Het begon met een simpel griepje, in oktober 2002. Claudia zat in de examenklas vwo van het Driestar College in Gouda en had een drukke periode met tentamens voor de boeg. De griep ging echter maar niet over. Ze bleef moe. De huisarts testte haar op de ziekte van Pfeiffer, maar daaraan bleek ze niet te lijden. Ook van bloedarmoede was geen sprake. Ze kreeg een vitaminekuur mee, maar die loste haar vermoeidheidsklachten niet op.

Een internist hoorde haar verhaal aan. Hij vroeg: „Doe je aan sport?” Later zei hij: „Ik was ook moe toen ik in de examenklas zat.” Die opmerkingen gaven Claudia het gevoel dat ze niet serieus genomen werd. „ME? Daarin geloven we hier niet”, vertelde hij haar nadat ze had gevraagd of ze daar wellicht aan leed.

Het werd het begin van veel dokteren en nog meer zelf proberen. Sinds vier maanden is Claudia onder behandeling van de Amsterdamse internist Kurk, die ME-patiënten behandelt met carnitine. Een tekort aan deze stof leidt mogelijk tot het chronisch vermoeidheidssyndroom. Tot nu toe merkt Claudia nog geen positief resultaat.

Dat Claudia voor haar vwo-examen is geslaagd, noemt ze „een wonder.” Omdat de vermoeidheid eerder erger dan minder werd, schreef ze zich in voor een schriftelijke cursus kinderpsychologie. Die ligt inmiddels al weer maanden bijna onaangeroerd in de kast. „Studeren lukt me gewoon niet meer.”

Hoe moe moe is? Claudia vindt het moeilijk dat onder woorden te brengen. „Ik heb eens ergens gelezen dat het is alsof de stop eruit is getrokken, waardoor alle energie is weggezogen. Dat vind ik een herkenbare omschrijving. Soms ben ik zo moe dat ze me de trap op moeten trekken. Als ik me ’s morgens heb gedoucht, ga ik eerst even op bed liggen om bij te komen. Vaak lukt het me niet om het avondeten helemaal uit te zitten. Dan eet ik m’n toetje op de bank op.”

Claudia geeft duidelijk aan dat lijden aan ME meer is dan alleen moe zijn. „Ik ben vaak ook misselijk en duizelig. Verder heb ik last van hoofd- en spierpijn. Mijn darmen zijn geregeld van slag. Om die laatste kwaal wat te verminderen, eet ik nu suikervrij.”

Claudia vindt het een „stap vooruit” dat de Gezondheidsraad dinsdag aangaf CVS of ME als ziekte te erkennen. „Ik hoop dat het gevolgen heeft voor mensen die op een uitkering zijn aangewezen. Die krijgen nu lang niet altijd iets. Omdat men vond dat ze niet echt ziek waren.” Dat CVS vaak als aanstellerij wordt afgedaan, herkent zij niet echt. „Ik weet natuurlijk niet hoe anderen over me praten, maar de meeste mensen die ik spreek, zijn heel meelevend. Ik merk dat er voor me gebeden wordt. Ik krijg bovendien veel kaarten, soms zelfs knipsels met mogelijke therapieën.”

Sinds kort staat er in huize Van der Hoeven een rolstoel in de gang. „Dat was wel wennen, hoor”, zegt Claudia. „Maar lopen is momenteel heel moeilijk en door die rolstoel kom ik tenminste nog buiten.” Hoewel ze hem „handig” noemt, moet ze wel een grens over om erin te gaan zitten. „Het eerste blokje om was in het donker.” Vooral de afhankelijkheid van anderen noemt ze moeilijk te aanvaarden. In haar achterhoofd speelt de vraag: Waar eindigt dit?

Haar moeder noemt Claudia „een ongelooflijke optimist.” Claudia: „Ik ga er gewoon van uit dat het allemaal wel weer zal overgaan. Maar ik heb natuurlijk ook m’n moeilijke momenten. Als ik hoor van leeftijdsgenoten die aan het studeren zijn, word ik wel eens verdrietig. Gelukkig heb ik een aantal vriendinnen met dezelfde ziekte. We mailen en sms’en veel. Het is heerlijk mensen te kennen die je precies begrijpen.”

Om contact te houden met jongeren uit de kerk bezoekt Claudia op zondagavond de jeugdvereniging. „Wanneer ik opgehaald wil worden, bel ik naar huis en komt m’n vader of moeder me halen. Dat is vaak al na een halfuurtje.” Niet altijd voelt ze even goed aan wanneer haar grens is bereikt. „Met Kerst ben ik langer gebleven, omdat het zo gezellig was op de jv. Daarna kreeg ik een enorme terugslag. Die heeft zo’n vier weken geduurd, maar is nu gelukkig voorbij.”