Volgens de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP) en de Stichting Tekenbeetziekten mist het advies van de Gezondheidsraad aansluiting bij de punten die worden genoemd in het burgerinitiatief ”Ziekte van Lyme” dat in 2010 door de Kamer is goedgekeurd. „Er is sprake van tekortschietende diagnostiek en behandeling. De testen op de ziekte van lyme zijn onvoldoende betrouwbaar. Patiënten worden geregeld naar huis gestuurd met de boodschap dat er geen aanwijzingen zijn voor de ziekte van Lyme, terwijl dit wel het geval is, de zogenaamde vals-negatieve uitslagen. Het gevolg is dat patiënten zieker worden en hun toevlucht nemen tot buitenlandse testen en laboratoria”, zo hield bestuurslid Miranka Mud de vaste Kamercommissie volksgezondheid voor.

De Gezondheidsraad ontkent volgens de NVLP de ernstige ervaringen van patiënten. „Er is sprake van een kennishiaat als het gaat om negatieve testuitslagen bij late lyme”, aldus Mud.

Niet alleen de diagnostiek, ook de behandeling van lyme schiet in de ogen van de NVLP tekort. „Bij hardnekkige pukkels in het gezicht, acné, mogen patiënten zo nodig langdurig behandeld worden met antibiotica. Aan lymepatiënten wordt dit ontzegd. Voor hen is er slechts een standaardkuur.”

Dr. ir. Diana Uitdenbogerd van de Stichting Tekenbeetziekten hamerde op hetzelfde aambeeld. „Lyme kan een chronische stealth-infectie zijn die behandeling op maat nodig maakt. In het advies van de Gezondheidsraad wordt slechts gesproken over nabegeleiding. Dat is ver verwijderd van een behandeling op maat die wij vanuit het patiëntenperspectief hebben bepleit. Patiënten met ernstige chronische lymeklachten kunnen in Nederland slechts bij tien artsen terecht om behandelingen uit te proberen.”

De Stichting Tekenbeetziekten heeft ook kritiek op de door de Gezondheidsraad bepleite standaardisatie van testen. „Dit leidt niet tot verbetering van de testkwaliteit in Nederland. Er is nog steeds geen oplossing voor fout-negatieve uitslagen”, aldus Uitdenbogerd.

Een misser noemt de stichting tevens het ontbreken van aandacht voor andere infecties die teken naast lyme kunnen overbrengen op mensen. „Er wordt door het RIVM en twee andere instituten wel getest op andere infecties bij teken maar niet bij mensen omdat die bij hen niet voor zouden komen. Hier lopen twee sporen naast elkaar die niet aan elkaar gelinkt worden.”

Mud hekelde de gang van zaken rond de totstandkoming van de diagnostiek- en behandelrichtlijn voor lyme door het kennisinstituut CBO. „We waren het eens geworden over de tekst van de richtlijn. Die bereikte consensus is op het laatste moment door de commissie op politiek incorrecte wijze teruggedraaid. De experts van het Radboudumc en de patiëntenvertegenwoordigers werden daarmee buiten spel gezet en zagen zich genoodzaakt op te stappen uit de commissie. De richtlijn die er nu ligt, is ontoereikend en onacceptabel”, aldus Mud.

Ze constateerde dat de Gezondheidsraad in het later uitgebrachte advies voortborduurt op de richtlijn van het CBO. „Het advies leunt op de richtlijn. Het is niet onafhankelijk. Dat kan ook niet, want veelal dezelfde specialisten zaten in beide commissies. Een vorm van ongepaste verstrengeling.”

Kamerlid Wolbert (PvdA) informeerde naar de consensus-richtlijn. Hoe zag die eruit? Mud: „Daarin stond de aanbeveling om in samenspraak met patiënten met chronische klachten alle verklaringen en behandelopties voor lyme open te houden in verband met een mogelijk blijvende infectie. Dat betekende dat behandeling op maat mogelijk was. Nu moet een arts aan een patiënt met chronische klachten vertellen dat het onwaarschijnlijk is dat er sprake is van een blijvende infectie.”

Kamerlid Rutte (VVD) zag geen reden om te twijfelen aan het advies van de Gezondheidsraad. Wel wilde hij weten hoe het verder moet.

Uitdenbogerd wees op de acht petitiepunten van het burgerinitiatief, waar 71.556 mensen voor getekend hebben. „Hierin moet uiteindelijk wel voorzien worden. Dat vraagt de komende jaren ook om updates met de Tweede Kamer.”

Mud: „Wij vragen geen onafhankelijk onderzoek naar het advies van de Gezondheidsraad, maar wel naar de manier waarop de CBO-richtlijn tot stand is gekomen. We moeten terug naar de consensustekst die was bereikt binnen de CBO-commissie. Dat moet het vertrekpunt zijn.”

Commissievoorzitter Van Gerwen (SP) signaleerde bij de commissiele een worsteling om te komen tot een goede oplossing. „We moeten dat wel aan de dokters overlaten. De Gezondheidsraad heeft naar mijn gevoel zijn best gedaan om ook de patiënten ter wille te zijn. We gaan ons beraden hoe we verder moeten.”