Koops gebruikt zijn eigen uitvinding sinds 2015 geregeld. Het laatste model draagt hij inmiddels vijf weken aaneengesloten. Sindsdien heeft hij, zegt hij zelf, een suikerspiegel die nagenoeg gelijk is aan die van zijn gezonde medemens.

„Een uitvinding op wereldniveau, in Nederland gedaan”, zo typeerde Alexander Rinnooy Kan (69), oud-voorzitter van de Sociaal-Economische Raad en sinds zijn zestigste type 1-diabeticus, het Twentse systeem onlangs in een tv-programma.

Rinnooy Kan is geen man van overdrijving, en wie zich verdiept in het apparaat dat Koops met inmiddels dertig mensen aan het doorontwikkelen is, kan niet anders dan enthousiast worden. Het regelt het belangrijkste wat een echte alvleesklier ook doet: de glucosecontrole, de toediening van insuline bij een te hoge waarde én het afgeven van glucagon –een hormoon dat suiker vrijmaakt uit de lever– bij een te lage waarde. „Ik heb al vijf weken geen omkijken naar mijn diabetes”, zegt Koops.

Testfase

Voor diabetespatiënten klinkt dit als muziek in de oren. De vraag waar zij echter vooral mee bezig zijn, is: wanneer is het apparaat voor iedereen beschikbaar? En dat is meteen het belangrijkste thema bij dit type ontwikkelingen. Voor het op de markt verschijnt, zijn we zo weer een paar jaar verder.

Koops zelf is optimistisch. „We zijn klaar voor de laatste testfase met 36 mensen. Die begint deze maand. Als de proef slaagt, krijgen we een CE-markering, wat inhoudt dat het product voldoet aan de Europese regels.” En dan kan zijn uitvinding de markt op. ,Eind 2020 moeten 1500 tot 2000 mensen de kunstalvleesklier kunnen dragen.” Zijn eigen bedrijf is in staat het apparaat in grote aantallen te produceren, zegt hij.

Koops bedacht de kunstmatige alvleesklier in 2003. „Ik had toen acht jaar diabetes en al die tijd schoten mijn suikers alle kanten op. Ik was er wel klaar mee. Samen met vrienden ben ik in de schuur bij huis aan een oplossing gaan werken.”

Koops, opgeleid tot werktuigbouwkundige, had toen sinds een paar jaar zijn eigen machinebouwbedrijf. Hij had gekozen voor een bestaan als zelfstandige omdat het werken in loondienst veel energie kostte, energie die hij als diabetespatiënt niet meer had. Het werken aan de kunstmatige alvleesklier deden Koops en zijn vrienden in hun vrije tijd.

Eerste prototype

In 2004 was het eerste prototype klaar, van het formaat archiefkast. Erin bevonden zich twee laptops en een grote hoeveelheid elektronica: het hart van het systeem. Versie twee, een paar jaar later gerealiseerd, was al kleiner: met een grote rugzak ging Koops de boer op. „In het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam waren ze verbaasd, maar hoogleraar Hans de Vries en promovendus Arianne van Bon, die onderzoek doen naar diabetestechnologie, geloofden erin. We hebben gezamenlijk testen gedaan en die waren een succes.”

In 2010 wist Koops de kunstalvleesklier nog verder te verkleinen –tot de omvang van een laptop– en was de eerste proef in een thuissituatie mogelijk. De resultaten bleven goed en de ontwikkelaar richtte zijn bedrijf Inreda Diabetic op. „In 2012 jaar kregen we een grote subsidie en kon ik personeel aannemen. Inmiddels werken er dertig voornamelijk jonge hbo’ers en universitair geschoolde mensen bij Inreda. Ze zijn allemaal supergemotiveerd, een aantal van hen heeft zelf diabetes.”

Insulinepomp

Het apparaat is nu nog maar iets groter dan een insulinepomp. Sinds 2015 draagt Koops het, met tussenpozen, dus zelf. „De crux bij diabetes is vaak dat hoe regelmatiger je leeft, hoe stabieler je bloedsuiker is. Maar voor veel mensen, zeker voor kinderen, is regelmatig leven onhaalbaar. En met de kunstalvleesklier hoeft dat dus ook niet meer. Gisteren heb ik bijvoorbeeld een gewone cola gedronken. Dat kan ik nu rustig doen. In de periode na 2015 ben ik 4 kilo afgevallen. Ik heb geen dextro’s meer aangeraakt, want ik heb geen hypo’s meer die ik moet corrigeren met suiker. Ik heb zelfs nooit meer onder de 4 millimol per liter gezeten. Ik val van de ene verbazing in de andere. Mijn bril moest ik opnieuw laten aanmeten, want mijn gezichtsvermogen is een stuk beter geworden. Ook in het algemeen voel ik me beter. Als je dit apparaat een tijdje draagt, besef je ineens waar je altijd last van had. Met hoofdpijn wakker worden, ’s ochtends moe zijn. Dat is allemaal weg. Ik rust ’s nachts beter uit omdat mijn suikers zo regelmatig zijn.”

Koops gunt vooral kinderen zijn uitvinding. Maar het liefst zou hij willen dat die beschikbaar is voor alle patiënten. Toch gaat hij weloverwogen te werk. Eerst moet het helemaal goed en veilig zijn, voor het op grote schaal op de markt komt.

„Daarom zijn we in onze achtertuin begonnen. Als er issues zijn, willen we direct kunnen ingrijpen. Het werkt al heel goed, maar we willen heel zeker zijn. Veel medische producten worden ontwikkeld voor de commercie. Eerst geld, dan de patiënt. Bij ons is het andersom.”

Twente

Ook is de ondernemer zeker van een andere zaak: de productie van de kunstalvleesklier blijft in Twente. „Daar ga ik me keihard voor inzetten. Ik heb steun gekregen van overheden en andere instanties hier in de regio om dit apparaat te kunnen ontwikkelen. Dus ik ga niet verhuizen. Dit is mooi voor Twente. Misschien dat we later ooit een deel in andere landen gaan produceren, maar alleen als de kunstalvleesklier daar anders niet beschikbaar komt. De bereikbaarheid voor patiënten is de belangrijkste overweging voor mij.”

Bedrijven die diabetesproducten ontwikkelen, volgen Inreda op de voet, weet Koops. Hij ziet zichzelf echter niet als een enorme concurrent. „Ons systeem gebruikt producten van andere bedrijven. De sensoren zijn bijvoorbeeld van Medtronic, de insuline van Lily.”

Basisverzekering

En dan de kosten, een heikel punt voor vooral de patiënten. „De bedoeling is dat het apparaat in de basisverzekering komt. Het systeem is kosteneffectief, dat is al uitgezocht, dus wat dat betreft moet het kunnen.”

Toch zal een goed ingestelde diabetespatiënt nog een tijdje moeten wachten op een door de zorgverzekering vergoede kunstalvleesklier. „Ik vind het heel moeilijk om te zeggen wanneer dit apparaat wordt vergoed. Het heeft te maken met het totale zorgbudget. Daarom zijn bij dit soort nieuwe dingen vaak eerst degenen aan de beurt die er het meest baat bij hebben: kinderen, zwangere vrouwen, mensen die een hoog gemiddeld bloedsuiker hebben.”

En intussen wordt er elders in Nederland en daarbuiten stug doorgewerkt aan genezing van de ziekte. „Dat is het mooist natuurlijk, als diabetes de wereld uit geholpen wordt. Maar je moet ook realistisch zijn. En wat realistisch is, is wat er nu aan mijn lichaam hangt. Met dit systeem heb je direct meer kwaliteit van leven. Daar doe ik het voor. En dat gun ik anderen ook.”

Kunstalvleesklier biedt meer dan insulinepomp

De kunstalvleesklier heeft op het oog veel weg van een insulinepomp. Beide apparaten regelen de toediening van insuline via een infuus dat op de huid is bevestigd.

Daarnaast heeft de kunstalvleesklier echter nóg twee functies: het systeem dient ook glucagon toe, het hormoon dat glucose vrijmaakt in de lever om een lage bloedsuikerwaarde te verhelpen. Dextro’s en andere zoetigheden om een hypo te verhelpen, zijn dus niet meer nodig. Derde onderdeel van het systeem zijn twee glucosesensoren: die meten voortdurend wat de bloedsuikerwaarde is, waarbij het apparaat automatisch actie onderneemt bij een te hoog of te laag glucosegehalte.

Dagelijks meermalen vingerprikken is daardoor ook verleden tijd. Kortom: het apparaat regelt alles zelf en dat is revolutionair in diabetesland.

Wie een kunstalvleesklier draagt, heeft nu nog vier infusen op de buik. Een voor insuline, een voor glucagon en twee sensoren. „De ene is de hoofdsensor, de tweede de controlesensor. Als de waarden niet overeenkomen, vraagt het apparaat om een vingerprik”, legt ontwikkelaar Robin Koops uit. Vier infusen op de buik vindt hij zelf geen aanslag op zijn bewegingsvrijheid. „Er staat namelijk tegenover dat je nergens meer rekening mee hoeft te houden.”

Toch is het de bedoeling om uiteindelijk met twee infusiesets toe te kunnen.

„Daar werken we nu aan. Vooral voor kinderen is dit belangrijk. Hun buikoppervlak is kleiner dan dat van een volwassene, dus die wil je liever niet vol hebben met infusen. Elk infuus moet straks geschikt zijn voor zowel het hormoon als de sensor.”

Zelflerend

De kunstalvleesklier reageert op het lichaam via de twee sensoren en werkt op basis van een zelflerend algoritme. Op basis van de bloedwaardes dient het apparaat de benodigde hormonen toe. Het apparaat leert zichzelf als het ware in op de insulinegevoeligheid van de patiënt en doseert daardoor naar behoefte.

„Ik heb zelf ontdekt dat je in de praktijk heel verschillend kunt reageren”, legt Koops uit. „De ene nacht heb ik een halve eenheid insuline nodig, de andere nacht wel vijftien eenheden.”

Als er een daling in de bloedglucosegehalte wordt gemeten, krijgt de drager automatisch glucagon toegediend als dat nodig is. Bij een waarde boven de zes geeft het systeem insuline af. „Het systeem is ingesteld om op een daggemiddelde van 5,5 uit te komen. Dit is vergelijkbaar met de bloedsuikerwaarde van gezonde mensen.”

Het Diabetesfonds, dat zich door wetenschappelijk onderzoek en voorlichting inzet om de ziekte te genezen, heeft de uitvinding van Robin Koops omarmd. Het systeem mag de aandoening dan niet wegnemen, het zorgt wel voor een stabielere bloedsuikerspiegel waardoor het aantal complicaties vermindert, aldus de organisatie.

Daarnaast vergroot de kunstalvleesklier de kwaliteit van leven van patiënten. „Honderdduizenden mensen die dagelijks moeten prikken en spuiten krijgen zo hun vrijheid terug.”