„Als Arjan het naar zijn zin heeft, word ik daar zelf ook blij van”, vertelt Fennely van Essen via de telefoon. Ze is officieel zijn mantelzorger en krijgt daarvoor van de overheid een financiële bijdrage.

Sinds jaar en dag onderneemt ze allerlei activiteiten met haar jongere broertje. Trampolinespringen, thuis spelletjes doen, voorlezen uit de Kinderbijbel. Of ze helpt Arjan met opstaan en naar bed gaan. „Tandenpoetsen, danken en slapen, hè?” Op de achtergrond schaterlacht haar broertje.

Eng

De jongen volgt speciaal onderwijs op de Rehobothschool in Barneveld. Lezen en schrijven gaat best aardig. Nu is hij bezig in het boek ”Roos wil een kat”. „Leuk om te zien als hij met zijn vingertje over de zinnen gaat.”

Zeker toen Arjan nog een dreumes was, alertheid geboden. „We moesten continu opletten. Soms pakte Arjan een fiets en ging hij ervandoor. Ja, dan waren we bang dat hij onder een auto terechtkwam. Heel eng. We wonen in de buurt van een industrieterrein. Maar gelukkig ging het altijd goed”, zegt Fennely. De twee komen uit een gezin van zes kinderen en zijn aangesloten bij de gereformeerde gemeente van Kootwijkerbroek. Vader Van Essen werkt in de bouw.

Fennely houdt ervan om voor kinderen te zorgen; ze is dan ook actief bij een gastouderbureau. Verder werkt ze bij een bakkerij. Ook maakt ze op freelancebasis (portret)foto’s.

Van tijd tot tijd gaan zus en broer eropuit. Bijvoorbeeld op de elektrische tandem. „Dan gaan we een eind fietsen. Hij voorop, ik achterop. We halen soms een ijsje in Barneveld. Als ik foto’s ga maken, is Arjan er ook vaak bij.”

Urker mannenkoren

Arjan is een muzikaal mannetje. Urker mannenkoren springen er voor hem uit. Op een concert mag hij ook wel eens dirigeren. „Op YouTube geniet hij vaak van filmpjes van de Urker Mansformatie.” Wat Arjan een mooi versje vindt? „De Lichtstad”, zegt Fennely. Arjan lacht en zingt een deuntje.

De jongen is „soms echt ondeugend en ondernemend” , vertelt zijn zus. „Pas had hij het woord vakantie horen vallen. Hij pakte een koffer, haalde een hele kast leeg en stopte de kleren in de koffer. We hebben veel lol met hem. Hij is een blij en dankbaar jongetje. Dat vind ik heel leuk.”

Best zwaar

Dat er deze Week van de Jonge Mantelzorger aandacht wordt gevraagd voor het werk van jongeren die zorgtaken op zich nemen, juicht de inwoonster van Kootwijkerbroek toe. „Zeker als mensen moeten zorgen voor ouderen met ernstige handicaps, kan dat best zwaar zijn.”

Het doet haar pijn als mensen een kind met het syndroom van Down laten aborteren. „Ik snap dat niet. Mensen willen uiteraard het liefst een gezond kindje, maar wij zijn ook blij met Arjan.”

Fennely van Essen wil haar broertje eigenlijk haar hele leven onder haar hoede houden. Ook als ze hoopt te trouwen. „Misschien kan hij dan in of naast ons huis komen wonen.”

Arjan kan best verslaggever worden. Hij wil weten hoe oud de journalist van het Reformatorisch Dagblad is. „51?” De jongen laat zich niet met een kluitje in het riet sturen en vraagt net zo lang door tot de redacteur zijn leeftijd noemt.

„Oud, ja”, reageert Arjan.