Ummelen en Schuurmans willen er geen misverstand over laten bestaan: ze zijn niet principieel tegen euthanasie. In hun ogen is het goed als een arts in uitzonderingsgevallen het leven van een patiënt op diens verzoek mag beëindigen. De Nederlandse euthanasiewet die in 2002 van kracht werd, moet daarbij echter wel het uitgangspunt zijn en blijven, vinden beiden. En uitgerekend daar zit voor Ummelen en Schuurmans het probleem: de huidige praktijk is hun ogen veel ruimer geworden dan destijds door de wetgever werd beoogd.

Ummelen, oud-adjunct-hoofdredacteur van dagblad de Gelderlander en tegenwoordig als columnist en blogger verbonden aan het wetenschappelijk bureau van de PvdA: „Kern van de euthanasiewet is dat een arts mag ingaan op een euthanasieverzoek als hij met de rug tegen de muur staat en geen andere mogelijkheden meer heeft om het lijden te verzachten. De termen noodweer en overmacht zijn cruciaal, de dood moet het laatste redmiddel zijn.

In de huidige praktijk wordt de dood op bestelling meer en meer het sluitstuk van het moderne planmatige leven. Nadat je alles in eigen hand hebt genomen, je carrière, je relatie, doe je dat ook met de dood.”

Schuurmans, huisarts en verbonden aan de Nederlandse Associatie Palliatief arts-Consulenten: „De euthanasiewet schrijft voor dat de authenticiteit en de duurzaamheid van de doodswens diepgaand moeten worden onderzocht. Voordat een arts tot euthanasie besluit, moet hij dus kunnen aangeven waarom het bieden van palliatieve zorg ontoereikend is gebleken. Ik waag te betwijfelen of dat vandaag de dag nog steeds als vereiste wordt gesteld.”

Niet normaal

Het is niet de eerste keer dat Ummelen en Schuurmans zich mengen in het debat over euthanasie. Eerder deden ze dat in Socialisme & Democratie, het maandblad van het wetenschappelijk bureau van de PvdA, waarin zij in 2012 ”De dood kiezen is niet normaal” publiceerden. In dit artikel richtten zij hun pijlen onder meer op de Levenseindekliniek. In hetzelfde blad publiceert Ummelen binnenkort ”De ondraaglijke lichtheid van het euthanasiedebat”. Daarin toont hij zich bezorgd omdat veel toonaangevende deelnemers aan het euthanasiedebat immuun lijken te zijn geworden voor reflectie en kritiek.

Ummelens zorgen daaromtrent worden overigens gedeeld door ex-adjunct-hoofdredacteur Gerbert van Loenen van dagblad Trouw. Van Loenen uit zijn zorg in zijn boek ”Lof der onvolmaaktheid” dat vrijdag, toen de Week van de Euthanasie van start ging, verscheen. De publicist zoomt onder meer in op de talrijke documentaires over euthanasie die de afgelopen jaren op de Nederlandse televisie zijn vertoond. Vaak blijken deze eenzelfde stramien te volgen, concludeert Van Loenen: Het is veelal de familie- of vriendenkring van de patiënt met een doodswens die onder woorden brengt hoezeer deze lijdt en hoezeer de dood een uitkomst zou zijn. Overlijdt de betrokkene door euthanasie, dan reageren deze omstanders welhaast euforisch. Weigert de arts het euthanasieverzoek, dan spitst de documentaire zich vanaf dat moment uitsluitend nog toe op deze vraag: Hoe kan de strafwet zo worden aangepast dat hulp bij zelfdoding aan de categorie patiënten waartoe de hoofdpersoon behoort voortaan gewoon straffeloos kan worden verleend?

Verkapte boodschap

Vanwaar toch die drang om euthanasie steeds neer te zetten als de enige optie, of de beste, of de moedigste, is een van de vragen die Van Loenen opwerpt. Mensen hebben toch veel meer keuzes op het moment dat ze met een ziekte of een handicap moeten zien om te gaan? Andere vragen zijn: Waarom stellen we ”iemand helpen” in Nederland zo makkelijk gelijk aan ”iemand helpen om zichzelf te doden?” En, waar blijven de documentaires van burgers die over een doodswens heen groeiden en blij zijn dat ze nog leven? Of van nabestaanden die zich juist afvragen wat ze hadden kunnen doen om te voorkomen dat iemand de hand aan zichzelf zou slaan?

Kort samengevat luidt de verkapte boodschap van de documentaires dat waardig en pijnvrij sterven alleen kan door te kiezen voor euthanasie, stelt Van Loenen. En, zeggen Ummelen en Schuurmans, verkapte en ongegronde aansporingen om voor euthanasie te kiezen, zijn ook vaak te beluisteren in het euthanasiedebat. Ummelen verwijst naar een recente publicatie van voormalig ouderenpsychiater Chabot over ouderen met beginnende dementie. Zij doen er in Chabots visie goed aan zelf tijdig „de goede dood” te kiezen. Het alternatief waartoe ze zich anders veroordelen, is in een psychogeriatrische zorgvoorziening wegkwijnen in een luier, in een toestand van totale mensonwaardigheid.

Ummelen noemt die voorstelling van zaken misplaatst. „Het overgrote deel van de mensen met dementie, zo’n 84 procent, belandt niet in het eindstadium waar Chabot zo op inzoomt, maar overlijdt voor die tijd. Hun laatste jaren worden zeker niet gekenmerkt door een volledig verlies aan regie en controle, eerder door een langzame, geleidelijk afnemende zelfstandigheid. Dus hoezo tijdig kiezen? Dementie voorstellen als een noodlottige en mensonterende ziekte leidt vooral tot stigmatisering en angst. Het kan leiden tot terughoudendheid om de diagnose ter sprake te brengen, waardoor je iemand in het ergste geval het zicht op de steeds beter wordende behandelmogelijkheden ontneemt.”

Schuurmans: „In het euthanasiedebat gaat het vaak over zelfbeschikking en autonomie, maar wat verstaan we daaronder? Dat je het infuuskraantje met euthanatica kunt opendraaien om verder lijden en verdere aftakeling voor te zijn? Voor mij is autonomie vooral dat je jezelf, al dan niet met professionele hulp, tijdig in staat stelt met je ziekte, je tekortkomingen en je beperkingen om te gaan. Er zijn in de medische praktijk voorbeelden te over van patiënten met een ongeneeslijke ziekte die rustig en pijnvrij een natuurlijke dood zijn gestorven en die dankzij een goede voorbereiding en een goede ondersteuning tot het laatste toe zelf de regie over hun leven voerden. Daarmee zijn ze toch niet minder autonoom dan patiënten die al in een vroeg stadium kozen voor euthanasie?

Euthanasie bij patiënten met kanker geldt vandaag de dag in alle opzichten als niet-controversieel. Het roept bijna nergens meer vragen op als iemand met die diagnose kiest voor actieve levensbeëindiging. Er zijn echter redenen genoeg om die vragen wel te stellen. Hoe goed was de patiënt geïnformeerd over wat hem te wachten stond? Wat is hem verteld over de mogelijkheid van pijnbestrijding? Is er contact met lotgenoten geweest? Als die informatievoorziening gebrekkig is geweest, of onvolledig; kunnen we dan nog spreken van een autonome keus?”

Schiet de informatievoorziening aan kankerpatiënten over alternatieven voor euthanasie vaak tekort?

Schuurmans: „Laat ik het zo zeggen: dat een goede informatievoorziening is gewaarborgd is nog lang niet vanzelfsprekend. De aandacht daarvoor verschilt bijvoorbeeld van ziekenhuis tot ziekenhuis. Er zijn nog steeds instellingen zonder een intern palliatief zorgteam. Andere ziekenhuizen hebben wel zo’n team, maar dat heeft dan met sommige ziekenhuisafdelingen heel goed en intensief contact en met andere vrijwel geen. Je kunt dus op een afdeling liggen waar zo’n team dat heel veel kennis heeft over pijn en pijnbestrijding amper wordt geraadpleegd. Wie informeert dan de patiënt?”

De regionale toetsingscommissies voor euthanasie beoordelen vrijwel alle euthanasiemeldingen als zorgvuldig. Hoe verhoudt zich dat tot uw observatie dat patiënten soms maar mondjesmaat over alternatieven worden voorgelicht?

Schuurmans: „Steekproefsgewijs zou ik die goedgekeurde meldingen best eens willen analyseren. Ik zou dan vooral benieuwd zijn naar de vraag of de uitvoerende arts en de arts die de verplichte second opinion voor zijn rekening nam deskundig waren op het terrein van de palliatieve zorg. Mijn indruk is dat die expertise weleens tegen zou kunnen vallen, zonder dat zoiets voor de toetsingscommissies een punt van aandacht is. Begrijp me goed: patiënten uitsluiten van euthanasie is zeker niet mijn insteek. Maar ik kan helemaal niets met mensen die zeggen: „Wat zeur je nou? Die patiënt is toch al terminaal.” Het is een kenmerk van kwalitatief goede gezondheidszorg dat alle patiënten, ook de terminale, weten waaruit ze kunnen kiezen. Om dat te bevorderen, zeur ik toch even door.”

In Socialisme & Democratie liet u zich beiden kritisch uit over de Levenseindekliniek. Waarom?

Schuurmans: „Het is zonneklaar dat de wetgever euthanasie alleen mogelijk wilde maken als laatste uitweg in een stadium van onbehandelbaar lijden. Dat stelt hoge eisen aan de arts die moet vaststellen of daar sprake van is. Uit de wet volgt eigenlijk vanzelf dat een goede beoordeling pas kan na een langdurige zorgrelatie die wordt gekenmerkt door de kernwaarden van de huisartsengeneeskunde: continu, integraal en persoonlijk. Daar is bij de arts of de verpleegkundige van de Levenseindekliniek die daar de intakeprocedure doet geen sprake van. Ik zie niet in hoe je na het voeren van enkele veelal summiere gesprekken en het raadplegen van een dossier tot de slotsom kunt komen dat er sprake is van een noodtoestand.”

U weet zich beiden verwant met de PvdA, een sociaaldemocratische partij. In hoeverre inspireert het sociaaldemocratische gedachtegoed u tot uw kritische houding ten aanzien van de huidige euthanasiepraktijk?

Ummelen: „Als je nagaat wat mensen in hun schriftelijke wilsverklaring noemen als moment waarop ze euthanasie willen, kom je in toenemende mate tegen: ”als ik naar een verpleeghuis moet”, of ”als ik last ga krijgen van ouderdomskwalen”. Een groeiend aantal artsen, zowel bij de Levenseindekliniek als daarbuiten, ziet daar de redelijkheid van in. Dat moet de sociaaldemocratie toch in een staat van paraatheid brengen? Wanneer door eenzaamheid of ouderdom het leven of de levenswil wegkwijnt, horen niet euthanasie of hulp bij zelfdoding, maar zorg en ondersteuning daarop het eerste antwoord te zijn.

Zorg en ondersteuning staan naar mijn overtuiging niet op zichzelf. Ze worden opgeroepen vanuit mededogen en bestaan bij de gratie van gebrek, van afhankelijkheid. Het willen uitbannen van kwetsbaarheid en gebrek wordt een steeds belangrijker argument om te vragen om euthanasie, maar wat als we daaraan toegeven? Op welke zorg kun je nog rekenen als je door ziekte, ouderdom of handicap toch afhankelijk raakt? Is het krijgen van zorg nog vanzelfsprekend als gebrek en afhankelijkheid met een verwijzing naar de autonomie van mensen gehonoreerd worden als grond voor euthanasie?

Het inmiddels teruggedraaide besluit om euthanasie te verlenen aan een in België tot levenslang veroordeelde zedendelinquent voor wie geen behandeling beschikbaar was, stuitte op breed protest. In plaats van dat euthanasieverzoek te beschouwen als een autonome keuze zag iedereen het als een gevolg van gebrekkige penitentiaire zorg. Niet euthanasie, maar betere zorg of overplaatsing naar een Nederlandse tbs-instelling hoorde volgens velen het antwoord te zijn.

Het is een taboeonderwerp, maar hoe zit het met Nederlandse ouderen die dood willen omdat ze anders in een verpleeghuis belanden? Moeten we dat respecteren als hun autonome keuze? Of moeten we er een aansporing in zien om nog kritischer te kijken naar onze ouderenzorg en ons in te zetten voor het verbeteren daarvan? Eigenlijk kan ik Schuurmans en Van Loenen alleen maar bijvallen. Laten we erover door blijven zeuren, zeker in de Week van de Euthanasie.”