Een persbericht van het Leids Universitair Medisch Centrum over de promotie van Van Gameren leidde donderdag tot een verontwaardigde reactie van de Stichting Downsyndroom. „We zijn hier flink boos over”, zegt directeur Regina Lamberts.

Van Gameren promoveerde woensdag op onderzoek naar de ontwikkeling en het functioneren van mensen met het downsyndroom. Samen met TNO, waar ze het onderzoek uitvoerde, schreef ze ook brochures voor ouders.

Zelf heeft de promovenda een broer met Down. Ze vroeg zich af hoe representatief tv-programma’s als ”Down met Johnny” zijn. Schetsen de media hiermee niet een te positief beeld, omdat hieraan jongeren meedoen die het leuk vinden om op tv te komen en hiermee om kunnen gaan? „Van mijn broer en zijn vrienden die ook downsyndroom hebben, weet ik dat er ook veel dingen zijn die zij niet kunnen. We moeten een realistisch beeld hebben.”

Voor haar proefschrift analyseerde Van Gameren de gegevens van ruim 300 jongeren met het downsyndroom. De meesten blijken zelden angstig, somber, bezorgd of ongelukkig te zijn. Op sociaal gebied heeft 90 procent van hen echter duidelijk meer problemen dan hun leeftijdsgenoten zonder het downsyndroom. Jongeren met Down zijn vaak gesloten en verlegen en hebben moeite met het leggen van contacten. Vier op de tien maken weinig oogcontact. Zeven op de tien gaan dikwijls volledig op in de ‘eigen wereld’ en hebben moeite met het begrijpen van een gesprek. Een op de drie is geregeld ongehoorzaam. De helft raakt in paniek bij veranderingen.

De overgrote meerderheid van mensen met het downsyndroom blijft altijd afhankelijk van volwassen begeleiders, concludeert de promovenda. Ze hebben allemaal moeite met belangrijke dagelijkse activiteiten, zoals het omgaan met geld en het inschatten van gevaren.

Een op de drie heeft zelfs 24 uur per dag begeleiding nodig. Twee derde van de jongeren met Down kan niet langer dan een halfuur alleen thuis zijn.

Zes op de tien jongeren kunnen zich zelfstandig aankleden, wassen en ontbijten. Vier op de tien kunnen kleine briefjes schrijven, een stuk uit een boek lezen en een som (onder de 10) maken. Maar nog geen één op de tien is in staat een eenvoudige maaltijd te bereiden of kan in een winkel een betaling verrichten.

Van Gameren meent dat de zorg zich nog te veel alleen op de lichamelijke gezondheid richt. „Er moeten nieuwe trainingen komen, die het sociaal functioneren van mensen met Down verbeteren. In het speciaal onderwijs is daar wel aandacht voor, maar het zou goed zijn als ook ouders met hun kinderen kunnen oefenen.”

De reactie van de Stichting Downsyndroom betreft vooral het persbericht over de promotieplechtigheid dat de Leidse universiteit donderdag naar buiten bracht onder de titel ”Beeld kinderen met Downsyndroom lijkt te positief”. „Waarom is dit eruit gepikt?” vraagt directeur Lamberts zich af. „Er staan in het proefschrift ook dingen waar ouders wél iets mee kunnen, zoals de stelling dat kinderen die op jonge leeftijd een goede taalontwikkeling hebben, later zelfstandiger zijn, dus dat ouders daarin moeten investeren.”

Van Gameren maakt niet duidelijk wie een te positief beeld heeft, stelt Lamberts. En TNO neemt dat over in zijn brochures. „Sterker nog, het beeld over downsyndroom is helemaal niet onderzocht. TNO maakt de keuze om te vertellen dat het glas half leeg is in plaats van half vol. Wij gaan er echter van uit dat in de opvoeding een positieve verwachting veel productiever is dan een negatieve. Het is schadelijk om een te negatief beeld neer te zetten. Mensen gaan ernaar handelen, wat geen enkele ontwikkelingskans voor kinderen met het downsyndroom oplevert. Wij vertellen ouders hoe ze met de beperking van hun kind moeten omgaan: niet afwachten, maar stimuleren. Daardoor wordt er bij mensen met het downsyndroom meer bereikt dan vroeger.”

In een reactie stelde Van Gameren donderdagavond dat ze het met de stichting eens is dat juiste begeleiding en stimulatie kan helpen bij de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling. „Daarom is het juist belangrijk een reëel beeld te hebben van de mogelijkheden van mensen met downsyndroom. Dat geeft eerlijke verwachtingen en haalbare leerdoelen.”