Het is een buitenkansje dat een Nederlands-Oekraïense delegatie deze novembermorgen een kijkje mag nemen in een staatsinternaat met zo’n honderd mannelijke bewoners met een verstandelijke beperking. Het ligt in het afgelegen dorpje Myrohoshcha, veertig minuten rijden van de noordwestelijke stad Rivne.

Vitaly Korsunsky (42) uit Rivne, vader van een zoon met het syndroom van Down, laadde ook vanmorgen weer hulpgoederen van de Hongaarse liefdadigheidsorganisatie Dorcas voor het internaat in een bestelbus. „Het is niet veel dit keer; helaas wordt het minder.”

Bij aankomst is één bewoner dolenthousiast als hij de spullen ziet, zo blijkt uit de klanken die hij uitstoot. De man mag de zakken met kleren en de driewielerfiets echter nog niet naar binnen dragen. Eerst moeten hij en zijn maten poseren voor een foto bij de hulpgoederen.

Op het complex staan vijf verblijven, waarvan het gezelschap er slechts twee bezoekt. In een nette ruimte liggen werkjes die de begeleiders van de bewoners zelf lijken te hebben gemaakt. Ook staan er ongebruikt speelgoed, twee dito aangepaste kinderstoelen en mooi meubilair. De indruk ontstaat dat de bewoners hier niet mogen komen.

Dolblij met chips

Na een snelle blik in twee meerpersoonsslaapkamers voert de rondleiding naar een lokaal van 8 bij 5 meter. Er zitten twaalf jongens en jongemannen in de leeftijd van 8 tot 25 jaar. De enige afleiding die ze hebben, vormen de televisie in de hoek en torens keurig opgestapelde bouwblokken. Twee grote Disneyplaten hangen aan de wand. In de hoek staat een jochie achter een hek.

„Mama, mama!” Een bewoner loopt huilend naar een vrouw uit het gezelschap. Hij herkent in haar zijn moeder, maar die komt nooit op bezoek. Veel Oekraïners schamen zich voor hun gehandicapte familielid. Dolblij zijn de bewoners met de uitgedeelde chips. De opgetrommelde directrice, in witte jas, praat honderduit over de opvang.

Bijna lege zaal

De tocht gaat naar een ander gebouwtje op het terrein. Het dweilvocht ligt nog op de tegels van de bijna lege zaal. Een paar bewoners lijken te zijn neergepoot aan een tafeltje en staren naar een soort Duplo. De muziek wordt opgeschroefd en twee lenige cliënten vertonen hun kunstjes, zoals radslag en koprol. „Sacha, Sacha”, zo doet een van hen gretig een appel op de begeleider. Die moet echt even tafeltennissen.

Tanya Molchanova, moeder van een dochter, Karina, met het downsyndroom, deelt diverse paren sokken uit. Op het terrein scharrelen nog wat mannen rond. Een van hen is slechtziend.

Achteraf trekken de bezoekers de conclusie dat ze maar krap dertig van de ruim honderd cliënten hebben gezien. „Ze zeiden dat we bepaalde afdelingen niet in konden vanwege ziekte”, vertaalt de Nederlandse predikantsvrouw Joke Harryvan. Waarschijnlijker is echter dat ze niet werden getoond omdat daar vooral bedlegerige bewoners met ernstiger handicaps verblijven.

Deprimerende plaats

„Ik vind het een erg deprimerende plaats”, zegt Korsunsky. Het internaat is een overblijfsel van de Sovjet-Unie, vertelt Andrij Vivduk, ook vader van een gehandicapt zoontje. In die tijd, tot 1989, maar ook lang erna, was het in Oekraïne heel gewoon dat ouders die een kind met een verstandelijke beperking kregen, het afstonden aan de staat. Die bracht het onder in een internaat. En als moeders besloten het kind niet af te staan, verlieten én verlaten veel mannen hun gezin na de geboorte van een kind met beperkingen.

Die gang van zaken verandert. Voor veel jonge ouders is het een schrikbeeld om hun gehandicapte kind naar een internaat te sturen. Zij voeden liever hun kind zelf op en ontplooien initiatieven om het een beter leven te geven: speciaal onderwijs en het liefst ook dagbesteding of werk en een vorm van begeleid zelfstandig wonen.

Salade voor de gasten

Korsunsky en Vivduk zijn betrokken bij de start van Babysun in Rivne, een activiteitencentrum voor speciaal onderwijs voor kinderen met een verstandelijke beperking. Het centrum is gevestigd in de benedenverdieping van een van de vele appartementencomplexen die Rivne rijk is. In april was het nog kaal en ongemeubileerd, maar door de inzet van de ouders heeft het centrum nu vrolijk ingerichte ruimten, in oranje, groen, lila en geel. In de gang hangen foto’s van de kinderen, de meesten met het syndroom van down.

In een ruime keuken maken vier kinderen onder leiding van een begeleidster een salade voor de gasten. In kleine lokalen volgen groepjes van drie à vier kinderen lessen rekenen en logopedie. In een gymlokaaltje krijgt een 2-jarig jochie met down bewegingstherapie. In een ander kamertje zit een ongeveer 10-jarige jongen in een aangepaste, maar te kleine kinderstoel. Hij kan niet bij andere groepen zijn vanwege concentratieverlies.

Zo zelfstandig mogelijk

„Ons doel is kinderen zo veel mogelijk in de samenleving te laten participeren”, zegt Alla Zimbitskaja, voorzitter van de oudervereniging van kinderen met down in de regio Rivne. „Wij leggen de nadruk op het visueel aanbieden van de stof, terwijl het reguliere onderwijs alleen de voorgeschreven programma’s volgt en niet op verschillende niveaus lesgeeft. Ook leren we onze kinderen praktische vaardigheden aan, zodat ze zo zelfstandig mogelijk worden.”

In totaal komen een kleine honderd kinderen van 2 tot 16 jaar naar het activiteitencentrum. ’s Ochtends gaan ze eerst naar een reguliere school. Van 14.00 tot 18.30 uur krijgen ze vervolgens les bij Babysun. Op de vraag of dat niet te veel van de kinderen eist, zodat ze erg moe worden, luidt het antwoord dat „de leerkrachten op de reguliere school toch niets ondernemen met deze kinderen. Bovendien slapen de kinderen er tussen de middag. Zo houden ze het vol.” De begeleiders van Babysun zijn idealisten. „Ze doen dit allemaal naast hun baan”, aldus Zimbitskaja.

Eén grote familie

Babysun krijgt meer bekendheid. Het zelfbewustzijn van kinderen met een beperking en hun familie wordt groter. Op 21 maart, Wereld Downsyndroomdag, wonnen de kinderen een prijs met een wedstrijd jeu de boules. „Daar zijn ze erg trots op”, aldus Molchanova.

Ook werkt het project preventief en informerend. „Een moeder kwam hier tijdens haar zwangerschap. Ze was in paniek, omdat een arts had gezegd dat haar vrucht niet levensvatbaar was. Onze medewerkers vertelden haar welke ontwikkelingsmogelijkheden haar kind heeft.” Inmiddels bezoekt zij met haar zoontje met het downsyndroom Babysun en prijkt zijn foto in de gang.

Van de tachtig ouders zijn er dertig actief en bereid om te helpen, onder wie tien vaders. Twee moeders rijden met één autobusje de kinderen naar Babysun. „Dit geeft geen problemen. We zijn één familie”, glimlacht Zimbitskaja.

Tranen

De Nederlander René Hubregtse, die opkomt voor Oekraïners met een beperking, laat een voorlichtingsfilm zien van zijn recent opgerichte stichting Parents2. Die toont een moeder die praat over haar 18-jarige spastische zoon. „Hij heeft geen toekomst. Wat gebeurt er met hem als ik overlijd?” Ze veegt wat tranen weg. Een jonge moeder in het zaaltje doet hetzelfde. „Pravda”, mompelen diverse ouders. „Het is waar.”

Toch is Andrij Vivduk positief over het feit dat hij een zoon met een beperking heeft gekregen. „God gaf ons deze kinderen met een bepaald doel. Zij maken ons rijker in warmte, liefde en nabijheid. En wij moeten hun kansen geven.”

Veel initiatieven voor kind met beperking

Kinderen met down in Oekraïne hebben pas sinds 2009 recht op onderwijs. Dankzij de lobby van de vereniging voor ouders van kinderen met Down onder leiding van de jurist Sergey Kuryanov. „Kinderen met down kregen geen onderwijs, ze werden gezien als de minsten van de kinderen met een handicap”, zegt Arenda Vasylenko-van de Ree.

De Nederlandse en haar Oekraïense man Andrey kregen veertien jaar geleden hun zoon Petro, die het downsyndroom heeft. Het voorstel van de arts om hem af te staan aan een internaat was voor hen de aanleiding het project Perspectiva 21-3 te starten.

De cijfers 21-3 staan voor het chromosoom 21, dat mensen met down in drievoud hebben. Daarvan is ook Wereld Downsyndroomdag op 21-3 (21 maart) afgeleid.

Perspectiva 21-3 zet zich in voor drie zaken: onderwijs, werk(begeleiding) of dagbesteding en (begeleid) wonen voor jongeren met down.

De school voor speciaal onderwijs is er: Radist in Kiev. Die heeft sinds kort een nieuwe keuken en een receptie, waar de leerlingen werkervaring kunnen opdoen. Radist is een voorbeeld voor andere soortgelijke scholen in Oekraïne. Zo deed Babysun uit Rivne (zie ”Ouder vecht voor zijn gehandicapte kind”) er ideeën op.

Rond het thema werken ging ook al een project van start. In Kiev startte het echtpaar Vasylenko in september de bakkerij Bakery 21.3 in de stad Brovary, bij Kiev. De volgende stap moet een lunchroomketen zijn waar mensen met een verstandelijke beperking kunnen werken.

„Het belangrijkste is echter dat we structureel, met hulp van de overheid, veranderingen willen aanbrengen. Dus niet alleen het lesgeven aan een paar klassen in een mooi praktijklokaal. Maar vooral het ontwikkelen van een onderwijsmodel en lesmethoden die inmiddels de accreditatie hebben van het Oekraïense ministerie van Onderwijs”, aldus Arenda Vasylenko.

Ook elders in het land kwamen initiatieven van ouders voor kinderen en jongeren met een beperking van de grond. In de westelijke stad Lviv begon twee jaar geleden een trainingscentrum. Daar leren rolstoelafhankelijke mensen van 18 tot 45 jaar met een lichte verstandelijke beperking zo zelfstandig mogelijk te wonen. Het centrum heeft moeite de eindjes aan elkaar te knopen. Het krijgt alleen de energiekosten van de gemeente vergoed.

Ook bevindt zich in Lviv het dagactiviteitencentrum Dzherelo, waar honderd kinderen en jongeren met een beperking dagelijks opvang krijgen. Het bijbehorende consultatiebureau wordt maandelijks door 150 gezinnen bezocht. Verder krijgen vijftig jongvolwassenen er een opleiding om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. De gemeente financiert het centrum sinds 2009 voor de helft.

Honger naar kennis

De honger naar kennis is groot. Medio november werden er in Kiev twee conferenties gehouden voor ouders van kinderen met Down en voor hulpverleners. Oekraïners uit het hele land lieten zich er voorlichten over de mogelijkheden voor de begeleiding van deze kinderen.

Informatie werd met name verstrekt door buitenlanders, zoals de Nederlandse Jenneke Wolvers-ten Hove van de christelijke gehandicaptenorganisatie op gereformeerde grondslag Op weg met de ander. Zij sprak over seksuele opvoeding voor deze doelgroep. Wolvers schreef mee aan ”Wonderlijk gemaakt speciaal”, een methode voor seksuele opvoeding voor kinderen met een verstandelijke beperking, van Driestar educatief.

René Hubregtse, sinds 2009 actief in de ondersteuning van Oekraïense ouders van gehandicapte kinderen, gaf op de conferenties ouders handvatten om samen te werken met elkaar en met hulpverleners. Door samen te werken vergroten ouders de kansen voor hun kinderen, betoogde hij.

www.dzherelocentre.org.ua/en www.opwegmetdeander.nl www.parentsxparents.com www.perspectiva21-3.com.ua/eng www.wonderlijkgemaakt.nl



Dit is deel 2 in een tweeluik over de gezondheidszorg in Oekraïne.