„Ervaringsdeskundige in ggz heeft aan half woord genoeg”
Zelf kampten ze met zware problemen, nu proberen ze het lijden van psychisch zieken en verslaafden te verlichten. Ervaringsdeskundigen krijgen in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) een steeds grotere rol.
Wat een ervaringsdeskundige extra te bieden heeft boven de inspanningen van psycholoog en psychiater? „Stel dat een psychiatrisch patiënt stemmen in zijn hoofd hoort”, zegt dr. Wilma Boevink, voorzitter van de in 2012 opgerichte Vereniging van Ervaringsdeskundigen, in haar woonkamer in Houten. „Een psychiater kan geneigd zijn zo’n probleem vooral strikt medisch te benaderen: „Die stemmen zijn een symptoom van de ernstige ziekte schizofrenie.” Zo’n hulpverlener zal proberen het lijden op te heffen door medicatie voor te schrijven.”
Een ervaringsdeskundige, iemand die zelf ook met stemmen in zijn hoofd kampte, kan daarnaast een luisterend oor bieden. „Zo’n ervaringsdeskundige kan beter in staat zijn een akelig probleem bespreekbaar te maken. Hij of zij heeft aan een half woord genoeg, voelt aan wat iemand doormaakt. En stelt vragen zoals: Wat voor stemmen zijn dat? Zijn ze aardig? Dreigend? Dwingend? Word je er bang van? Een ervaringsdeskundige beseft vaak beter dat zo’n probleem niet zomaar weg te poetsen valt. Dat een patiënt zal moet leren omgaan met lijden en dat het leven niet maakbaar is.”
Psychose
Lijden bleef Wilma Boevink zelf niet bespaard. Ze belandde talrijke malen in een psychose. Rond haar twintigste werd ze drie jaar lang opgenomen vanwege ernstige psychische problemen. Boevink is sinds vorig jaar weduwe. Ze heeft twee zoons van 21 en 19 jaar. De vrouw is wetenschappelijk medewerker bij het Utrechtse Trimbos-instituut (kenniscentrum op het terrein van ggz en drugsgebruik) en bij de Universiteit Maastricht. Daar promoveerde ze in 2017 op ervaringsdeskundigheid in de psychiatrie.
De ervaringsdeskundige krijgt een steeds grotere rol in de hulpverlening. Naar schatting telt Nederland zo’n 2500 ervaringsdeskundigen die een contract hebben met een ggz-kliniek, een instelling voor verslavingszorg of een beschermende woonvorm.
Binnenkort wil de Vereniging van Ervaringsdeskundigen het aantal gecontracteerde ervaringsdeskundigen in kaart brengen. Zeker in een tijd van wachtlijsten in de ggz en een tekort aan psychiaters en psychologen ziet de overheid nut en noodzaak van de inzet van meer ervaringsdeskundigen. Komend jaar start er een experiment om de financiering van deze hulpverleners te vergemakkelijken. Dat kwam staatssecretaris Blokhuis (Volksgezondheid) eerder dit jaar met de sector overeen.
Anders dan bijvoorbeeld psychiaters, psychologen en verpleegkundigen kunnen ervaringsdeskundigen zich momenteel nog niet inschrijven in het BIG-register (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Dat leidt ertoe dat ze geen aanspraak kunnen maken op gelden uit de ggz-pot van de verzekeraars. Wel is financiering mogelijk via WMO-gelden (Wet maatschappelijke ondersteuning). De beroepsvereniging probeert te bewerkstelligen dat ervaringsdeskundigen zich in de toekomst wel kunnen inschrijven in het BIG-register.
Onder meer aan de Hanzehogeschool in Groningen kunnen ervaringsdeskundigen een tweejarige hbo-cursus volgen. Maar tot dusver is een opleiding niet verplicht.
Versuft
Zeker om het dagelijks bestaan van psychisch zieken te verlichten, kan een ervaringsdeskundige van onschatbare waarde zijn, zegt Boevink. „Stel dat een moeder versuft is door medicatie en tot twaalf uur op bed blijft liggen. Een ervaringsdeskundige kan haar ertoe bewegen om eerder op te staan, haar kind naar de peuterspeelzaal te brengen en met de psychiater een gesprek over medicatie te voeren. Een ervaringsdeskundige kan zelf te maken hebben gehad met bijwerkingen van antidepressiva en is daardoor in staat tips voor een zinvolle invulling van de dag te geven.”
Ook in het wegwijs maken van cliënten in de ggz kunnen ervaringsdeskundigen van betekenis zijn, weet Boevink. „Het is vaak geen lolletje om in die wereld je hoofd boven water te houden.” Meer dan eens viel ze van haar stoel van verbazing over de gang van zaken binnen ggz-instellingen. „Tot voor kort kwamen ernstig zieke psychiatrische patiënten bij elkaar terecht op een slaapzaal. Je lag te midden van ontwrichte en onrustige mensen. Zo’n zaal is dus een vreselijke plek om tot rust te komen. Waar ik me ook blijvend over verbaas, is dat hulpverleners een gesprek met een cliënt soms onderbreken omdat ze een telefoontje krijgen. Het excuus van zo’n hulpverlener is dan: „Ik moet altijd bereikbaar zijn.” Kennelijk heeft zijn cliënt niet de volle aandacht.”
Kritisch
Niet iedereen staat te juichen bij het fenomeen ervaringsdeskundige. Kritisch is prof. dr. Jan Derksen, hoogleraar klinische psychologie aan Universiteit Brussel. In een onlangs gepubliceerde videoreportage van het Nederlands Instituut van Psychologen uit hij zijn twijfels over de vakbekwaamheid van ervaringsdeskundigen. „Ik zit veertig jaar in dit vak en ik begin geleidelijk aan iets te begrijpen van psychische aandoeningen en waar een goede behandeling uit bestaat. En dat met mijn uitgebreide universitaire opleiding”, zegt Derksen. Hij betwijfelt of ervaringsdeskundigen zich niet gaan bemoeien met het werk van de psychiater of psycholoog en spreekt van „een hellend vlak.”
Bij het merendeel van de psychiatrische aandoeningen (zoals angst- en stemmingsklachten) in de ambulante ggz „heb je niet zo veel” aan de inzet van ervaringsdeskundigen, stelt Derksen in de videoreportage. „In die gevallen is meestal psychotherapeutische behandeling nodig en werkt inzet van een ervaringsdeskundige vaak heel verwarrend.”
Schaduwkanten
Wilma Boevink is niet onder de indruk van de kritiek van hoogleraar Derksen. „Ervaringsdeskundigen worden niet zomaar op een patiënt losgelaten om hun eigen ding te doen. Ze opereren in een team. Dat komt de professionaliteit van de hulpverlening ten goede. Iemand als prof. dr. Jim van Os, hoogleraar in de psychiatrie, is positief over de inzet van ervaringsdeskundigen. Aan zijn oordeel hecht ik meer waarde dan aan de visie van Derksen. Van Os staat met beide benen in de psychiatrie, meer dan Derksen.”
Natuurlijk is het van belang dat ervaringsdeskundigen zijn getraind, zegt Boevink. „Dat benadrukken we binnen de Vereniging van Ervaringsdeskundigen. Ook werken we aan het opstellen van een helder beroepscompetentieprofiel.”
Boevink zegt mogelijke schaduwkanten van de inzet van ervaringsdeskundigen niet te willen wegpoetsen. „Het risico bestaat dat iemand solistisch opereert en zijn hersteltraject voorschrijft aan een ander. Een ervaringsdeskundige moet niet te veel overtuigd zijn van het eigen gelijk. Een gevaar is ook dat een ervaringsdeskundige grenzen overschrijdt. Door bijvoorbeeld kwetsbare vrouwen fysiek lastig te vallen. Zo’n geval heb ik in het verleden van nabij gemaakt met een vrijwilliger die mensen begeleidde bij zelfstandig wonen. Ik hoop maar dat onze vereniging zo’n schandaal nooit aan de broek krijgt. Dat is binnen andere beroepsgroepen, zoals psychiaters, wel gebeurd.”
Eenzaamheid
Zeker in een tijd van individualisering is inzet van een ervaringsdeskundige broodnodig, benadrukt Boevink. „In de ggz in Nederland staat de behandelaar op grote afstand van de patiënt. Een cliënt krijgt bijvoorbeeld eens per maand een gesprek van een uur. De rest van de tijd ziet de patiënt zijn behandelaar niet. Een ervaringsdeskundige kan in dat gat springen en een maatje worden van de patiënt. Om hem te bemoedigen, bij te staan in zijn eenzaamheid of te voorkomen dat hij zich verwaarloost of overlast in de wijk veroorzaakt.”
Inspirerend vindt Boevink dat sommigen die in vroeger tijden psychisch aan de grond zaten nu in de ggz een belangrijke functie vervullen. „Iemand als Bram Berkvens is manager bedrijfsvoering bij de Brabantse ggz-instelling Breburg. Terwijl hij vroeger diverse psychoses heeft doorgemaakt. Anderen die in de put zitten, kunnen zich aan zo’n verhaal optrekken.”
Dit is het slotdeel van een tweeluik over ervaringsdeskundigen. Het eerste deel verscheen op zaterdag 15 december.
Als je de taal van de straat verstaat
Een bron van hoop en bemoediging. Dat kan een ervaringsdeskundige zijn voor een verslaafde of psychisch zieke.
Voor Sjaak Monster (64) is het zonneklaar dat de inzet van ervaringsdeskundigen nut heeft. „Het kan voor een verslaafde aan drank, drugs of gokken erg bemoedigend zijn als een ervaringsdeskundige hem voorleeft en meegeeft dat je dat soort problemen te boven kunt komen”, zegt Monster. Hij is bij De Hoop ggz een van de twee coördinatoren van de Interne Opleidingsschool Ervaringsdeskundigheid. Bij de christelijke instelling in Dordrecht werken nu zo’n dertig ervaringsdeskundigen. Zeker de laatste drie jaar maakte De Hoop „nog meer” werk van hun opleiding. De meesten zijn mbo’er, al zijn er ook enkelen met hbo-opleiding of academische achtergrond.
Ervaringsdeskundigen bij De Hoop kennen vaak uit eigen leven de rauwe randen van het bestaan. „Ze verstaan de taal van de straat of de gevangenis. Een ex-gedetineerde ervaringsdeskundige weet onmiddellijk dat een term als ”luchten” slaat op een wandeling maken”, zegt Monster. Hij is zelf ook ervaringsdeskundige en werkt sinds 41 jaar bij De Hoop. In zijn jeugdjaren, tussen zijn veertiende en zijn twintigste, vluchtte hij in alcohol en drugs. „Daarna klopte de Heere Jezus aan de deur van mijn hart. Dat was het begin van verandering.”
Van nut is dat ervaringsdeskundigen vaak „niet zo bang” zijn aangelegd. „Iemand die zelf jarenlang de straat heeft overleefd, schrikt niet zo snel van dreigend geweld van bijvoorbeeld een agressieve cliënt. Zo’n ervaringsdeskundige voelt algauw aan welke afstand hij moet bewaren, of hij de cliënt kan aanraken of dat hij een wandeling met hem kan maken.”
Monster ziet „absoluut” de mogelijke risico’s van de inzet van ervaringsdeskundigen. Die moeten ervoor waken op de stoel van de behandelaar te gaan zitten of hun eigen herstelverhaal op te willen dringen, zegt hij. „Stel dat jij veel steun hebt gehad aan het christelijk geloof. Het was de reddingsboei van je leven. Maar je moet er dan wel voor oppassen die oplossing voor problemen als het ware op te leggen. Als jij via een twaalfstappenplan van je alcoholverslaving bent afgekomen, wil dat niet zeggen dat een ander daar ook baat bij heeft.”
Ervaringsdeskundige en behandelaar kunnen elkaar aanvullen, stelt de medewerker van De Hoop. „Een academisch geschoolde professional moet ervoor waken zich boven een ervaringsdeskundige te verheffen. In de trant van: „Ik heb een universitaire studie gevolgd en bepaal wat er gebeurt.” Een ervaringsdeskundige op zijn beurt moet zich inprenten: Schoenmaker, hou je bij je leest.””
Zaak is ook dat ervaringsdeskundigen professionele afstand houden, vindt Monster. Ze moeten zich het leed van anderen niet zo veel aantrekken dat ze er zelf aan onderdoor gaan. Ook dienen ze hun werk niet mee te nemen in hun vrije tijd, schetst hij.
Monster is blij dat het aantal ervaringsdeskundigen „een enorme vlucht” neemt binnen de geestelijke gezondheidszorg. In het buitenland, waar hij tal van cursussen op dit gebied verzorgt, merkte hij dat hulpverlening aan psychisch zieken er voor een groot deel zelfs op drijft. „In bijvoorbeeld Oost-Europese landen en Afrika zijn er veel minder psychiaters en psychologen beschikbaar dan hier en wordt de verslavingszorg niet gefinancierd vanuit een zorgverzekering. Ik maak daarom een diepe buiging voor het werk van ervaringsdeskundigen in die landen.”
