Kelly is inmiddels negen jaar en had nooit geboren moeten worden, vinden haar ouders. Het ziekenhuis is nalatig geweest door geen vruchtwateronderzoek te doen toen de moeder in verwachting was. Dat vindt de rechter ook. Kelly mag smartengeld eisen voor het feit dat ze leeft. De rechterlijke uitspraak, vorige week woensdag, kan gerust uniek worden genoemd. Nooit eerder is in Nederland een schadeclaim toegekend voor het feit dat iemand geboren is. Dat het gerechtshof in Den Haag tot deze uitspraak kwam, is op grond van het argument ”wrongful life”, ofwel: een onterecht of onrechtvaardig leven. De schuldige van dit onterecht leven is volgens de rechter het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Toen Kelly’s moeder zwanger was, informeerde zij de verloskundige over een neef van haar man die een afwijking in zijn chromosomen heeft. De verloskundige liet het daar echter bij. Ze verwees de ouders niet door en deed ook geen verder onderzoek. ”Nalatigheid”, concludeerde het hof. Bij tijdige ontdekking van Kelly’s afwijkingen zouden de ouders immers voor een abortus hebben gekozen. Het LUMC draait dan ook op voor alle kosten van de opvoeding en verzorging van Kelly totdat zij 21 jaar is en voor de psychische schade die de moeder heeft geleden. Bovendien kan Kelly zelf schadevergoeding eisen voor het feit dat ze is geboren. In Frankrijk deed een vergelijkbare zaak veel stof opwaaien. Een ernstig gehandicapt meisje en haar ouders kregen in 2000 eveneens een schadevergoeding toegewezen, maar dat was een eenmalige zaak. De Franse overheid besloot vorig jaar -na alle onrust- dat een claim wegens onterecht leven in de toekomst onmogelijk is.

Verschuiving

Vooral de toekenning van smartengeld aan Kelly zelf betekent een opmerkelijke verschuiving in de Nederlandse rechtspraak. Binnen én buiten christelijke kringen is de vraag of iemand schuld heeft aan het feit dat je leeft op z’n minst omstreden. In essentie is dat de vraag die nu is opgeworpen: heb ik het recht om níét geboren te worden? In principe niet, vindt de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), waarbij zijn aangesloten de organisaties Helpende Handen, Philadelphia, Dit Koningskind, de algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap (VOGG) en het Werkverband van Ouderverenigingen rond Internaten (WOI). ”Wij vinden dat deze vraagstelling niet terecht is, maar brengen wel nuances aan”, zegt FvO-woordvoerder A. ter Haar. ”Er zitten twee kanten aan deze zaak. Enerzijds heeft de verloskundige een steek laten vallen. Het is niet fout als voor zo’n medische misser schadevergoeding wordt gevraagd. Maar aan de andere kant: smartengeld vanwege het geborenzijn? Daar zijn wij in principe niet voor.” Over de vraag of er per definitie sprake kan zijn van iets als een ”wrongful life”, een onterecht leven, doet Ter Haar geen uitspraken. ”Dat is sterk afhankelijk van wat de aangesloten verenigingen hierover zeggen.” Stelliger is dr. G. van den Brink. De docent systematische theologie aan de Universiteit Leiden en hervormd predikant in Woerden wijst erop dat het oordeel van de rechter impliciet het geboren leven negatief waardeert. ”Je moet er niet aan denken dat allerlei al dan niet ernstig gehandicapte mensen in de toekomst processen tegen ziekenhuizen of zelfs hun ouders aan zullen gaan spannen om smartengeld af te dwingen. De schadeclaimcultuur die we hebben opgebouwd schiet hier volstrekt door. Tegelijkertijd is het tekenend voor hoe dingen werken: toen de abortuswetgeving totstandkwam, en toen prenataal onderzoek meer en meer gebruikelijk werd, was er niemand die déze gevolgen voorzag. Omgekeerd kun je dus ook zeggen: de fout zit niet pas in dit ene oordeel van de rechter, maar is in zekere zin de resultante van aanvechtbare beslissingen die we in de loop der jaren als samenleving allang genomen hebben.”

Abortus

De zaak-Kelly brengt de aandacht onvermijdelijk op het terrein van de prenatale diagnostiek. Met relatief eenvoudige middelen kan voor de geboorte steeds nauwkeuriger worden vastgesteld met welke eventuele tekortkomingen een kind ter wereld zal komen. Wordt zo’n tekortkoming middels onderzoek geconstateerd, dan betekent dat in een aantal gevallen dat de ouders beslissen het ongeboren kind te laten aborteren. Cijfers uit 2000 laten zien dat landelijk ieder jaar zo’n 500 zwangere vrouwen hun kindje laten ’weghalen’ nadat via prenatale diagnostiek ernstige afwijkingen zijn geconstateerd. Alhoewel dit aantal niet hoog is in vergelijking met het jaarlijkse aantal abortussen -dat bedroeg in 2001 ongeveer 34.000 en stijgt al jaren- is de vraag wel of dergelijke prenatale onderzoeken wenselijk zijn. Emeritus hoogleraar dr. H. Galjaard, internationaal vermaard klinisch geneticus aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, denkt van wel. In de Groene Amsterdammer van 5 april 1995 vertelt hij over zijn broer, die op jonge leeftijd overleed aan een erfelijke stofwisselingsziekte. ”Zou het beter zijn geweest als die broer niet had geleefd? Ik denk van wel. Als ik me zijn verval herinner, wat er allemaal met hem gebeurd is, wat er gebeurd is met mijn ouders en mij, dan zie ik een opstapeling van verdriet, zo groot - het is dertig jaar geleden, maar het lijkt de dag van gisteren.” Toch heeft Galjaard in hetzelfde interview ook veel kritiek op ontwikkelingen in de samenleving die volgens hem het gevolg zijn van het niet meer willen aanvaarden van de dood. ”We accepteren geen ziekte meer, geen pijntjes. We aanvaarden het ouder worden en het bijbehorende verval niet meer. Dat is ook de schaduwzijde van mijn vak, en in het bijzonder de voorspellende geneeskunde.”

Gediskwalificeerd

Ook Van den Brink erkent de plaats die het lijden heeft, waarbij hij erop wijst dat ”we de middelen die er zijn om lijden en pijn te bestrijden in principe natuurlijk voluit aan mogen wenden.” Wat Van den Brink stoort, is dat in de zaak-Kelly niet de handicap, maar het léven met een handicap lijkt te worden gediskwalificeerd. ”Niet alleen als kwalitatief minderwaardig, maar zelfs in termen van: het had er niet moeten zijn. Het is ontstellend dat mensen met aangeboren lichamelijke beperkingen zich in de toekomst bij alle moeite die het leven voor hen toch al brengt ook nog schuldig zouden moeten gaan voelen voor het feit dat zij er überhaupt zíjn. Daar zit voor mij het uiterst kwalijke in deze ontwikkeling.” Tegelijk waarschuwt Van den Brink ervoor dat niet-gehandicapten van de weeromstuit doen alsof het wel meevalt om gehandicapt te zijn. Want dat valt niet mee, zegt hij. ”Alsof het niet intens moeilijk en verdrietig is om een gehandicapt kind te krijgen en op te voeden. De leiding van God wordt in dit soort situaties veelal pas gaandeweg ontdekt.”

Niet afgewezen

Van den Brink benadrukt dat het probleem niet in de prenatale diagnostiek zit. ”Het lijkt me dat prenataal onderzoek niet onder alle omstandigheden behoeft te worden afgewezen. Ook aanstaande ouders die absoluut geen abortus zullen overwegen en weten dat ze genetisch gezien risicofactoren met zich meedragen, kunnen ermee gebaat zijn, voorzover dat mogelijk is, zo tijdig mogelijk te weten hoe het ervoor staat, al zullen ze dat in veel gevallen in Gods hand willen laten.” Niet de mogelijkheid van prenataal onderzoek op zich zorgt voor problemen, aldus Van den Brink, maar de onderzoeken in combinatie met het recht op abortus. ”Het is toch absurd dat wanneer je als ouders je gehandicapte kind uit Gods hand wilt ontvangen, je al rekening zou moeten houden met de mogelijkheid van schadeclaims achteraf. Die claims zouden zich in de toekomst behalve op medici ook op ouders kunnen richten. Laten we hopen dat de maatschappelijke verontrusting over dit vonnis, die ook in de Tweede Kamer vrij breed lijkt te leven, leidt tot aangepaste wetgeving die dit soort juridische uitwassen in de toekomst beteugelt.”