Aanleiding tot die discussie is het nieuws over de 5-jarige Julianna Moon uit de Amerikaanse stad Portland. Het Algemeen Dagblad schrijft daar donderdag over. Het meisje lijdt aan de progressieve spierziekte Charcot Marie Tooth. Daardoor kan ze niet lopen, niets vasthouden en ook geen vast voedsel tot zich nemen. Verder heeft ze constant beademing nodig. Tijdens de regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis krijgt ze steevast een slangetje door haar neus om slijm uit haar longen te zuigen.

Julianna vermaakt zich met haar eigen fantasie, liet haar moeder Michelle Moon weten. „Ze gaat dan winkelen met oma en na afloop eten ze macaroni met kaas.”

Echt de deur uitgaan kan niet: als ze kou zou vatten, loopt ze gevaar van een ernstige virusinfectie en is ze acuut in levensgevaar.

De wil om te sterven –die het meisje volgens haar moeder regelmatig heeft geuit– komt naar voren in een weblog dat moeder Michelle al een tijdje bijhoudt en waarin ze intieme gesprekken tussen haar en Julianna weergeeft. Een van de vragen die zij het meisje stelt is of ze echt niet meer naar het ziekenhuis wil, ook als dat zou betekenen dat ze overlijdt. „Nee, niet meer naar het ziekenhuis”, reageerde het meisje. „Maak je geen zorgen, God zorgt voor ons.” Wel vraagt Julianna „of Alex (haar broer van 6, red.) mee gaat naar de hemel?” Ze zegt sterven „niet leuk te vinden”, maar „naar de hemel gaan is goed. Ik ben daar niet alleen.”

Julianna’s ouders Steve Snow en Michelle Moon geven nadrukkelijk aan dat ze vast van plan waren hun dochter de best mogelijke behandeling te bieden. Totdat Julianna zelf begon aan te geven dat ze liever naar de hemel wilde in plaats van steeds maar weer naar het ziekenhuis.

„Weet een meisje van 5 wel waar ze om vraagt?” aldus een van de kritische commentaren op het weblog. „Hebben de ouders haar niet beïnvloed?” aldus een andere. Volgens medisch ethicus Arthur Caplan is er geen enkele kans dat een 5-jarig meisje het begrip dood begrijpt. Dat kom je pas bij 9, 10 jaar tegen.” Haar longarts Danny Hsia bracht daartegen in dat het meisje wijzer is dan de meeste kleuters. Het is goed om naar haar te luisteren, vindt hij. Michelle Moon, zelf arts, verzekert dat haar dochter doorheeft waar het om gaat.