Waar komt dit pleidooi opeens vandaan?

Ogenschijnlijk komt het voorstel van kinderartsen voor ruimere euthanasieregels uit de lucht vallen, maar goed beschouwd is daar geen sprake van. In Nederland is al tientallen jaren een discussie gaande, onder meer onder medici en tussen medische beroepsgroepen en de politiek, over de vraag wanneer actieve levensbeëindiging mogelijk zou moeten zijn.

In 2002 leidde deze discussie tot een euthanasiewet, die euthanasie mogelijk maakte voor kinderen vanaf 12 jaar. Een aantal kinderartsen liet al vrij snel daarna weten dat een onterechte beperking te vinden. Woordvoerder van deze groep was de Zwolse kinderarts Paul Brand. Hij stelde in 2006: „Als we actieve levensbeëindiging bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden voor tieners vanaf 12 jaar acceptabel vinden, waarom dan niet voor kinderen tussen 1 en 12 jaar? Het lijden is bij hen net zo uitzichtloos en ondraaglijk. Ik heb als kinderarts helaas een aantal keer zulk lijden bij mijn patiënten meegemaakt, en voelde me gefrustreerd, verdrietig en onmachtig dat ik het kind niet kon geven waar het samen met zijn ouders om vroeg.”

Welke ontwikkelingen zijn er sinds 2006 geweest?

Cruciaal voor het Nederlandse debat was het besluit van het Belgische parlement, eind 2013, om de op dat moment bestaande leeftijdsgrens van 18 jaar uit de Belgische euthanasiewet te schrappen. Na het bekend worden daarvan herhaalde Brand, samen met een aantal collega-kinderartsen, in de media zijn pleidooi voor ruimere regels in Nederland.

In de Tweede Kamer bleef de Belgische wetswijziging evenmin onopgemerkt. Zo vroeg de VVD-Tweede Kamerfractie minister Schippers (Volksgezondheid) in zes schriftelijke vragen onmiddellijk om commentaar. Een van de vragen luidde of Schippers kon aangeven hoeveel kinderen tussen de 1 en de 12 jaar, of hun ouders namens deze kinderen, geen euthanasieverzoek konden indienen, terwijl er wel sprake was van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ook wilde de partij weten of Schippers het een probleem vond dat er in Nederland geen wetgeving bestond die euthanasie mogelijk maakte voor kinderen tussen de 1 en de 12 jaar, „en wat zij daaraan kon en wilde doen.”

Hoe stelt Schippers zich in deze discussie op?

In lijn met het VVD/PvdA-coalitieakkoord stelt Schippers zich in veel medisch-ethische kwesties vooral afwachtend op. Dat wil zeggen: ze komt niet zelf met initiatieven voor wetswijzigingen of -verruimingen, maar wacht eerst op voorstellen van bijvoorbeeld medische beroepsgroepen voordat ze stappen onderneemt.

In antwoord op de vragen van de VVD noemde Schippers de regelgeving rond actieve levensbeëindiging bij minderjarigen „een complex vraagstuk, dat grote zorgvuldigheid behoeft.” Verder liet ze weten al in gesprek te zijn met de NVK en de interne standpuntbepaling van deze beroepsvereniging van kinderartsen af te wachten. Uit overleg met de NVK was haar gebleken dat de vereniging al aan het inventariseren was of kinderartsen behoefte hadden aan een steunpunt voor het nemen van levenseindebeslissingen en of zij het ontbreken van regels als een belemmering ervoeren. Zodra deze inventarisatie achter de rug was, zou de NVK volgens Schippers naar buiten treden met een standpuntbepaling; iets wat uiteindelijk vrijdag is gebeurd.

Eisen kinderartsen nu al met zoveel woorden dat de euthanasiewet, net als in België, moet worden verruimd?

Nee, op dat punt steekt hun boodschap iets ingewikkelder in elkaar. Het vrijdag uitgebrachte standpunt sluit af met de zin: „De eerste stap moet echter zijn dat er gericht onderzoek plaatsvindt naar de belangrijkste knelpunten bij de huidige zorg rond het levenseinde in de leeftijdsgroep 1-12 jaar.”

Vrijdag lichtte de NVK desgevraagd toe dat het gaat om een onderzoek naar de laatste levensfase en het overlijden van ernstig zieke kinderen en de knelpunten daarbij in twee academische ziekenhuizen: het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Dataverzameling over het verloop van de palliatieve en terminale fase van minderjarige patiënten in deze ziekenhuizen staat daarbij voorop. De behandelaars van deze patiënten moeten te rade kunnen gaan bij een door de NVK in te stellen expertisecommissie; het al door Schippers aangekondigde steunpunt.

Pas als het onderzoek, dat in januari 2016 van start moet gaan, is afgerond, komt de NVK met een definitief advies.

Leidt de koers van de NVK in Nederland tot protest?

Mondjesmaat, al kan het gegeven dat het nog een voorlopig standpunt betreft daarbij een rol spelen. Christelijke ethici zoals prof. Th. Boer vrezen dat regels die aanvankelijk met de grootste zorgvuldigheid en alleen voor extreme uitzonderingssituaties worden opgesteld steeds verder worden uitgehold, met als gevolg dat artsen, al dan niet onder druk van ouders, steeds gemakkelijker overgaan tot actieve levensbeëindiging. De Haagse kinderarts D. Mul, die een paar keer met Boer optrad als coauteur van een medisch-ethische publicatie, zit op dezelfde lijn. Hij stelde vrijdag in het tv-programma Nieuwsuur dat de minimumleeftijd voor euthanasie met het oog op de rechtszekerheid op 12 jaar moet blijven. Mul en Boer betwijfelen ten stelligste of minderjarigen, los van wat een wilsbekwaamheidsonderzoek uitwijst, in staat zijn de gevolgen van een euthanasieverzoek te overzien.

CU en SGP lieten als enige partijen in de Tweede Kamer weten geen heil te zien in de weg die de NVK wil inslaan. De overige fracties zijn niet op voorhand tegen het verder verruimen van de euthanasiewet en wachten de nadere standpuntbepaling van de NVK af.

Is het denkbaar dat de euthanasieregels in Nederland net zo worden verruimd als dat in België is gebeurd?

Dat valt zeker niet uit te sluiten. Daarbij moet om te beginnen worden opgemerkt dat Nederland al vanaf het van kracht worden van de euthanasiewet in 2002 vrij flexibel met het wettelijk vereiste criterium van wilsbekwaamheid is omgegaan. Zo werd al in de wet opgenomen dat euthanasie bij iemand die door dementie wilsonbekwaam is geworden toch mogelijk is, mits er sprake is van een duidelijke en regelmatig geactualiseerde wilsverklaring.

De toetsingscommissies die euthanasiemeldingen van artsen moeten beoordelen op hun zorgvuldigheid vinden dat ook euthanasie bij ouderen met beginnende dementie en bij psychiatrische patiënten binnen de reikwijdte van de wet valt, zo is de laatste jaren duidelijk geworden. Dat is geen kwestie van regels oprekken, onderstreepten deze commissies vorig jaar. Nee, volgens hen waren criteria zoals uitzichtloos en ondraaglijk lijden en wilsbekwaamheid bewust als open norm in de wet opgenomen, zodat nieuwe (medische) opvattingen en inzichten daaromtrent de wet niet meteen achterhaald zouden maken. Het bracht SGP-partijleider Van der Staaij in een opiniestuk in de Volkskrant tot de sarcastische vraag of de toetsingscommissies met deze uitleg geen prachtige definitie gaven van het begrip „oprekken.”

Dat zelfs de in het CDA als behoudend bekendstaande bewindslieden Donner (Justitie) en Ross-van Dorp (Volksgezondheid) bereid waren omstreden aanvullingen te maken op de euthanasiewet bleek in 2005. Beiden kwamen in dat jaar tegemoet aan het verzoek van –eveneens– de NVK om duidelijkheid te verschaffen over de manier waarop het openbaar ministerie in Nederland omging met meldingen van artsen over opzettelijke levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige handicap. Én, beiden namen destijds het voorstel van de NVK bijna een-op-een over: niet justitie, maar een deskundigencommissie met daarin onder anderen kinderartsen zou eerst kijken of de procedure rond de levensbeëindiging, inclusief de voorlichting aan ouders en de uitvoering, zorgvuldig was doorlopen. Pas daarna zou justitie oordelen of strafvervolging nog nodig was.

Deze verruiming leidde overigens niet tot een aanpassing van de wet. Donner en Ross kozen voor het instrument van de ministeriële regeling. Bij deze procedure stellen ministers een regeling op, die slechts nog gevolgd wordt door een –veelal– schriftelijke vragenronde voor Tweede Kamerfracties die daaraan behoefte hebben.

Hoe nu verder?

Gissen doet missen, maar dat standpunten van beroepsverenigingen van medisch specialisten in Den Haag groot gewicht in de schaal leggen, staat vast. Stel dat de NVK ook in haar definitieve standpunt aangeeft dat actieve levensbeëindiging ook bij minderjarigen soms de enige uitweg is én daarbij een uitgewerkte regeling voegt, dan is de vrees dat het kabinet zo’n regeling zal overnemen in een ministeriële regeling zeker gerechtvaardigd.

In de Volkskrant verwoordde Van der Staaij het als volgt: „Argumenten om euthanasie te rechtvaardigen, zoals ontluistering en ondraaglijk, zinloos lijden zijn naar hun aard heel ruim en vrijwel onbegrensd. Als het barmhartigheidsargument de morele basis is, kun je nog wel wettelijke, maar geen overtuigende ethische grenzen trekken. Als barmhartigheid een argument is om te doden, waarom zou dat dan uiteindelijk niet gelden voor dementerenden, zwaar gehandicapten en jonge kinderen? Op deze weg is geen hard eindpunt. Wat gisteren ondenkbaar was, is vandaag denkbaar, en morgen ‘doodgewoon’.”