Binnenland

Bureaucratie blokkeert mantelzorger

Niet zelden lopen mantelzorgers bij een noodzakelijke verbouwing tegen de muur. De bureaucratie sluit niet altijd aan op de menselijke maat. „Om moedeloos van te worden.”

23 September 2009 11:53Gewijzigd op 14 November 2020 08:43
Het uitbouwen van hun woning voor de opvang van zoon Senna ging niet van een leien dakje. De familie Hunze uit Lunteren heeft na jarenlange strijd een uitbouw van 11 vierkante meter kunnen realiseren voor hun meervoudig gehandicapte zoon. Foto Christiaan
Het uitbouwen van hun woning voor de opvang van zoon Senna ging niet van een leien dakje. De familie Hunze uit Lunteren heeft na jarenlange strijd een uitbouw van 11 vierkante meter kunnen realiseren voor hun meervoudig gehandicapte zoon. Foto Christiaan

Uitnodigend schommelt een bordje ”welkom” bij de voordeur in de wind. Middenin een nieuwbouwwijkje van Lunteren woont de familie Hunze: vader, moeder, drie kinderen.In 1996 wordt het gezin verblijd met de geboorte van een zoon. De roze wolk krijgt al na enkele jaren een schaduwrand. Senna huilt veel, spuugt vaak en loopt pas laat.

Op een medisch kinderdagverblijf proberen artsen een diagnose te stellen. Senna belandt op z’n zesde in de kinderpsychiatrie. „Hij werd steeds moeilijker te benaderen”, vertelt zijn moeder. De diagnose luidt: een licht verstandelijke handicap, adhd, stemmingswisselingen en psychotische aanvallen.

De ouders staan met de rug tegen de muur. De zorg is zwaar. Senna wordt daarom een jaar uit huis geplaatst. „Dat wens ik niemand toe. Je moet je zoon loslaten, terwijl je juist voor ’m wilt zorgen.”

Het leven in de instelling is verre van ideaal. Senna komt met zeven anderen terecht in één centrale huiskamer. De regels zijn streng, privacy ontbreekt. De leiding adviseert de jongen definitief in de instelling te plaatsen.

Moeder Mirjam Hunze –leidster van een groep gehandicapte jongens– besluit zelf de zorg van Senna op zich te nemen. Eenvoudig blijkt dat niet. „Senna heeft 24 uur per dag één op één verzorging nodig.” Hun gehuurde tussenwoning is hier niet op berekend.

Onverwacht kunnen de Hunzes verhuizen van nummer 25 naar de iets ruimere hoekwoning op 27. De woningbouwvereniging is bereid het huis te verkopen. Thuisopvang lijkt ineens een stuk dichterbij te komen. Met een nieuwe aanbouw zou Senna thuis kunnen wonen.

Ambtenarij

Ambtelijke regels gooien echter roet in het eten. Subsidieregelingen blijken niet te voorzien in dit specifieke geval. Een verbouwing is daarom niet zomaar te realiseren. Een bijdrage aanvragen voor een kind met een lichamelijke handicap is niet zo moeilijk, subsidie krijgen voor een kind met een niet-zichtbare handicap is bijna onmogelijk, verzucht Hunze.

Een verbouwing kost minimaal 60.000 euro. Hunze is ten einde raad. „We hadden na de aankoop van de hoekwoning geen eigen geld meer. Ik zag het niet meer zitten. Ik heb een avond lang gebruld: Het gaat niet lukken Senna thuis te krijgen.”

Ze blijft echter vechten. „Ik wilde maar één ding: Zélf voor Senna zorgen. Moederliefde, hè.” „Je wilt toch niet dat je zoon ergens weggestopt zit in de bossen?”

Een meedenkende ambtenaar ontdekt een oplossing. De wet voorziet in de bouw van een ”uitraaskamer”. Hunze glimlacht. „Letterlijk een kamer om uit te razen.” Na veel touwtrekken is de gemeente bereid 10.000 euro subsidie te verstrekken.

Een gat van 50.000 euro blijft het gezin echter aangrijnzen. Hunze besluit tien goede doelen aan te schrijven. Tot haar grote verrassing zijn negen organisaties bereid samen 50.000 euro voor hun rekening te nemen. De schop kan de grond in.

Senna legt zelf de eerste steen. Een deur verschaft nu vanuit de woonkamer toegang tot een woon-/slaapkamer van 11 vierkante meter. Rechts een keukenblokje, links een slaapbank.

Hunze heeft haar baan opgezegd en betaalt de verzorging uit Senna’s persoons gebonden budget. Twee professionele verzorgsters nemen met awbz-geld de zorg ’s middag en ’s avonds voor hun rekening. Het thuiswonen doet Senna goed. „Hij ontwikkelt zich positief. Het heeft echter te veel moeite gekost dit voor elkaar te krijgen.”

RD.nl in uw mailbox?

Ontvang onze wekelijkse nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Hebt u een taalfout gezien? Mail naar redactie@rd.nl

Home

Krant

Media

Puzzels

Meer