Dertig jaar strijden voor diagnose: „Ik werd naar psycholoog gestuurd”

Als kind had ze langdurige bloedneuzen, als jonge vrouw zware menstruaties. Bij operaties en wondjes verliest ze extreem veel bloed. Wonden genezen langzaam. Haar hele leven heeft Reitsma er al mee van doen. „Kan gebeuren”, krijgt ze te horen over het bloedverlies bij de bevallingen. En de huisarts die ze vertelt over de heftige menstruaties zegt: „Dan moet je aan de pil.” Rond haar veertigste verergeren de klachten. Ze trekt van specialist naar specialist. Op den duur stapt ze verontschuldigend de spreekkamer binnen: „Sorry, hier ben ik wéér.” Ze krijgt allerlei vragen die een link veronderstellen met haar psychische gezondheid: „Hoe gaat het thuis? En op het werk? Kunt het wel allemaal combineren? Bent u niet te druk?” En: „Niet elk pijntje betekent iets, hè.” Omdat de bloedwaarden er goed uitzien, lijkt het de arts beter dat ze een psycholoog bezoekt. Maar de gesprekken met een hulpverlener halen niets uit. ## Bloedtest Op haar 45e krijgt Reitsma een diagnose: een longembolie. Ze krijgt bloedverdunners als remedie, maar die maken het bloeden erger en erger. Ze gaat zelfs bloed plassen van de antistolling. De arts informeert of dat toch niet door de menstruatie komt. Reitsma weet wel beter. Intussen raakt haar lichaam uitgeput door het gebrek aan bloed. Negen maanden lang ligt ze veel op bed. Werken gaat niet meer. „Ik voelde me zo ontzettend ziek. Ik vroeg me af: stel ik me aan? Is het toch psychisch?” Ondertussen houdt ze e-mailcontact met de internist: „Klopt dit wel? Ik verlies heel veel bloed.” Die bekijkt de CT-scan nog eens met een tweede arts en moet dan toegeven dat de diagnose niet deugt. Een derde arts bevestigt die conclusie. Op die vraag wat ze dan wel mankeert, heeft Reitsma dan nog steeds geen antwoord. Op den duur harkt ze zelf haar medisch dossier bij elkaar. Als ze alle symptomen en diagnoses op een rijtje zet, ontwaart ze een rode lijn. Ze vraagt onderzoek naar haar bloedstolling. Bij de bloedtest stellen twee artsen uiteindelijk een kleine afwijking vast, die ze absoluut niet kunnen plaatsen. Reitsma ondergaat een genetisch onderzoek en dat wijst een vrij onbekende genmutatie aan als verantwoordelijke. Kort daarna wordt ook het Ehlers-Danlos syndroom vastgesteld, een verklaring voor de jarenlange pijn. Eindelijk, erkenning van haar klachten. „Alleen daardoor viel er al een enorme last van me af. Het was een hele strijd om de arts ervan te overtuigen dat ik mij ziek voelde en de klachten niet tussen mijn oren zaten.” Bovendien bestaat er een remedie voor: bij een hevige bloeding kan ze nu een middel inspuiten. ## Witte jas De jarenlange zoektocht geeft haar vertrouwen in de gezondheiszorg een knauw. Om dat vertrouwen te herwinnen, volgt ze een traject bij een medisch maatschappelijk werker. Daar leert ze ook hoe belangrijk het is om zich in de spreekkamer goed te presenteren. „Als ik tegenover een witte jas zit, gedraag ik me al snel schuldbewust: Sorry dat ik uw tijd in beslag neem. Belangrijk is dat je dan helder je klachten neerlegt. Het is aan de arts om daar iets mee te doen.” Ook Reitsma reisde dinsdag af naar Den Haag om aandacht te vragen voor onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen. Dat haar klachten anders zouden zijn beoordeeld als ze een man was, kan zij in haar verhaal niet aantonen. De extreme bloedingen speelden immers vooral bij menstruaties en bevallingen. „Wel ben ik meerdere keren gewezen op de rol binnen mijn gezin, werk en de drukte. Ik geloof niet dat dat snel zou gebeuren bij een man die kampt met extreme bloedingen. Feit is dat medisch onderzoek vooral bij mannen plaatsvindt. Daardoor kijken artsen op een andere manier naar het ziektebeeld van vrouwen.”

Dertig jaar strijden voor diagnose: „Ik werd naar psycholoog gestuurd”

Gezondheid | Gezondheidszorg

RD.nl in uw mailbox?