Achteraf gezien hebben we het niet helemaal goed gedaan, zegt Wilmink. Wereld Alzheimer Dag, deze maandag, vormt een goede gelegenheid om daar de vinger bij te leggen. „De achteruitgang bij veel mensen met dementie is door het sociale isolement versneld.”

De afgelopen maanden waren door de coronamaatregelen een onbedoeld sociaal experiment waaruit lessen zijn te trekken. „Een voorbeeld is het sluiten van álle verpleeghuizen voor bezoek, het stopzetten van dagbesteding en het verminderen van bezoeken door thuiszorgmedewerkers. Die maatregelen duurden te lang. Mantelzorgers konden hierdoor onvoldoende bijtanken, terwijl mensen met dementie veel minder sociale contacten en bezigheden hadden.”

Lees ook

Explosieve toename dementie vraagt om actie

Wilmink vindt dat we niet altijd van het medische model moeten uitgaan. „Coronamaatregelen zijn nodig. Tegelijkertijd moet de kwaliteit van leven altijd vooropstaan, zeker als iemand aan het eind van zijn ziekteproces is.”

Wilmink was jarenlang het boegbeeld van het Nibud, het kenniscentrum voor de huishoudportemonnee. Sinds twee jaar staat ze aan het roer van Alzheimer Nederland. „Mijn moeder is enkele jaren geleden overleden aan de ziekte van Alzheimer. Dit motiveert mij mede om bij te dragen aan de behandeling van dementie en aan het vergroten van kennis over deze nare hersenziekte.”

We weten we nog altijd te weinig?

„Er valt nog een wereld te winnen. Het gebeurt te vaak dat mensen anders gaan doen als iemand de diagnose dementie heeft gekregen. Ze praten dan niet meer met de desbetreffende persoon, maar voeren het gesprek met degenen die bij hem zijn. Anderen mijden mensen met dementie omdat ze zich ongemakkelijk voelen en niet goed weten hoe ze met hen moeten omgaan. Terwijl ook eerstgenoemden behoefte houden aan een praatje.”

Hoe kijkt u op het ziekteproces van uw moeder terug?

„Het was pijnlijk dat mijn moeder haar ziekte bleef ontkennen. Zelfs toen de mantelzorg voor mijn vader zo zwaar werd dat zijn gezondheid in het gedrang kwam. De rechter moest eraan te pas komen om plaatsing in een verpleeghuis voor elkaar te krijgen. Ik had dit mijn moeder, vader, mijn zus en mijzelf anders gegund. Als iemand erkent dat dementie een ziekte is waarvoor je je niet hoeft te schamen, praat zij daar makkelijker met anderen over en maakt dit ieders leven een stuk aangenamer. Achteraf vermoed ik dat de ontkenning van haar ziekte bij mijn moeder mede was ingegeven door angst voor het onbekende.”

Angst voor het onbekende?

„De grote stap vanuit de thuissituatie naar een verpleeghuis kan bedreigend zijn. Het is goed nieuwe, minder ingrijpende woonvormen te bedenken, die de overgang kleiner maken.”

Wat kan iedereen doen?

„Thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers zitten nog altijd ten dele in een sociaal isolement. Laat merken dat je aan hen denkt. Doe eens een boodschap, breng een pannetje soep of maak een praatje.”

Het thema van Wereld Alzheimer Dag is dit jaar Jong en oud. Wat kunnen jongeren betekenen?

„Kinderen zijn onbevangen. Opa en oma blijven voor hen opa en oma, ook als die dementie krijgen. Daar kan iedereen een voorbeeld aan nemen. Het is belangrijk dat jongeren leren met mensen met dementie om te gaan en dat ze weten welke impact deze ziekte heeft. Ook op mantelzorgers. We hebben hiervoor een prachtig plan klaarliggen, waarbij scholen worden gekoppeld aan verpleeghuizen. Maar de coronacrisis gooide wel roet in het eten.

We zoeken ook andere mogelijkheden om jongeren te bereiken. Vandaag de dag kampen zo’n 280.000 mensen met dementie, van wie 70 procent thuiswoont. Als we geen middel tegen dementie vinden, verdubbelt dit aantal de komende twintig jaar. Iedereen krijgt met deze ziekte te maken.”