Slaap gunt vader Muhammet Çakir (39) zich de laatste weken nog maar weinig. Eind december kreeg hij de boodschap dat nog maar één ding het leven van zijn dochter kan redden: de melding van een donor met geschikte stamcellen. Sindsdien zet de Turks-Nederlandse zakenman –bedrijfsleider bij een Ridderkerks import- en exportbedrijf van exotische vruchten– alles op alles om die te vinden. „De kans op een match met een willekeurige donor is één op de 300.000, schatten de artsen. Bij Turkse donoren één op de 80.000.”

Blauwe plekken

De zorgen beginnen 4 juli 2015, vlak na Bades vierde verjaardag. „Ze kreeg vreemde, blauwe plekken op haar gezicht en in haar mond.” Artsen in het Sofia Kinderziekenhuis te Rotterdam constateren acute lymfatische leukemie (zie kader ”Acute lymfatische leukemie”). Çakir: „Met chemokuren was deze vorm van leukemie redelijk te genezen, vertelden ze. De kans was 90 procent.” Maar na tien dagen blijkt de situatie ernstiger dan voorzien: Bade lijdt aan een zeldzame zuigelingenvariant. „Bij kinderen onder de twee jaar valt die goed te behandelen. Maar Bade was al vier jaar oud.”

Nog zwaardere behandelingen volgen. Zeker als Bades DNA-structuur de kans op het aanslaan van de behandeling nog verder blijkt te bemoeilijken. „Een combinatie van deze twee risicofactoren komt vrijwel nooit voor.” Tot vreugde van Bades (gescheiden) ouders en familie verloopt de behandeling niettemin succesvol, in de maand die volgt. „Na 33 dagen waren haar bloedwaardes zelfs beter dan de streefgetallen.”

Verslagen

Een dag later neemt het ziekteverloop een dramatische wending. De kleuter blijkt een ontsteking in haar rug te hebben. „Een grote onderhuidse, bruine wond van zo’n 10 bij 12 centimeter. Die kon ontstaan doordat de chemokuren de lichaamsverdediging helemaal onderuithalen.” De behandeling van de wond maakt een onderbreking van de chemotherapie noodzakelijk. Pas na zes weken blijkt Bades lijfje weer sterk genoeg voor een hervatting ervan. Inmiddels meten de artsen echter een sterk toegenomen aanwezigheid van leukemiecellen in haar bloed.

Als vervolgens zelfs de zwaarste chemokuren de bloedkanker niet meer kunnen vernietigen, blijkt de vrees van de hematologen bewaarheid. Çakir: „De ziekte had een immuniteit tegen de chemo ontwikkeld.” Bades verslagen ouders krijgen de boodschap dat er maar één optie overblijft: een beenmergtransplantatie. „De kans dat een broer of zus een geschikte donor is, is het grootst: 25 tot 30 procent.” Gelukkig heeft Bade twee broers, rekenen de ouders. Maar geen van beide jongens blijkt het gezochte stamceltype te bezitten.

Uiteraard laten ook Bades ouders en andere familieleden zich testen. „Maar ouders matchen bijna nooit”, weet Çakir inmiddels uit bittere ervaring. „Kinderen krijgen tenslotte van beide ouders een deel van hun DNA.”

Hun hoop richt zich vervolgens op de aanwezigheid van een passende donor in een stamceldonorbank. „Wereldwijd staan er 26,7 miljoen mensen bij zo’n bank ingeschreven. De kans leek ons reëel dat er een match was te vinden.” Eind december 2015 krijgt Çakir de uitslag van de internationale inventarisatie onder ogen. Wereldwijd blijkt niet één donor geschikt.

Kettingreactie

„Dan zit je daar, met dat papiertje in je handen. En je bent uitgepraat. Ik wist niet wat ik moest doen, en heb toen maar op mijn Facebookpagina een berichtje geplaatst. Daarin vroeg ik of vrienden en bekenden zich wilden laten testen. Gezien Bades afkomst hebben we onder Turkse mensen de meeste kans om een geschikte donor te vinden, terwijl juist weinig niet-westerse mensen zich bij stamcelbanken laten inschrijven.”

Çakirs noodkreet brengt een kettingreactie op gang binnen de Turkse gemeenschap in Nederland, die overslaat naar Turken in België en Duitsland. Zeker als een nieuwssite voor Turkse Nederlanders –dutchturks.nl– hier aandacht aan besteedt. Çakir: „De redacteur belde mij erover op, en vroeg of het mij om geld te doen was. Maar ik zou beledigd zijn als mensen geld zouden willen geven, in plaats van hun stamcellen. Toen ik dat zei, wilde hij er wel publiciteit aan geven.” Ook Nederlandse en zelfs meerdere Duitse tv-stations besteedden hierop aandacht aan de kwestie.

De publiciteit leidt sindsdien tot een enorm aantal aanmeldingen bij onder meer het Nederlands centrum voor stamceldonoren, Stichting Matchis (tot 28 januari Stichting Europdonor). Maar gezien de uiterst geringe kans op een passende donor voor Bade, zet Çakir sinds twee weken zwaarder geschut in: „Veel Turken reageren anders dan de meeste Nederlanders. Zij melden zich niet zo snel aan via websites en zo. Zij willen iemand persoonlijk ontmoeten, hem vragen kunnen stellen en zich dan opgeven.” Het heeft hem ertoe gebracht om –bijgestaan door een Turks-Nederlandse vrijwilligersstichting– in heel het land bijeenkomsten te beleggen. „We huren zalen af waar honderden mensen op afkomen. Daar vertellen we wat er aan de hand is. Mensen kunnen zich dan gelijk aanmelden.”

Diep teleurgesteld

Wat Çakir hierbij ernstig frustreert is de, naar zijn idee, spaarzame medewerking van Matchis. „De stamceldonorbank wil niemand beschikbaar stellen om op de bijeenkomsten te assisteren. Maar mensen hebben vragen; vooral over de gevolgen die een donatie voor henzelf zou hebben (zie kader ”Beenmergtransplantatie relatief lichte ingreep”). Dat willen ze niet aan mij als vader vragen, want natúúrlijk zeg ik dat ze gewoon moeten doneren. Hiervoor moet een onafhankelijk deskundige aanwezig zijn.”

Ten lange leste besluit een medewerkster van de stamceldonorbank zichzelf vrijwillig beschikbaar te stellen, prijst Çakir. „Zij gaat nu al enkele weekeinden op vrijdag, zaterdag en zondag met mij mee. Maar binnenkort moet ze op vakantie, en bovendien heeft ze een privéleven: ze kan dit niet blijven doen.”

Ondertussen stromen de aanmeldingen binnen bij Matchis. Tot grote verrassing van de bank: hij blijkt hier totaal niet op berekend. Çakir: „Sinds mijn wervingsactie begon, hebben zich 8000 niet-westerse donoren gemeld. Ze krijgen dan een doe-het-zelfpakketje thuis opgestuurd om wangslijm af te geven voor een weefseltest. Na het terugsturen hiervan duurt het nog drie, vier weken om de monsters uit te lezen en in te voeren. Maar zo veel pakketjes had de bank niet op voorraad. Mensen die zich een maand geleden hadden opgegeven, hebben vorige week pas een pakketje thuisgestuurd gekregen. Daarover ben ik teleurgesteld. Medewerkers zelf ook, trouwens. Jarenlang riepen de stamceldonorbanken dat ze een tekort aan niet-westerse donoren hebben. Nu regel ik alles voor ze, en toch grijpen ze de kans niet. Ze hoeven niets te doen. Ik vraag alleen om voldoende pakketjes, en één medewerker per avond, die gelijk met pakketjes klaarstaat om die uit te delen. Wat ik doe is ook in hún belang: het gaat om algemene inschrijvingen, niet alleen om mijn dochtertje. Nog meer mensen gaan dit meemaken. Als morgen een geschikte donor voor Bade zich meldt, ga ik nóg door. Ik wil dat, als iemand in de toekomst zo’n zelfde papiertje met beschikbare donoren krijgt, dat hij zal lezen: match binnen de familie: 0. Match met stamceldonoren: 300 personen.”

Turkije

Niet alleen Nederlandse media hebben inmiddels Çakirs strijd opgemerkt. Zelfs in Turkije trekt zijn actie grote aandacht. Eind januari bracht consul-generaal Sadin Ayyıldız, van het Turkse consulaat in Rotterdam, een bezoek aan Bade. De Turkse nationale persdienst volgde in zijn kielzog om verslag te doen. Çakir: „Die is vergelijkbaar met het ANP in Nederland. Turkse media nemen hun berichten bijna altijd over. Hopelijk gaan nu veel mensen daar zich melden bij de Turkse stamceldonorbank.”

Wat Çakir nóg meer hoop geeft, is de melding van de Duitse DKMS. Deze stamceldonorbank –met stip de grootste ter wereld– belde hem kort na het bezoek van de consul. „Die wil actief donoren gaan werven met flyers en foto’s van Bade. Begin vorige week heeft hij de beelden opgevraagd.” De Nederlandse Matchis stelt zich afwachtender op, maar de DKMS werft zeer actief, zegt Çakir. „Vrijwilligers met T-shirts waarop Bades foto staat, gaan op straat mensen aanspreken en flyers over haar situatie uitdelen.” DKMS wil ook actief bijeenkomsten gaan beleggen, vooral gericht op de 3 miljoen Turken in Duitsland. „Een medewerkster vertelde dat zij zich schamen als zo’n bijeenkomst minder dan 2000 aanmeldingen oplevert.”

Uitgeput

Ondertussen gaat het niet goed met Bade. „Ze heeft een extreem zware chemokuur. Die kan haar niet meer genezen; enkel de leukemie stabiel houden. Maar haar lichaam kan dit niet oneindig lang verdragen. Mijn dochter is aan het einde van haar energie.”

Sinds 20 oktober ligt ze op de afdeling intensieve zorg van het Sofia. Daar lag ze zelfs al eens twee weken in coma. „Ze kreeg een onverklaarbare zwelling in haar keel die haar luchtwegen verstopte.” Alle pogingen om de zwelling te laten slinken, mislukten. „De artsen snapten niet hoe dit kon. De enige verklaring is dat haar lichaam zo in de war is vanwege de chemokuur dat het niet meer op medicijnen reageert.” Ze haalt nu adem via een beademingslangetje. „Dat raakt telkens verstopt. Vaak is ze in levensgevaar, dan denk ik: morgen is ze er niet meer. Maar ik ben ervan overtuigd: als een donor zich meldt, gaat ze het halen.” Heel even glimlacht hij. „Ze is superkoppig. Voordat ze ziek werd hadden zij en ik hier vaak ruzie over maar nu blijft ze erdoor doorvechten.”

Gaandeweg maken de artsen haar lichaam momenteel klaar voor een beenmergtransplantatie. „In vier maanden tijd moet al haar beenmerg stapsgewijs gedood worden, tot het geen enkele stamcel meer produceert. Pas dan, op zijn vroegst begin april, kan de operatie plaatsvinden. Maar dan is er ook geen uitstel meer mogelijk. Er moet dan een donor zijn.”

Matchis: Golf aanmeldingen verraste ons

Stamceldonorenbank Matchis bevestigt desgevraagd de overweldigende aantallen aanmeldingen van nieuwe, niet-westerse stamceldonoren sinds begin dit jaar. De grote toestroom heeft de bank verrast, erkent woordvoerster Ditha Kaarls. „Hierdoor hadden we niet direct voldoende registratiesetjes op voorraad. Normaal krijgen we maandelijks zo’n 1500 stamceldonoren erbij; maar in januari kwamen hier 10.000 aanmeldingen binnen. Inmiddels hebben we de achterstand helemaal weggewerkt. We hebben nu weer voldoende setjes beschikbaar.”

Kaarls zelf zette zich de afgelopen weekeinden vrijwillig in, op de door Çakir belegde bijeenkomsten. Ze schrijft deze keus toe aan overmacht vanwege de uitzonderlijke situatie. „Onze normale procedure is dat mensen zich via internet kunnen aanmelden. We houden zelf ook wel wervingsbijeenkomsten, maar toen de heer Çakir met zijn verzoek om medewerkers kwam, hadden we niet helemaal door dat de Turkse gemeenschap zó gemotiveerd zou reageren. Sowieso hebben wij speciaal door ons opgeleide vrijwilligers voor dit soort avonden. Maar gezien de korte termijn waarop de bijeenkomsten zouden plaatsvinden, kon ik niet zo snel voldoende mensen regelen. Vandaar dat ik heb besloten om zelf te gaan. Buiten werktijd, inderdaad, maar dat is toch niet erg? Afgelopen vrijdag kon ik niet, toen heeft een collega waargenomen, en de dag erop heeft mijn baas er zelfs tijd voor vrijgemaakt.”

Acute lymfatische leukemie

Patiënten met acute lymfatische leukemie (ALL) lijden aan een bloed- en beenmergkanker die zorgt voor een overproductie van zogenoemde lymfoblasten, onrijpe typen witte bloedlichaampjes. Deze cellen hopen zich op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. De tekorten aan rode bloedcellen en bloedplaatjes veroorzaken bloedarmoede en een verhoogde kans op bloedingen; een tekort aan normale witte bloedcellen verhoogt de vatbaarheid voor infecties. De onrijpe leukemiecellen kunnen zich ook naar de bloedbaan verplaatsen.

Beenmergtransplantatie relatief lichte ingreep

Niet alleen Turkse donoren zijn bij Çakir welkom. „Ook westerse donoren kunnen geschikte stamcellen voor Bade hebben. En anders kunnen ze misschien iemand anders ermee helpen.” Een stamceldonor brengt geen zwaar offer met zijn daad, benadrukt hij. „Het gaat niet om een nier of zo. Gemiddeld krijgt zelfs maar één op de duizend ingeschreven stamceldonoren een oproep om stamcellen af te staan.”

Je kunt stamcellen geven via het bloed of via een beenmergpunctie. Zo’n 70 procent van de donoren geven de stamcellen af via hun bloed. Ze geven hierbij 3 procent van hun stamcellen weg. Çakir: „Binnen veertien dagen heeft het lichaam dat tekort weer aangevuld.” Wel zal een donor de eerste dagen een duizelig en moe gevoel hebben, geeft hij toe. „Maar hiermee kun je een meisje een nieuw leven schenken. Bestaat er een beter cadeau?”

>>matchis.nl