Discussies over euthanasie zijn in Nederland niet van vandaag of gisteren. In 1969 schreef de Leidse psychiater Jan Hendrik van den Berg zijn befaamde boekje ”Medische macht en medische ethiek.” Met indringende foto’s betoogde hij dat medici met hun steeds groeiende macht dermate veel leed aanrichten, dat het aloude adagium dat je alles doet om een leven te behouden niet altijd meer opgaat. Twee foto’s in het boekje gaan over kinderen: een twintigjarige met het ontwikkelingsniveau van een éénjarige en een ernstig gehandicapt zogeheten softenonkind.

Het is mede aan de in 1972 opgerichte Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) te danken dat die discussie weggebogen werd van euthanasie zonder verzoek. De focus kwam te liggen op de individuele patiënt die op vrijwillige basis besluit dat het voor hem genoeg is geweest. Vrijwilligheid werd zelfs zo belangrijk, dat de Staatscommissie Euthanasie het in 1985 tot onderdeel van de definitie van euthanasie maakte. Euthanasie werd „opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek.”

Toch bleef bij dit alles op de achtergrond levensbeëindiging bij wilsonbekwamen en kinderen meespelen. Achter de euthanasiegedachte gaan namelijk twee motieven schuil. Het ene laat zich samenvatten als ”respect voor autonomie”: ik ga zelf over mijn eigen dood, niemand kan mij dwingen om door te leven, en deskundige en legale hulp is de beste garantie voor een humaan levenseinde. Maar het tweede motief is misschien wel belangrijker: ”barmhartigheid, compassie, door de dood een einde maken aan hartverscheurend lijden.”

Zo gingen het autonomieverhaal en het compassieverhaal samen op en de grote vraag is: hoe verhouden zij zich tot elkaar? In Nederland kozen we nadrukkelijk voor een combinatie. Er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden én van een verzoek. Om die reden is euthanasie uitsluitend mogelijk bij wilsbekwame mensen. Er is één uitzondering: levensbeëindiging bij kinderen tot één jaar oud is sinds 2006 mogelijk op basis van het Gronings protocol. Waar ik het nu echter over wil hebben, is de hoop van de Nederlandse kinderartsen dat Nederland in navolging van Vlaanderen tot een officiële regeling zal besluiten voor kinderen van een tot en met elf jaar oud, en waar de regering binnenkort een standpunt over zal innemen. Vanaf twaalf jaar mag euthanasie immers wel bij kinderen als het lijden wordt veroorzaakt door een medische aandoening, waarbij tot en met 16 jaar oud instemming van de ouders is vereist.

Compassie

In Nederland spreken we bij euthanasie met twee woorden: compassie én autonomie. En bij kindereuthanasie is die autonomie in last. Niet alleen bij evident wilsonbekwame kinderen, zoals baby’s, peuters of kinderen met een ernstige verstandelijke beperking, maar zelfs bij kinderen van wie gezegd wordt dat ze vroegrijp zijn en door hun ziekte verstandiger en ernstiger zijn geworden. Kinderen zijn in hoge mate beïnvloedbaar. Wilsbekwaamheid en jonge kinderen: in zijn algemeenheid is het een té wiebelige combinatie.

Maar die compassie dan? Gelukkig is er alom grote aandacht voor een verdere verbetering van de kinderpalliatieve zorg. Ook bij het Lindeboom Instituut, dat, daartoe in staat gesteld door de Stichting ProLife, onderzoekt wat de aard is van het lijden bij kinderen en of er in de kinderpalliatieve zorg ”best practices” bestaan.

Maar dat er sprake van ondraaglijk lijden kan zijn zonder dat dit te verhelpen is, staat buiten kijf. Het recente rapport van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geeft daar een voorbeeld van. „[Ons kind] heeft een periode gehad dat-ie echt op een gegeven moment lag te gillen van de pijn: „Help me, help me nou!” Dat was echt verschrikkelijk om te zien, dat iemand echt op z’n hoofd aan het slaan is: „Help me, help me nou.” Dat is drie dagen doorgegaan. […] En op een gegeven moment kwam er een zuster en die zei: „Ja mevrouw, uw kind heeft een hersentumor. Natuurlijk heeft-ie pijn.” Nou, dacht ik: oké.”

”Heartbreaking”

Wat is hier qua palliatie en communicatie misgegaan? Moeten we niet op zoek naar factoren die dit soort situaties misschien toch vermijdbaar maken? En moet je, zolang dat niet is uitgezocht, überhaupt wel pleiten voor een regeling levensbeëindiging bij kinderen? Niettemin, anders dan sommigen die er met mij op wijzen dat het moedwillig en actief doden van een mens intrinsiek moreel problematisch is, kan ik mij actieve levensbeëindiging wel als uitzondering voorstellen. Maar met twee kanttekeningen. Ten eerste: ”heartbreaking” lijden bij kinderen is ook mét de mogelijkheid van kindereuthanasie niet altijd verholpen. Niemand die het zo zegt, maar de dood ís geen panacee. Er zullen altijd fouten gemaakt blijven worden, en al zou je tot de conclusie komen dat levensbeëindiging het enige is wat overblijft, dan nog kun je dat niet op een achternamiddag besluiten en effectueren.

Ten tweede: levensbeëindiging in een protocol vangen, compleet met een stappenplan en een meldingsprocedure, lijkt mij niet het geschikte signaal. Van de uitzondering gaan we dan een regel maken en bij elke regel weten we dat die nieuwe grensgevallen creëert. Waarom wel kinderen tussen de een en twaalf en bijvoorbeeld geen kinderen die ouder zijn maar wilsonbekwaam? Waarom wel een procedure voor een zachte dood voor wilsonbekwame kinderen en geen procedure bij wilsonbekwame bejaarde ouders?

Gelukkig hebben we behalve een machtige curatieve geneeskunde ook een steeds effectievere palliatieve geneeskunde. Mocht ook palliatie niet meer helpen, en het lijden kan écht alleen maar worden verlicht door te doden, in die uitzonderlijke gevallen, zij dat maar zo. Laat dat blijven in de schemerzone waar dit hoort. De roep om een regeling is misschien juist wel ingegeven omdat kinderartsen weten dat wie in Nederland niet binnen de lijntjes kleurt hard vervolgd kan worden. In plaats daarvan zouden zij kunnen aandringen op respect voor de eigen, onvervreemdbare ethische discretie van de arts.

Indrukwekkend

Als het dus gaat om het regelen van kindereuthanasie, dan pleit ik voor een rehabilitatie van de voorzichtigheid. Een van de meest indrukwekkende passages over voorzichtigheid vinden we bij de opvolger van professor Lindeboom, Cees van der Meer:

„Ik meen dat het niet de plicht is van de arts om ondraaglijk lijden in stand te houden. Wanneer hij voor zichzelf overtuigd is van de onvermijdelijkheid van de dood van de patiënt en van de ondraaglijkheid van diens lijden, dan is het zijn taak, liefst in overleg met een niet bij de behandeling betrokken zijnde arts, af te zien van alle niet verlichting gevende therapie. […] Dit is geen pleidooi voor euthanasie, waaronder ik dan versta actief het leven beëindigen. Euthanasie is enkele stappen verder dan het […] passief niet verlengen van het leven. Toch – dunkt mij – ligt tussen deze beide de grens. Prof. dr. J. H. van den Berg pleit in zijn brochure ‘Medische macht en medische ethiek’ voor de toepassing van euthanasie […] Laten we er niet te veel van zeggen. Maar maakt Van den Berg niet de fout dat hij uitgaat van de medische macht, terwijl dit juist medische onmacht is, getuige de voorbeelden?”

In zekere zin is elk woord dat we spreken over kindereuthanasie er één te veel. Ik sluit daarom af met een dubbele bede: de bede dat God alle patiëntjes, hun ouders en hun zorgverleners nabij mag zijn en licht mag geven bij het nemen van beslissingen. En de bede dat God alle mensen die aan de kant staan, inclusief mijzelf, mag vergeven als zij voorbarige dingen hebben gezegd.

Dit artikel is een samenvatting van de rede die prof. dr. Theo Boer vrijdag uitsprak bij zijn afscheid als bijzonder hoogleraar op de Lindeboomleerstoel Ethiek van de Zorg aan de Theologische Universiteit van de Gereformeerde Kerken te Kampen.