ChangYou Boelaars draagt altijd een lange broek en ‘lange’ mouwen. Ook in de zomer. Juist in de zomer. Het zevenjarige adoptiekind van Andre en Jantina Boelaars uit Hendrik-Ido-Ambacht heeft albinisme. Hij is geboren in China, in een stad aan de oostkust: Lianyungang. Zes jaar geleden vlogen Andre en Jantina met hun twee biologische dochters Julia (13) en Nienke (11) naar de stad om hem op te halen.

Eraan vooraf ging een vraag van adoptie-organisatie Wereldkinderen of de familie openstond voor een kind met albinisme. „Natuurlijk”, was de reactie geweest. ChangYou was kort na zijn geboorte afgestaan en bij het weeshuis gebracht. Ze weten niet of dat met zijn albinisme te maken had. „Dat is gissen”, zegt Jantina.

„Maar het is duidelijk dat je in China niet meetelt als je albinisme hebt. Succesvol zijn is daar het hoogste doel.” De eenkindpolitiek, die jarenlang in China van kracht was, versterkte de druk op kinderen om perfect te zijn. Kinderen met albinisme zien er niet alleen afwijkend uit, maar hebben ook slecht zicht en een uiterst kwetsbare huid.

In Nederland maakt ChangYou het volgens zijn moeder goed. Hij gaat naar een reguliere basisschool, waar hij met wat hulpmiddelen prima kan meekomen. „Het helpt dat hij heel open is”, zegt Jantina. „Als hij in de klas iets niet kan zien, dan roept hij gerust: „Ik kan het niet zien, hoor.””

Ze lacht. „Pas las een predikant bij ons in de kerk het Schriftgedeelte nogal snel voor, waardoor hij het stuk op z’n iPad niet meer bij kon benen. „Ik ga een klacht indienen”, zei hij toen na de dienst. „Daar kunnen we dan met z’n allen erg om lachen.”

Toen de familie ChangYou in China ophaalde was hij elf maanden en erg overstuur. „Toch hebben wij die allereerste periode als heel bijzonder ervaren. We zaten in China met z’n allen drie weken op een hotelkamer, waardoor we rustig aan elkaar konden wennen. Tegelijk was het natuurlijk best een uitdaging: zo dicht op elkaar. Het belangrijkste was echter dat we zeker wisten dat God ons deze adoptie op het hart had gelegd.”

Waar kwam die overtuiging vandaan?

„Vlak na de geboorte van onze tweede dochter, Nienke, stopte haar hartslag ermee en had ze geen adem meer. Ze is hier thuis geboren, maar moest toen direct gereanimeerd en halsoverkop naar het ziekenhuis in Rotterdam. Het was nacht, waardoor de ambulance razendsnel het Sophia Kinderziekenhuis kon bereiken. In het ziekenhuisbed zei ik toen tegen mijn man: „Het derde plekje is voor een ander.”

Ik geloof dat die ingeving van God kwam. Mijn man kon er helemaal niets mee en dacht dat ik last had van mijn hormonen. We wisten immers nog niet eens of Nienke het zou redden.

Bijzonder was dat juist Andre er een jaar later op terug kwam. „Over dat derde plekje”, zei hij. „Zouden we dat niet eens gaan uitzoeken?” Zo zijn we de adoptieprocedure ingerold.”

Hoe verliep de eerste periode met ChangYou in Nederland?

„Best pittig. We moesten nog veel uitvinden. Het adoptiebureau had ons bijvoorbeeld gezegd dat we ChangYou niet te veel moesten laten optillen door anderen. Maar hij wilde juist opgetild worden, wellicht omdat hij een heel beperkt gezichtsvermogen heeft. Zo kon hij iemand of iets van dichtbij zien en voelen. Gaandeweg ontdekten we wat voor hem nodig is. ChangYou heeft zijn draai gelukkig snel gevonden.”

Kunt u zich herinneren wanneer u zelf voor het eerst over albinisme hoorde?

„Ik had er voordat we ChangYou kregen wel van gehoord, maar er nooit echt bij stilgestaan. Met zijn komst ben ik er pas echt bij betrokken geraakt. Via een Facebookgroep zijn we verbonden met de achttien andere adoptieouders die een Chinees kind met albinisme hebben, hier in Nederland. Zo raakte ik betrokken bij een actie voor mensen met albinisme in Afrika.”

Medicijnmannen

In China mogen kinderen met albinisme het moeilijk hebben, in delen van Afrika nog meer. Met name in landen als Tanzania, Malawi en Mozambique leeft er veel bijgeloof rond albinisme. Een grote rol daarin spelen de traditionele genezers. In Tanzania is het ‘beroep’ van medicijnman sinds 2015 weliswaar verboden, maar de praktijk is weerbarstig.

De medicijnmannen laten mensen geloven dat lichaamsdelen van albino’s geluk brengen of bescherming tegen kwaad. Ben je goudzoeker? Drink dan wat albinobloed, dan stuit je sneller op een rijke ader. Ben je politicus? Doe hetzelfde, en je wordt vast en zeker verkozen. Bloed, botten, huid: allerlei lichaamsdelen van mensen met albinisme zijn van grote waarde. De lichaamsdelen van kinderen zijn het meest gewild, want die zouden het meest krachtig zijn.

In Tanzania voert de regering actief campagne tegen dit soort ideeën, waardoor de positie van albino’s langzaamaan verbetert. In de regering zit zelfs een minister met albinisme. In het naburige Malawi en Mozambique, maar ook in West-Afrikaanse landen als Mali en Nigeria, lijkt de jacht op mensen met albinisme echter juist geopend. Maar ook in Tanzania moeten veel kinderen met albinisme nog in officiële safehouses verblijven.

Toen een van de ouders in de Facebookgroep vorig jaar een grote actie op touw zette voor mensen met albinisme in Afrika, besloot Jantina Boelaars al snel om mee te doen. Het idee was met mensen van de Josephat Torner Foundation de Kilimanjaro in Tanzania te beklimmen.

Josephat Torner is een Tanzaniaanse activist, die al jarenlang opkomt voor de rechten van mensen met albinisme in Afrika. Hij is zelf albino en beklom de Kilimanjaro al eens eerder. Zijn boodschap daarmee was dat de witte huid van hem niet allesbepalend is en dat hij ook ‘gewoon’ een berg van bijna 5900 meter hoog kan beklimmen.

„Schrijnend” noemt Jantina Boelaars de situatie van kinderen als ChangYou in veel andere landen. „Het is zo’n enorme wereld van verschil met hoe ChangYou hier kan opgroeien. Dan denk ik: we zeuren wat af over kleine dingen, hier in Nederland. Dat maakte me ontzettend gemotiveerd me in te zetten voor de actie.”

Ze lacht. „Ik heb mijn broer, een fervent bergbeklimmer, geappt of hij me wilde vergezellen. Die reageerde direct: „Ja hoor, is goed. Ik ga mee.”” Samen met 25 mensen klommen ze zo vorig jaar de berg op. Naast enkele deelnemers uit Nederland, waren er ook participanten uit landen als Malawi, Zimbabwe en Zweden. Daarnaast klommen er 65 Tanzaniaanse dragers mee.

Hoe vond ChangYou uw actie? Snapte hij waarvoor u de berg op ging?

„Ons hele gezin heeft intens meegeleefd: dat was iets heel moois. ChangYou begreep het heel goed en is blij dat hij het hier veel beter heeft dan kinderen met albinisme in landen als Malawi en Tanzania.”

De tocht was bedoeld om de bewustwording over albinisme te vergroten, zeker ook in Tanzania. Is dat gelukt?

„Toen we in Tanzania aankwamen, stond ons al een televisieploeg op te wachten. Een cameraploeg van iTV, een zender met zo’n 30 miljoen kijkers, is zelfs helemaal mee de berg op geweest. We stonden in verschillende kranten. Er hebben dus heel veel mensen over onze tocht gehoord. Josephat is in zijn eigen land een bekende persoonlijkheid en weet goed hoe hij aandacht voor zijn zaak moet krijgen.”

Wat is u het meest bijgebleven van de tocht?

„De verhalen van deelnemers met albinisme. Onder hen was bijvoorbeeld Maria, uit Tanzania, die nota bene de maandag voor het begin van onze klim tegen Josephat vastberaden had gezegd mee te gaan. En dat deed ze, zonder intensieve training. Ze is verstoten door haar vader en leeft in een safehouse. Aanvankelijk was ze erg gesloten, maar door de goede sfeer in de groep ging ze stralen en lachen. Ik denk ook aan Queen uit Zimbabwe. Ze vertelde dat ze vaak was verkracht door mannen met aids, omdat ze geloven dat de besmetting door seksueel contact met een albino zou verdwijnen. Ik moest huilen toen ik haar verhaal hoorde. Maar zij zei: „Je moet niet huilen. God is bij me. Als ik mocht kiezen wie ik zou willen zijn, koos ik weer voor deze blonde, witte vrouw, die God heeft gemaakt.”

Bij Josephat merkte ik datzelfde rotsvaste vertrouwen. Hij vertelde me op een ochtend hoe hij vaak dacht aan hoe Jezus in Gethsemané vroeg of de drinkbeker aan Hem voorbij mocht gaan. Hij zei: „Jezus gaf niet op en wast mijn zonden weg. Als Jezus de beker dronk voor ons, dan kan ik toch ook wel mijn leven in de waagschaal stellen voor de goede zaak?” En daar pakte hij zijn rugzak weer en liep verder. Je moet daarbij ook bedenken dat hij in Tanzania bewaking nodig heeft vanwege zijn activisme.”

Wat doen zulke ontmoetingen met uw eigen geloofsbeleving?

„Het zet me echt aan het denken. Het godsbeeld van de Afrikaanse mensen die ik tegenkwam, is zo verschillend van de onze. Ze betrekken Hem veel meer bij het leven van alledag en vertrouwen Hem ook in moeilijke tijden. Ik vraag me dan af: hoe bepaalt onze cultuur mijn beeld van God? En wat hebben we hier ontzettend veel om dankbaar voor te zijn.”

Hoe vonden de 65 dragers het om met albino’s de berg te beklimmen?

„Josephat benutte de tocht ook om hen voorlichting te geven. Op een avond zei hij na het eten tegen mij: vertel jij nu maar eens wat aan hen over albinisme. De helft van de dragers hield het toen al snel voor gezien, maar de andere helft luisterde aandachtig. Onze keuze om een kind met albinisme te adopteren wekte bij hen grote verbazing. En waarom liep ik zo ver van huis mee met een tocht? Ik legde uit dat we op deze manier stem wilden geven aan wie geen stem hebben en dat ik alle mensen met albinisme een leven gun als onze zoon in Nederland. Ook vertelde ik dat albinisme in de genen zit en niets magisch heeft te betekenen. Wie weet wat zulke woorden uitwerken. Alle kleine beetjes helpen.”

Mensen met albinisme hebben beperkt zicht. Hoe ging dat bij de beklimming van de berg?

„Het ging niet snel. Maar het mooie was dat we zo echt samen de top beklommen. Iedereen hielp iedereen. Het was ook voor mij een heel intensieve en emotionele ervaring. Een week lang ben je enkel bezig met eten, slapen en lopen. Alles komt daardoor heel sterk binnen. Ik heb denk ik nooit zoveel gehuild en gebeden als daar. De omgeving is daarbij ook overweldigend: het is er zo mooi, echt magnifiek.”

Vooraf zei u in een interview dat u van plan was op de top een lied te zingen. Welk lied is dat geworden?

„Tijdens het laatste deel van de tocht heb ik heel wat afgezongen, maar niet hardop en zeker niet op de top. Dat ging niet echt door de luchtdruk. Het was loodzwaar: we waren midden in de nacht vertrokken en het sneeuwde en hagelde. Het was voor mijn gevoel een weg zonder eind en rond half vijf in de ochtend wilde ik eigenlijk alleen nog maar slapen. Echt, als ik gewoon toerist was geweest, had ik de brui eraan gegeven. Maar het doel motiveerde me om door te gaan.”

Hoe was het op de top?

„Ge-wel-dig. Het was overweldigend, het idee dat we dit deden voor mensen die het keihard nodig hebben. De tranen zaten enorm hoog. Op de top hebben we spandoeken uitgerold en een hoop herrie gemaakt. Dat was volgens plan: we wilden symbolisch de stilte verbreken. En toen volgde de lange weg terug.”

Na de beklimming bezochten jullie een safehouse voor mensen met albinisme. Hoe was dat?

„We gingen naar een opvang voor achttien mensen met albinisme, die er samenwoonden met een aantal andere slechtziende mensen. Ik vond het bezoek bijzonder confronterend. De bewoners ontvingen ons met „hoera” en een lied: ”Jesus is the only way to life.” Hun situatie stemde me echter somber. De voorzieningen in het safehouse zijn weliswaar redelijk goed: er was zelfs een kleine medische post voor eerste zorg.

Maar tegelijk leiden de bewoners een eenzaam bestaan. De ouders van de kinderen die er wonen mogen bijvoorbeeld slechts eens per maand een bezoekje brengen. Maar er zijn ook mensen voor wie er nooit iemand komt: echt triest. Naar buiten gaan is er bovendien niet bij. Tegelijk was het goed om alle verhalen te horen: het onderstreepte nog eens het belang van het werk van mensen als Josephat Torner.”

Blijft u betrokken, na terugkeer?

„Dat verwacht ik wel, al weet ik nog niet precies hoe. Na terugkeer houdt het me in ieder geval nog flink bezig.

Het is bemoedigend om te merken hoeveel aandacht ervoor is. Ik ben op de radio geweest, heb in het Algemeen Dagblad gestaan, in Visie, lokale kranten. Daarnaast heb ik verschillende presentaties gegeven over de tocht, waar steeds weer tientallen mensen op af kwamen. Ik ben daar heel blij mee.

In september is in samenwerking met stichting Bartiméus bovendien een kinderboek uitgekomen dat ik schreef over albinisme: ”Niet expres”. Naar aanleiding daarvan kreeg ik een telefoontje van een basisschool of ik in de kinderboekenweek over het onderwerp wilde komen vertellen. Dat doe ik natuurlijk graag. Ik vind het bijzonder hoe God alles leidt.”

Jantina Boelaars

Jantina Boelaars-Tanis (1979) is geboren in Dirskland. Ze werkte ruim zeven jaar bij Stichting De Hoop in Dordrecht en sinds ruim tien jaar als schoolmaatschappelijk werker in het voortgezet onderwijs in Rotterdam. Ze is getrouwd met Andre. Ze wonen met hun drie kinderen, Julia (13), Nienke (11) en ChangYou (7), in Hendrik-Ido-Ambacht.