Zoektocht naar oorzaak aardbeienvlek
Petra is 5 jaar oud en heeft een ‘aardbeesie’ in het gezicht. Het is groot en ontsierend. Mensen op straat staren haar aan. Op school wordt ze ermee gepest. In Nederland zijn er duizenden kinderen zoals Petra.
Een aardbeienvlek of een hemangioom is een woekering van bloedvaatjes. Aan het huidoppervlak wordt dit een rode vlek. Een dieper gelegen vaatkluwen schemert blauw door de huid.
De aandoening ontstaat bij 10 procent van alle baby’s, meestal kort na de geboorte. Een aardbeienvlek verdwijnt weer spontaan, maar daar gaan jaren overheen, vertelt prof. dr. Arnold P. Oranje. Hij is als kinderdermatoloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. „De vlek laat bovendien in de helft van de gevallen een brandplekachtig litteken na.”
Van de hemangiomen zit 60 procent op het gezicht en in de hals, maar ze komen ook voor op de romp. „Vooral plekken in het gelaat en in de hals zijn ontsierend. Als arts moet je dan oog hebben voor de psychologische gevolgen die dat met zich meebrengt.”
In de meeste gevallen behandelt de arts een aardbeienvlek niet. Bij ongeveer 20 procent van de baby’s is verder onderzoek nodig. Oranje: „Soms is een hemangioom het topje van de ijsberg en heeft het kind inwendig meer afwijkingen.”
Wanneer de aandoening de werking van het oog of het gehoor belemmert, is ingrijpen noodzakelijk. In een zeldzaam geval kan een levensbedreigende situatie ontstaan als de vaatwoekering zich voordoet in de lever of in de hersenen.
De afweging om een baby wel of niet te behandelen, is een lastige, weet Oranje uit ervaring. In het Sophia neemt een behandelteam die beslissing. Dat bestaat uit drie specialisten: kinderarts, kinderdermatoloog en kinderchirurg. „Opereren doen we zo min mogelijk.”
Het traditionele medicijn om de vlek sneller te laten slinken, is prednison. De arts kan het ontstekingsremmende middel inspuiten, zodat het plaatselijk zijn werk doet. Wanneer het kind het geneesmiddel moet slikken, geven de Rotterdamse artsen zogenaamde pulstherapie. Daarbij krijgt het patiëntje een aantal weken prednison. Vervolgens wordt gekeken of het voldoende heeft geholpen. Is dat niet het geval, dan volgt opnieuw een kuur. „In Amerika slikken kinderen gewoonlijk een jaar lang prednison. Onze pulsmethode geeft minder bijwerkingen.”
Het probleem met prednison is dat slechts de helft van de patiënten er baat bij heeft. Waarom, is niet duidelijk.
Een Franse arts uit Bordeaux ontdekte in 2008 bij toeval dat de bètablokker propranolol, veel gebruikt tegen hoge bloeddruk, een hemangioom langzaam kan laten verdwijnen. „Zij behandelde twee kinderen met hartritmestoornissen met dit middel en tot haar verbazing bleek het ook effect te hebben op hun aardbeienvlek.”
Inmiddels is propranolol voor veel artsen eerste keus bij de behandeling van hemangioom. De toepassing verkeert echter nog in de experimentele fase, waarschuwt Oranje. Zo zijn de optimale dosis en behandelingsduur nog niet bekend.
Een serieuze bijwerking van de bètablokker is een laag bloedsuikergehalte. „Bij baby’s zijn de hersenen nog volop in ontwikkeling. Een tekort aan suiker kan die ontwikkeling belemmeren. Helemaal veilig is het middel dus niet.” Propranolol voorkomt bovendien niet dat het hemangioom een litteken achterlaat.
Hoe een aardbeienvlek precies ontstaat, is niet bekend. „De meest aannemelijke theorie is die van zuurstoftekort tijdens de bevalling, bijvoorbeeld door druk”, aldus arts-onderzoeker Sherief Janmohamed. De komende jaren zal hij de theorie nader testen. Het onderzoek wordt gefinancierd met het project ”Aardbeesie” van de Stichting In Face.
„Wij willen uitzoeken welke factoren zorgen voor de vermeerdering van de bloedvaten.” Daarvoor verzamelt en analyseert Janmohamed weefselmonsters uit aardbeienvlekken, zowel van behandelde als onbehandelde kinderen. Wanneer het hem lukt om stoffen te vinden die verantwoordelijk zijn voor de bloedvatwoekering, opent dat nieuwe perspectieven voor de zoektocht naar effectieve medicijnen tegen hemangioom.
Lastige afweging
Moeder Mirjam vertrouwt het niet als er bij Isabel kort na de geboorte een vlek op het voorhoofd ontstaat, boven haar neus en rechteroog. Ze maakt foto’s van de plek en mailt die naar prof. Oranje, een goede bekende. Een paar uur later mailt de arts terug dat hij Isabel graag zelf wil zien. Hij constateert dan al snel dat het meisje een aardbeienvlek heeft.
Om de groei van het hemangioom te remmen, stelt Oranje een experimentele behandeling voor met Imiquimod, een crème die volwassenen krijgen tegen genitale wratten en basaalcelcarcinoom, een vorm van huidkanker. „Het was een lastige afweging”, vertelt Mirjam. „Dat de ontwikkeling van haar oog in gevaar zou kunnen komen, was voor ons de belangrijkste reden om het te doen.”
De zalf doet zijn werk; er ontstaat een korst op de aardbeienvlek. Na twintig weken behandeling is hij echter niet weg. „Het was helaas niet het succesverhaal waar we op hoopten. Wel vermoeden we dat de crème de groei behoorlijk heeft geremd.”
Tot Isabel negen maanden oud is, verdikt de plek zich nog, maar hij breidt zich niet meer uit. Hij wordt ook niet verder behandeld.
Nu, nog geen twee jaar later, wordt het hemangioom duidelijk kleiner. „Hij trekt sneller weg dan bij veel andere kinderen”, constateert Mirjam.
Wat ze wel pijnlijk vond, waren de reacties van buitenstaanders. „Bij de oudste zeiden mensen als ze in de kinderwagen keken altijd: „Wat een schatje.” Bij Isabel gebeurde dat nooit. Ze schrokken, draaiden hun hoofd om en zeiden niets. Veel liever had ik dat ze vroegen wat er met haar aan de hand was.”
Waar Mirjam zich in gesprekken met ouders van andere kinderen met een aardbeienvlek over verbaast, is de onkunde van huisartsen en kinderartsen over de aandoening. „Vaak geven ze verkeerde voorlichting. Ze zeggen bijvoorbeeld dat de vlek op 4-jarige leeftijd weg zal zijn. Dat kan, maar de kans is groter dat het niet zo is. Wanneer het hemangioom dan op 6-jarige leeftijd nog zichtbaar is, vragen ouders zich af of dat wel normaal is.”
