Bruins reageerde op een voorlopig advies dat Spinraza uitsluitend tegen een veel lagere prijs in het basispakket kan worden opgenomen. De minister wil het uiteindelijke advies afwachten. „Dan ben ik aan zet.”

Een adviescommissie bij het Zorginstituut vindt dat Spinraza, tegen de zeer ernstige spierziekte SMA, voor bepaalde groepen patiënten in het basispakket komen als de fors daalt. De Raad van Bestuur van het instituut komt op 5 februari met een eindoordeel.

Het Zorginstituut beziet de doelmatigheid van medicijnen in verhouding met de kosten. Bruins moet, als het aan de adviescommissie ligt, dus stevig over de prijs onderhandelen.

De huidige prijs is met ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar „buitensporig hoog”, aldus een woordvoerder van de commissie. Ook is de producent er volgens hem „niet transparant” over.

Bruins en producent Biogen hadden al een voorlopige regeling waardoor bepaalde jonge patiëntjes met Spinraza kunnen worden behandeld, vooral kinderen beneden de vijf jaar, zo’n dertig in getal. De commissie wil dat het middel voor deze kinderen, die lijden aan met name de vormen SMA 1 of 2, ook echt in het basispakket komt, maar dus niet tegen de huidige kosten. Het medicijn is alleen voor deze groepen bewezen effectief.

SMA is eigenlijk de verzamelnaam voor een aantal zeldzame aandoeningen die het werken van spieren zwaar belemmeren en zelfs onmogelijk kunnen maken. Baby’s kunnen al slachtoffer zijn van een bepaalde variant en dan vaak niet eens leren zitten. De ademhalingsspieren kunnen ook verlamd raken. Spinraza biedt als enige medicijn hoop voor met name de kleintjes.