Dat betoogde prof. dr. Theo Boer, hoogleraar Ethiek van de Gezondheidszorg aan de PThU, maandagavond op een mini-symposium van de NPV. Hij pleitte ervoor de verantwoordelijkheid voor de besluitvorming bij de artsen te laten. Zo zou er door de beroepsvereniging van kinderartsen een richtlijn kunnen worden opgesteld, maar verder moet het kabinet in zijn ogen niet willen gaan.

Boer stelde dat actieve levensbeëindiging bij minderjarigen slechts in zeer uitzonderlijke situaties toelaatbaar kan zijn. Artsen die daar voor kiezen, omdat ze uiteindelijk geen andere oplossing zien, noemde hij „zondig dapper.” Dergelijke artsen horen in zijn ogen niet meteen door het OM te worden vervolgd.

Problematisch aan de keus voor een wettelijke regeling is volgens Boer dat die een inbreuk maakt op het principe dat euthanasieverzoeken alleen mogen worden ingewilligd op verzoek van een wilsbekwame volwassene. Hij noemde dat de hoeksteen van het Nederlandse euthanasiebeleid. De ethicus vreest verder dat het niet zal lukken de reikwijdte van zo’n regeling langdurig beperkt te houden tot een kleine groep patiënten; bijvoorbeeld kinderen die resistent zijn geworden tegen pijnbestrijding en die in de stervenfase verkeren, zoals het kabinet nu voor ogen staat. „Op termijn roept de ene uitzondering de andere op. Waarom deze groep kinderen wel en jongvolwassenen met een zware, meervoudige beperking of dementerende ouderen niet?”

Kinderarts in opleiding en onderzoeker kinderpalliatieve zorg dr. Jurianne Fahner deelde die zorg. „Vragen over actieve levensbeëindiging spelen er ook ten aanzien van populaties patiënten die straks niet onder de richtlijn vallen. De discussie daarover is nog veel ingewikkelder en gevoeliger.”

Fahner bestrijdt het argument dat artsen zich door de komst van een regeling minder zullen inspannen voor het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg. „Ik ben niet bang dat actieve levensbeëindiging daardoor een soort makkelijke oplossing wordt.”

Ze juicht het toe dat het kabinet financiële middelen beschikbaar heeft gesteld waarmee artsen hun kennis en vaardigheden op het gebied van kinderpalliatieve zorg verder kunnen verbeteren. Binnen de beroepsvereniging van kinderartsen wordt volgens haar onderkend dat hier sprake is van „een kennishiaat” en dat specifieke deskundigheidsbevordering wenselijk is.

Zo’n 5000-7000 kinderen in Nederland komen in aanmerking voor palliatieve zorg, maar naar schatting slechts zo’n 5 -10 keer per jaar maken artsen mee dat de symptomen zo ernstig zijn dat er geen ander alternatief meer lijkt te zijn dan actieve levensbeëindiging.