Jonkers is een van de talloze patiënten die worstelen met ingrijpende gevolgen van kankerbehandelingen. Ze doet haar verhaal in een vrijdag door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) gepubliceerd rapport over kankerzorg.

De organisatie bepleit meer hulp voor mensen die zijn genezen. „De zorg voor die groep stopt veelal te vroeg”, zegt prof. dr. Peter Huijgens, bestuurder van IKNL. „Veel mensen hebben na de behandeling klachten. Zij hebben niet meer hetzelfde lijf als voorheen. Soms verbetert hun situatie door bijvoorbeeld fysiotherapie, of begeleiding bij werkhervatting. Soms moeten mensen met klachten leren omgaan. Maar ze krijgen vaak geen voorstel voor nazorg, of alleen suggesties voor hulp bij slechts een van hun belemmeringen.”

Dorien Jonkers onderbrak haar schoolperiode met een jaar en wilde na haar ziekte „zo snel mogelijk weer normaal zijn”, staat in het rapport opgetekend.

Rolstoel

„Eerst zat ik in een rolstoel, maar ik wilde zo graag lopen dat ik door alle pijn heenging. Later bleek dat ik mij niet alleen had afgesloten voor fysieke pijn, maar ook voor de geestelijke pijn. Ik voelde nauwelijks iets meer.”

Zeker in het verleden had ze moeite met intimiteit. „Heel lang heb ik aanrakingen onprettig gevonden, mijn lichaam verstarde als ik een knuffel kreeg, zelfs als die van een vriendin was. Ik vermoed dat dit komt, omdat ik vroeger ontzettend veel ben aangeraakt door tientallen artsen en verpleegkundigen. Aanraken heb ik dus gevoelsmatig gekoppeld aan ziek zijn. Gelukkig gaat het op dit punt de goede kant op.”

Vijf jaar geleden ging ze in therapie. „Ik heb geleerd mijn grenzen te herkennen. Daardoor kan ik slechts een fractie van wat ik vroeger allemaal deed.”

Meer dan 800.000 mensen in Nederland kregen de afgelopen 20 jaar kanker. Velen kampen, ook na genezing, met tal van problemen. Zo’n kwart van de patiënten heeft last van ernstige vermoeidheid. Dat is bijna twee keer zo veel als ‘normaal’. Ook lopen ze een fors groter risico op angst, depressie, pijn en verminderde libido.

Ontregeld

Veel mensen die behandeld zijn met chemotherapie hebben tintelende handen of voeten door zenuwschade (neuropathie). Ook in financiële zin trekt kanker vaak diepe sporen. Van de patiënten onder de 35 jaar heeft bijna de helft problemen bij het afsluiten van een hypotheek.

Sandra van Leeuwen (51) genas van borstkanker, maar de ziekte eist nog altijd haar tol, vertelt ze in het rapport. Door zware chemokuren raakte „alles ontregeld” en kwam ze 35 kilo aan. Ze kreeg ook diabetes. „Kleren kopen vind ik verschrikkelijk: ik sta voor de spiegel in het pashokje en haat mijn lichaam. Ik ben nu 51, maar ik loop rond in het lijf van iemand van 75 jaar.”

Ze had zich de gevolgen van de behandeling anders voorgesteld. „Je stelt je in op chemo en bestraling. Effe knallen, dacht ik. Maar je bent jaren bezig met de gevolgen. Daar wordt je nauwelijks iets over verteld.”