De 4-jarige jongen Deepak Yadav uit Indore in de Indiase staat Madhya Pradesh werd behandeld voor maagproblemen in Chacha Nehru Bal Chikitsalaya, een door de overheid gerund kinderziekenhuis. Toen zijn conditie er na de behandeling op achteruitging, zochten zijn ouders hulp bij de Vereniging voor Slachtoffers van Klinische Proeven (CTVA).

Die ontdekte dat hun zoon proefkonijn was geweest voor een nieuw geneesmiddel. „Ze hadden ons moeten vertellen dat er een onbekend medicijn op ons kind werd getest, zodat we de keuze hadden om te weigeren”, zegt Sooraj, de vader van Deepak. „De dokters hebben niets gedaan om ons te compenseren.”

Ook elders in India komt dit voor, zo ontdekte Anand Rai. De activist uit Indore gebruikte zijn recht op informatie om het Indiase Agentschap voor de Controle op Geneesmiddelen aan de tand te voelen. In de afgelopen vier jaar zijn er 2031 mensen overleden aan ernstige bijwerkingen bij proeven met nieuwe medicijnen, liet het agentschap weten.

Rai leidt momenteel een campagne tegen ongeoorloofde klinische proeven op mensen. Hij wil dat de overheid afrekent met medische experimenten waarbij wanhopige mensen een gemakkelijke prooi zijn voor multinationale farmaceutische bedrijven.

De meeste slachtoffers zijn ongeletterde en arme mensen, stelt Rai. „Klinische proeven op burgers zonder hun toestemming is een schending van hun rechten en resulteren vaak in de dood van onschuldige personen, die zich niet eens bewust waren van de soort tests die op hen werden uitgevoerd. Toestemming van patiënten en hun familie wordt meestal via een omweg verkregen.”

Veel van de slachtoffers krijgen geen compensatie omdat de instellingen die bij de tests betrokken zijn geen kopie van de nodige formulieren verschaffen, aldus de CTVA. Experts in medisch recht opperen dat de strikte wetgeving in Europa en de VS veel farmaceutische bedrijven en onderzoeksorganisaties naar India en andere ontwikkelingslanden drijft, omdat die goedkoper en minder streng zijn voor het uittesten van geneesmiddelen.

„Jammer genoeg hebben we onze gezondheidszorg opengesteld voor tests van grote bedrijven, zonder een strikt regulerend kader. India is interessant voor ze, omdat we een grote geneesmiddelenmarkt hebben in combinatie met dokters die zich meestal niet door ethiek laten leiden”, zegt Mohan Rao, hoogleraar aan het centrum voor sociale geneeskunde van de Jawaharlal Nehru-universiteit in New Delhi. „We hebben een grote, private gezondheidszorg waarin een cultuur van straffeloosheid heerst. De levens van arme mensen doen er niet toe”.