Poli voor diagnose foetaal alcoholsyndroom (FAS)
Vanuit het hele land, zelfs vanuit België, bezoeken patiënten de FAS-poli in Zutphen. Niet voor behandeling, maar voor een diagnose. Orthopedagoog Dianne Wesselink stelt er samen met een kinderarts vast of iemand het foetaal alcoholsyndroom (FAS) heeft of niet.
Het FAS-spreekuur staat elke dinsdagmiddag in de agenda van Dianne Wesselink. De orthopedagoog, werkzaam op de kinderafdeling van Gelre ziekenhuizen in Zutphen, ziet dan samen met een kinderarts twee patiënten. Na tweeënhalf uur horen ze of er sprake is van een vorm van het foetaal alcoholsyndroom.
Toen Wesselink in 2006 met de FAS-poli startte, ontving ze alleen kinderen op het spreekuur. Inmiddels is dat uitgebreid naar tieners en volwassenen. Kinderarts Rudi Kohl, die destijds betrokken was bij de oprichting, is na zijn pensionering naar Winschoten (Groningen) vertrokken en is daar een tweede FAS-poli gestart.
Het foetaal alcoholsyndroom, dat ontstaat door drankgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap, is te herkennen aan specifieke lichamelijke kenmerken, gedragsproblemen en afwijkingen aan het centraal zenuwstelsel, vertelt Wesselink.
Voorafgaand aan het ziekenhuisbezoek vullen de ouders een vragenlijst in. Omdat de voorgeschiedenis van het kind belangrijk is bij het stellen van de diagnose, krijgen ze het verzoek om onder meer babyfoto’s mee te nemen en het groene boekje met daarin de verslagen van het consultatiebureau.
De kinderarts gaat tijdens het spreekuur na welke lichamelijke FAS-kenmerken iemand heeft. Zo zal hij kijken naar lengte en gewicht. De geschiedenis, oftewel het geboortegewicht en de groeicurve in het groene boekje, geeft daarbij waardevolle informatie. „Kinderen met FAS zijn vaak te licht en te klein voor hun leeftijd.”
Verder gaat de aandoening gepaard met duidelijke gezichtskenmerken. Zo is de oogspleet versmald wanneer er wordt gemeten van de binnenste naar de buitenste ooghoek. De ogen lijken daardoor ver uit elkaar te staan. Ook is het kuiltje tussen de neus en de bovenlip afgevlakt en is de bovenlip dunner dan gebruikelijk.
Wesselink zelf beoordeelt het functioneren van het centraal zenuwstelsel. „Ik kijk dan naar zaken zoals impulsiviteit, prikkelgevoeligheid, motoriek, geheugen- en concentratieproblemen.”
Informatie over hoe het kind het kort na de geboorte deed, is ook in dit geval waardevol. „Was het onrustig, had het moeite met zuigen en was het prikkelgevoelig?”
Minder uitgesproken vormen van FAS (aangeduid als Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD) komen veelal pas in groep 3 of 4 van de basisschool openbaar. De gedragskenmerken zijn dan voor het eerst duidelijk te herkennen, weet Wesselink. „Het IQ van deze kinderen is meestal nog niet eens zo slecht. Wel doen ze het minder goed als het gaat om aandacht, concentratie, leervermogen, impulsiviteit en het zien van oorzaak en gevolg. Die vaardigheden ontwikkelen kinderen pas als ze 7, 8 jaar oud zijn.”
De belangrijkste vraag, of de moeder tijdens de zwangerschap heeft gedronken, is soms moeilijk te beantwoorden. „Als een kind is geadopteerd, is dit niet altijd bekend.”
Voldoet iemand niet aan de criteria voor FASD, dan is er mogelijk sprake van een andere gedragsstoornis. „Wij verwijzen dan door naar een psycholoog of psychiater voor nader onderzoek”, zegt Wesselink.
De diagnose FASD is enerzijds ingrijpend omdat het een aandoening is waar iemand niet van kan genezen. „Mensen met FASD hebben hun leven lang begeleiding nodig. Het zijn vaak aardige, vriendelijke personen. Ze hebben anderen nodig om hen tegen zichzelf te beschermen en om te voorkomen dat anderen misbruik van hen maken.”
Ook al is er niet echt een behandeling voor FAS, goede begeleiding en structuur kunnen kinderen en volwassenen met de aandoening wel helpen om in het dagelijks leven te functioneren. „Denk daarbij aan begeleiding in financiële zaken om te voorkomen dat andere mensen hen afpersen.”
Ondanks alles is de diagnose FAS voor de meeste ouders een opluchting, merkt Wesselink. „Ze weten eindelijk wat er aan de hand is. Vaak hebben de kinderen al eerder de diagnose ADHD, PDD-NOS of autisme gehad. Maar de ouders hielden daarbij het gevoel dat het de lading niet dekte.”
„Alcohol nooit goed voor foetus”
Zogeheten sociale drinkers hebben het grootste risico op een kind met het foetaal alcoholsyndroom. In Nederland zijn dat vooral hoogopgeleide, blanke vrouwen. De aanstaande moeder denkt vaak dat af en toe een glas wijn bij het eten geen kwaad kan. Ook merkt orthopedagoog Wesselink dat deze groep, wanneer ze de zwangerschap in het begin nog verborgen willen houden, op een feestje gewoon meedrinkt. Terwijl alcohol in het eerste trimester van de zwangerschap het schadelijkst is. „Als je anderen nog niet wilt vertellen dat je zwanger bent, kun je beter zeggen dat je antibiotica slikt. Dan mag je ook geen alcohol drinken. Of je zorgt ervoor dat je de bob bent.”
Toch wil Wesselink vrouwen ook niet onnodig ongerust maken. Zeker als het lang duurt om in verwachting te raken. „Als je in het begin van de zwangerschap één glas nuttigt, krijgt de baby nog geen FASD. Maar een keer goed doorzakken –dat wil zeggen: vier glazen of meer drinken– kan al wel gevolgen hebben. Het advies is dus, ook als je zwanger wilt raken: geen alcohol drinken.”
FAS-poli
Gelre ziekenhuizen, locatie Zutphen
