RIVM een beter beeld krijgen van deze aandoeningen.

Het onderzoek duurt drie jaar, zegt prof. dr. Anske van der Bom, projectleider van het meldpunt en het onderzoek naar langdurige en chronische coronaklachten. Doel is om patiënten het gevoel te geven dat hun klachten serieus worden genomen. „Het is een serieus probleem. We hopen dat het onderzoek mensen vertrouwen geeft. Dat ze niet worden weggezet als een zeur, maar erin bevestigd worden dat ze lijden aan een serieuze ziekte.”

Bovendien moet het drie jaar durende onderzoek behandelmethoden opleveren, want een echte behandeling ontbreekt nog. „Covid bestaat nog altijd. Door besmettingen ontstaan ook nieuwe gevallen van langdurige en chronische klachten door corona.” Prof. Van der Bom sluit niet uit gedurende het onderzoek tussentijdse resultaten te kunnen melden.

Kwaliteit

In Nederland zijn naar schatting zo’n 90.000 mensen ernstig beperkt door langdurige en chronische coronaklachten; vaak aangeduid als long covid. „Wij spreken liever over postcovid, omdat long covid regelmatig wordt geassocieerd met longklachten. Die komen inderdaad ook voor door corona, maar de verschijnselen doen zich veel breder voor.” Onderzoekers onderscheiden wel 200 verschillende symptomen door corona, die zijn onder te brengen in zeven ‘zuilen’ van verschijnselen. „We hopen met het onderzoek de ziekte beter te begrijpen en de kwaliteit van leven van betrokkenen te kunnen verbeteren.”

„Mensen met postcovid zijn geen zeur, maar lijden aan een serieuze ziekte” - Anske van der Brom, hoogleraar Klinische Epidemiologie LUMC

Patiënten kampen met terugkerende koorts, vermoeidheid, algehele malaise, terwijl ze ook snel buiten adem kunnen raken of last kunnen krijgen van geheugenverlies, concentratieproblemen of ‘mist’ in de hersenen. „Sommige patiënten worden zo beperkt door de verschijnselen dat ze niet meer kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven en in een isolement terechtkomen.”

Medicijnen

Patiënten kunnen sinds gisteren op de website doorgeven „welke klachten ze hebben, hoe vaak deze klachten voorkomen en hoe deze klachten veranderen door de tijd heen”, zegt projectleider Van der Brom, hoogleraar Klinische Epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ook kunnen ze invullen welke medicijnen ze gebruiken. Elke drie maanden krijgen ze een vragenlijst, waarmee onderzoekers kunnen zien hoe hun aandoening zich ontwikkelt. Zij kunnen verder deelnemers via het meldpunt benaderen voor deelname aan andere, gerichte onderzoeken. Of om bijvoorbeeld thuis bloed te prikken.

Van der Brom hoopt dat tienduizenden mensen met langdurige en chronische coronaklachten zich melden op de speciale website. De onderzoekers werken samen met poliklinieken voor long covid, waarbij kennis en ervaring wordt uitgewisseld.

Klachten van mensen met ME/CVS, een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte, komen meer dan eens overeen met verschijnselen van postcovid. Het onderzoek richt zich niet specifiek op deze doelgroep, maar de onderzoekers vragen deelnemers wel of ze de diagnose ME/CVS hebben.

Verheugd

De patiëntenorganisaties PostCovid NL, Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid zijn blij met de komst van de dienst. „Centrale aanmelding voor onderzoek en het volgen van mensen –volwassenen én kinderen– met postcovid gaat helpen om een beter beeld te krijgen”, zegt directeur Diewke de Haen van PostCovid NL. Ze vindt dat er een manier moet komen om de klachten te behandelen. „Mensen liggen soms al vier jaar in een donkere kamer te wachten tot het beter gaat worden. Dat kan gewoon niet, deze mensen willen hun leven terug.”