„Mijn pijn kost veel energie”, zegt de Waddinxveense moeder van vier kinderen. Deze week meldde het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) dat in de categorie 25- tot 65-jarigen 72 procent van de chronisch zieken een betaalde baan heeft. Van de mensen zonder een chronische ziekte in deze leeftijdscategorie heeft 87 procent betaald werk. Inmiddels telt Nederland 4,5 miljoen geregistreerde chronisch zieken.

Drie jaar geleden werd bij Sophie Hagen haar baarmoeder weggenomen. Aan die operatie hield ze een zenuwbeschadiging onder in haar bekken over, vertelt ze. „Normaal gesproken is een vrouw na het weghalen van de baarmoeder na een maand of drie, vier weer op de been. Bij mij was dat niet het geval. Dat leidde in mijn omgeving tot onbegrip: Waarom red jij het niet? Ik kon door de zenuwbeschadiging moeilijk zitten.”

Koffie

Vorig jaar onderging Hagen in Rotterdam een zogeheten hersteloperatie, in een poging de voortdurende pijnklachten te verhelpen. „Er is na die hersteloperatie wat verbetering opgetreden, maar ik heb nog steeds klachten. De pijn bepaalt mijn leven, wie ik ben. Ik kan me niet meer zo vrij bewegen als ik gewend was. Ik gebruik pijnstillers en die hebben vervelende bijwerkingen.”

Hagen werkt twintig uur per week bij een uitvaartverzorger, onderverdeeld in vier dagdelen van vijf uur. „Als ik na vijf uur werken thuiskom, ga ik eerst een tijdje naar bed. Dan moet ik echt mijn rust nemen. Dan ben ik op.”

Op haar werk kan ze geen werkzaamheden verrichten die te veel lichamelijke inspanning vereisen, legt Hagen uit. „Ik kan niet een overledene verzorgen of tijdens een condoleance met dienbladen met koffie lopen. Dat soort werkzaamheden moet ik helaas aan anderen overlaten.

Uitvaarten verzorgen wij met twee mensen. Ik ben dan, naast de leidinggevende, degene die hand-en-spandiensten verleent. Ik ben aanspreekpunt en gastvrouw, bijvoorbeeld op het moment dat mensen een kerk of een aula binnenkomen. Het zou voor mij te zwaar zijn om leiding te geven aan een uitvaart. Daar ben ik, vanwege mijn medicijnen, niet alert genoeg voor. Ik kan bij een uitvaart geen eindverantwoordelijkheid dragen.”

Sociale contacten

Hagen is blij dat ze aan het werk kan blijven. „Er valt voor mij nog genoeg te doen, denk bijvoorbeeld aan administratieve werkzaamheden. Mijn passie is het nazorgtraject. Dan ga ik op pad, naar mensen toe. Ik houd van sociale contacten en ben graag onder de mensen. Door mijn werk krijg ik het gevoel niet aan de zijlijn te staan. Als ik zou moeten stoppen met werken, zou ik dat heel verdrietig vinden.”

De afgelopen jaren heeft Hagen haar levenspatroon grondig moeten aanpassen. „Voorheen was ik een type dat alles aankon, ik had zo veel energie. Ik kwam uit bed en deed de was, voordat ik naar mijn werk ging.

Nu ervaar ik belemmeringen, ik kan niet zomaar meer de dingen doen die ik zou willen. Ik maak twee keer per dag een therapeutische wandeling van een halfuur. Ook zwem ik twee keer in de week. Die oefeningen zijn bedoeld om de pijn op te vangen.”

Verheugd is Hagen over de hulp die ze krijgt vanuit haar gezin. „De gezinsleden nemen mij gelukkig werk uit handen. Denk aan het ophangen van de was, het uitlaten van de hond en het doen van een boodschap. Ik ben iemand die het huis netjes achter wil laten als ik wegga.”

Steun

Opstandigheid is de Waddinxveense bespaard gebleven, zegt ze.

„Ik heb een positief karakter. Ik heb kracht gekregen om de pijn te verdragen. Ik zou het heel moeilijk vinden als ik zou uitstralen dat ik een boze, teleurgestelde vrouw ben.”

De Waddinxveense, die van hervormden huize is, vindt steun in haar geloof. „Ik begin de dag om te bidden om kracht. God was echt bij mij, is bij mij en zal bij me blijven.”

Lees meer in Digibron.