„Vooral voor kwetsbare doelgroepen zijn de corona-effecten ingrijpend”. Een korte maar aangrijpende zin uit het rapport van het RIVM dat eind november verscheen. De coronamaatregelen treffen chronisch zieken hard. Harder dan tijdens de eerste golf, blijkt uit onderzoek van stichting MIND. Dit heeft volgens haar te maken met een gebrek aan perspectief, de lange duur van de coronacrisis en de steeds concretere gevolgen.

Word je chronisch-progressief ziek, dan word je met verschillende verliezen geconfronteerd. Je hele leven kan, al naar gelang de ernst van de ziekte, op zijn kop komen te staan. Een chronisch-progressieve ziekte hebben is leven, leren leven, met een ”levend verlies”. Verder gaan, leren anticiperen, soms terugvallen en weer opstaan. Ondanks de intense pijn en het verdriet moet, mag en wil je verder.

Uiteraard mag iemand treuren en over het verdriet praten. Om troost te krijgen, zul je niet anders kunnen dan je pijn meedelen. Dat is niet hetzelfde als zeuren of alle aandacht voor je opeisen. Dat houdt geen mens vol. Rouwen moet je wel zelf, maar hoef je niet alleen te doen!

Stil aanwezig

Iemand die het moeilijk heeft, wensen we sterkte toe. Hun moed en kracht zijn vaak groot. Toch kan niemand enkel op eigen kracht varen. We hebben anderen nodig. Wie een chronisch-progressieve ziekte heeft, kan ontzettend veel hebben aan ervaringsdeskundigen. Verbondenheid in een gevoel van zwakheid maakt sterk. De gezamenlijke schouders, de gevouwen handen, ‘gewoon’ de stille aanwezigheid, daarin wordt persoonlijke en gezamenlijke draagkracht versterkt en beleefd.

Over dergelijke ervaringen lezen we in de Bijbel, in het bijzonder in het Psalmenboek. De klaagzangen over Gods (schijnbare!) afwezigheid of Zijn (schijnbare!) stilzwijgen drukken zo herkenbaar onze ervaringen van verlorenheid uit. En toch, ook al lijkt het alsof er niets gebeurt, is er vaak sprake van een omslag in geloofsvertrouwen en uitzien naar een goede en gezegende uitkomst. In deze tijd van Kerst betekent dat ook hoopvol het nieuwe Leven verwachten.

Troostende gebaren

Pijn en groei, kwetsbaarheid en kracht, kunnen tegelijktijdig naast elkaar bestaan. In deze coronatijd heeft iedereen wel ervaren dat verwachtingen niet uitkwamen en zijn we massaal stilgezet bij wat belangrijk is. Laat die ervaring richtinggevend zijn voor iedereen die mensen wil ondersteunen na verlies. Begeleiding of hulpverlening gaat niet alleen over pijn benoemen en helpen die draaglijk te maken. Het gaat ook over het verminderen van angst of het mobiliseren van hoop. Het gaat vooral over mensen helpen om de bronnen van veerkracht, in en buiten zichzelf, te ontdekken, opdat zij hun weg vinden en gaan.

Afstand houden is het devies en blijft vandaag verstandig, maar laten we deze periode van lockdown als een kans zien om ons hart open te stellen voor liefde, hoop, schoonheid, geduld en volharding. Deze hartelijke liefde brengt ons tot de volgende tips:

„Alle begin is moeilijk”, wordt gezegd. Laat de angst om niet de juiste woorden te vinden ons niet ervan weerhouden contact te maken: we kunnen zeggen dat we met de mond vol tanden staan. Het ergste is als we iemand in de steek laten.

Er ‘zijn’ voor de ander, dat kan zonder woorden. Ook nu kunnen we troostende gebaren vinden: een bos bloemen laten brengen, een link doorsturen naar een stukje muziek, een fotoboek per post verzenden…

Troosten kunnen we ook met woorden. Bij een troostgesprek komt het erop aan om de ander uit te nodigen om te spreken en zelf vooral te luisteren. Dat is niet makkelijk…! Tijdens een troostgesprek vragen we uitnodigend hoe het voor iemand is, hoe iemand zich voelt, wat iemand denkt. We erkennen wat er is zonder er iets aan te veranderen. We tonen onze betrokkenheid door uit te spreken wat er bij onszelf geraakt wordt. We helpen begrijpen door samen te onderzoeken waarmee dat gevoel te maken heeft. De stap van troost naar bemoediging is klein: gemeend onze waardering uitspreken kan de rouwende bewust maken van diens sterke kanten en hem of haar (meer) zelfvertrouwen geven.

We kunnen de neiging voelen om goede raad te geven. Maar ongevraagde adviezen zijn mogelijk niet alleen betuttelend, ze kunnen de ander ook het gevoel geven niet goed bezig te zijn.

Niet alleen

Deze aanbevelingen in concrete stappen vertalen, draagt bij aan het gevoel dat de mens met een chronische ziekte er niet alleen voor staat. Dat wij, voor zover wij hun situatie kunnen begrijpen en aanvoelen, betrokken willen zijn en mee willen dragen. Zodoende helpen wij hen en elkaar door de verzwarende omstandigheden in hun al moeitevolle leven. Over liefde en zingeving gesproken…

De auteurs zijn (ervarings)deskundigen op het terrein van ziekte, zorg en rouwverwerking. Zij droegen bij aan de bundel ”Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte”. Peter van den Berg is mederedacteur van de bundel ”Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte”; hij kreeg op 39-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson. Yvette van de Veerdonk is beroepscoach/vertrouwenspersoon. Haar man overleed in 2012 aan een ernstige ziekte. Pauline Aalbers is coördinator bij de stichting ”Als kanker je raakt”. Haar man overleed in 2018 aan kanker. Gerke Verthriest is psycho- en rouwtherapeute en gastdocente in diverse opleidingen rond de thema’s rouw, verlies en veerkracht. Wim Smeets is hoofddocent innovatie spirituele zorg en hoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging in het Radboudumc.