Hoeveel mensen in Nederland minder goed of helemaal niet kunnen ruiken, is niet precies bekend. Naar schatting gaat het om 250.000 tot 300.000 personen. De meesten raken hun reukvermogen kwijt door een chronische verkoudheid of een ongeluk (trauma).

Dat iemand weinig tot niets ruikt, betekent niet per definitie dat iemand daar ook last van heeft in het dagelijks leven, is de ervaring van Boek. „Tegenwoordig vraag ik aan al mijn patiënten hoe goed ze ruiken. Er zijn er met een chronische verkoudheid die weinig of geen geuren waarnemen en dat niet als een probleem zien.”

De patiënten die het reuk- en smaakcentrum in Ede bezoeken, hebben daar wél last van. Boek en zijn kno-collega’s startten het centrum ruim een jaar geleden in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. „Het leven zonder reuk en smaak vergalt hun leven. Vaak zijn ze al elders onder behandeling geweest, maar voor hun gevoel zijn ze daarmee niet verder gekomen.”

Boek wil zeker niet stellen dat die collega’s hun werk niet goed hebben gedaan; ze missen alleen expertise op het terrein van reuk en smaak. „Slechts een aantal kno-artsen in Nederland heeft dit als aandachtsgebied.”

Boek stelt dat er zeker behoefte is aan zo’n specialistisch centrum. „De wachtlijst is inmiddels ruim een jaar.”

Onderscheiden

De Edese kno-artsen brengen als eerste in kaart welke geuren en smaken een patiënt nog kan onderscheiden. Voor de reuktest gebruiken ze een soort viltstiften die verschillende geuren afgeven, in wisselende sterkte. Een tweede test waarmee het reukvermogen kan worden vastgesteld, is door geurpoeder op de tong te laten smelten.

Met een smaaktest wordt gekeken in hoeverre iemand de tong­smaken zoet, zout, zuur, bitter en umami –„een bouillonsmaak”– kan onderscheiden. Daarvoor worden papieren strookjes die deze smaken afgeven op de tong gelegd.

Met beeldvormende technieken worden verschillende structuren en holten in het hoofd in beeld gebracht. „We maken twee soorten scans”, legt Boek uit. „Met een normale MRI-scanner kunnen we de hersenen en het reukorgaan goed in beeld brengen en krijgen we deels zicht op de route van de reukzenuw naar de hersenen. Het belangrijkste is echter de functionele MRI.” Uniek aan deze fMRI-scanner is dat er geurstoffen kunnen worden aangeboden terwijl de patiënt in de scanner ligt. „Zo kunnen we in kaart brengen welke hersengebieden actief worden tijdens het ruiken van verschillende geuren.”

Het Ziekenhuis Gelderse Vallei beschikt als enige in Nederland over zo’n fMRI-scanner, zegt Boek. „We hebben hem samen met Wageningen University aangeschaft. Hun onderzoekers gebruiken hem voor proefpersonen, wij voor onze kno-patiënten.” In Europa zijn er slechts twee scanners van dit type te vinden, weet de arts. „De andere staat in Dresden.”

Zenuw

Een aanzienlijk deel van de patiënten met reuk- en smaakproblemen valt niet te genezen. Boek benadrukt: „Dat wil níét zeggen dat we hen niet kunnen helpen. Wanneer iemand nog wel ruikt, maar minder waarneemt dan vroeger moet je werken aan acceptatie. Een van de voordelen van ons centrum is dat we goede tips kunnen geven hoe ermee om te gaan in het dagelijks leven. Het koken moet bijvoorbeeld heel anders.”

Is er sprake van een chronische ontsteking, dan kunnen patiënten baat hebben bij een kuur met de ontstekingsremmer prednison. „De meesten hebben die therapie al geprobeerd voordat ze bij ons op consult komen.”

Ongeveer 5 procent van de patiënten komt in aanmerking voor een operatie aan de neus- of bijholte.

De behandeling die nog het beste werkt, is geurtherapie. Iemand die weinig of niets ruikt, snuift gedurende drie tot zes maanden twee keer per dag de geur op van vier etherische oliën: roos, citronella, kruidnagel en eucalyptus. „Nadeel is wel dat we nog niet van tevoren kunnen zeggen of iemand baat zal hebben bij deze aanpak of niet.”

Geurtherapie klinkt zweverig, erkent Boek. „Maar uit gedegen wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij 40 procent van de patiënten de reuk hiermee terugkomt, geheel of gedeeltelijk. Zo’n uitkomst moet je serieus nemen.”

Hoe het precies kan dat het reukvermogen met geurtherapie herstelt, is niet goed onderzocht, zegt Boek. Wel heeft hij een idee hoe het kan werken. „Ik vermoed dat het in de hoek van groeifactoren zit die de aangroei van zenuwen regelen. Continue stimulatie leidt tot aanmaak van deze stoffen en herstel van de zenuw.”

Om dat vermoeden te bevestigen, zou de kno-arts het liefst weefsel van de neuszenuw onder de microscoop leggen om te zien of er op celniveau veranderingen optreden. Zo’n ingreep zou echter betekenen dat de patiënt z’n nieuw verworven reukvermogen direct weer kwijtraakt. De fMRI-scanner kan hier ook zicht op geven, verwacht Boek. Zijn wens is om een onderzoek te starten waarbij patiënten voor, tijdens en na geurtherapie zo’n scan ondergaan. Met de fMRI-beelden hoopt de kno-arts vervolgens veranderingen in de reukzenuw in kaart te kunnen brengen.

geldersevallei.nl/afdelingen/155/reuk-en-smaakcentrum

Smaak hangt samen met reuk

Hoe smaakt eten zonder geur? Kno-arts Boek weet een testje hoe je daar als normaal ruikend persoon een indruk van kunt krijgen.

-Knijp de neus dicht.

-Stop iets in de mond – een jellybean, rozijn, pinda of een blokje kaas.

-Kauw een tijdje met neus en mond dicht.

-Laat de neus los.

-Is er verschil in smaak?

Meer nadelen dan voordelen

Kirsten Jaarsma (51), voorzitter van Reuksmaakstoornis.nl, de patiëntenvereniging voor mensen met reuk- en smaakproblemen, is ervaringsdeskundige: vier jaar geleden raakte ze door een ongeluk met hoofdletsel van de ene op de andere dag haar reukvermogen volledig kwijt.

„Ik heb moeten leren leven met een onzichtbare handicap. Wanneer je op volwassen leeftijd je reukvermogen kwijtraakt, is het gemis enorm groot. Ik ken immers het leven met en zonder reuk.

Voor de ruikende wereld is de impact die deze handicap op je leven heeft moeilijk te vatten, terwijl iedereen begrijpt wat het betekent blind of doof te zijn. Ik krijg bijvoorbeeld geregeld de grappige reactie dat het wel prettig is om de vieze sokken van mijn man niet te ruiken. In de praktijk is het maar heel af en toe een voordeel om niet te kunnen ruiken, veel vaker is het lastig.

Een van de grootste struikelpunten is voeding. Geur speelt een belangrijke rol in de smaakbeleving. Je behoudt de tongsmaken zoet, zuur, zout, bitter en umami, maar ongeveer 70 procent van de smaak verlies je.

Ik ben een enthousiaste kok gebleven, al is mijn voedselvoorkeur veranderd. Hutspot vond ik vroeger bijvoorbeeld lekker. Ik maak het nog wel omdat de kinderen het graag eten, maar voor mij is het een smakeloze prak geworden. Ook het plezier in koffie, aardbeien, kruiden en knoflook heb ik grotendeels verloren omdat ik het niet meer kan proeven.

In het dagelijks leven is het geregeld lastig om niet te kunnen ruiken. Wanneer een pakje ham tot vandaag houdbaar is en de plakjes verkleurd zijn, moet ik mijn man of een van de kinderen laten proeven of het nog goed is. Ik ruik niet dat de melk zuur is.

Ook voor de persoonlijke hygiëne heeft het gevolgen: je kunt jezelf niet meer ruiken. Ik voel me daar niet echt onzeker door, want ik doe alles nog precies zoals ik het voorheen deed. Maar als ik onder de douche sta, is alles neutraal. Ik zie het schuim bubbelen, maar ruik geen geur meer.

De geur van versgemaaid gras, vers brood en van mijn kinderen mis ik; ook de geur van mijn favoriete bloemen, lavendel.

In huis hebben we veiligheidsmaatregelen moeten nemen. Brand en een gaslek komen niet vaak voor, maar omdat ik beide niet kan ruiken, hebben we een rookmelder en een gasdetector laten installeren.

Na het ongeluk ben ik bij twee kno-artsen geweest die me beiden lieten weten: dit komt niet meer goed. Na een kort consult stond ik weer buiten en dan rijst de vraag: Wat nu? Ik miste de nazorg. Je mist tenslotte wel een van je zintuigen. Hoe geef je dat een plek? Hoe ga je om met voeding? Hoe maak je het duidelijk aan je omgeving?

Sinds juni ben ik patiënt bij dokter Boek. Wat ik prettig vind in Ede is de complete aanpak. Na alle testen bleek dat ik naast het hoofdletsel ook een chronische ontsteking heb. Behandeling met prednison zorgde ervoor dat ik in juli weer even íéts heb kunnen ruiken: een vleugje koffie en lavendel. Niet voor 100 procent, maar misschien 5 procent. Dokter Boek gaat mij binnenkort opereren, dus hopelijk biedt dat een definitieve verbetering van mijn reukzin. Als de conclusie straks is dat mijn reukvermogen echt weg is, heb ik daar vrede mee. Ik weet dan wel dat ik alle mogelijkheden heb geprobeerd.”

reuksmaakstoornis.nl