In de tweelingbuggy zit Matteo. Zo te zien een forse, vrolijke en levendige baby. In werkelijkheid een peuter van bijna 2 jaar, lijdend aan een zeldzame ziekte, een ernstig syndroom. Zijn tweelingbroer Luca is na de fruithap weer in slaap gevallen. Hij is zwakker dan zijn broer. Beide jongetjes verblijven in kinderhospice Het Lindenhofje in Amsterdam. Waardoor het thuisfront weer op adem kan komen.In de huiskamer van Het Lindenhofje is het rustig. Twee kinderen liggen in de boxen. Geestelijk verzorgster Caroline Roos verdwijnt met Matteo.

Marinella Cools-Barbui (34) uit Beverwijk is moeder van de tweeling. Zij en haar man, Jacques, weten nog maar vier weken wat hun jongste twee kinderen mankeren. „De ziekte van MCT8. Op internet kon ik maar vijf gevallen vinden: een in Engeland, een in de VS en nog een in Noord-Holland, en onze twee jongens.”

Cools legt uit wat de stofwisselingsziekte inhoudt. „De schildklier maakt een bepaald stofje aan dat moet worden doorgegeven aan de hersenen. Bij Matteo en Luca werken de toegangspoortjes van de hersenen niet, zodat de hersenen geen signalen kunnen doorgeven aan het lichaam. Daardoor kunnen Matteo en Lucaniet rechtop zitten en hun hoofd niet rechthouden, praten ze niet en zijn ze waarschijnlijk ook verstandelijk gehandicapt. Ze zien bijvoorbeeld wel een speelgoedje, maar kunnen hun vuistje niet openen om het te pakken.”

Ballonnetje
Wat deed het Cools dat ze twee kinderen met zo’n zware handicap kreeg? „Het is verschrikkelijk. Onze wereld stortte volledig in. Ik probeer elk ballonnetje in de lucht te houden. Mijn moeder was hier maandag. Ze had Matteo in de box op zijn buik gelegd. Toen ze terugkwam, lag hij op zijn rug. Ze heeft het bij alle verzorgers nagevraagd, maar die hadden dat niet gedaan. Hij deed het zélf. Dat is zo’n ballonnetje. Aan dat soort verbeteringen trekken wij ons op.”

Roos komt met Matteo én Luca binnen. Ze gaan wandelen, met het prachtige lenteweer. Maar eerst moet moeder Marinella Luca, die ze deze morgen nog niet heeft gezien, begroeten. „Ha lieverd. Heb je lekker geslapen?” Het mannetje is nog slaperig, maar lacht hartelijk als hij zijn moeder ziet en hoort. Na een geeuw gaat hij geluidjes maken. „Aah.” „Ga je praten, jongen? Zal ik jullie ’s lekker kietelen?” Cools geniet, haar zoontjes ook. Luca gaapt nog een keer, hij is echt moe, Matteo laat zich afleiden door de fotograaf. Roos gaat met de jongetjes wandelen.

Na acht maanden thuis was de situatie onhoudbaar geworden, vertelt Marinella. „De jongens slapen ’s nachts heel slecht. Dan nemen we hen in bed. Daar word je natuurlijk heel moe van. We maakten een keer mee dat onze dochter Isabella, 4 jaar en gelukkig gezond, op onze slaapkamer kwam terwijl Luca en Matteo bij ons in bed lagen. Ze zei toen: Voor mij is er geen plek. Dat snijdt door je hart.”

Uitgeput
Het personeel van het ziekenhuis waar de jongens in behandeling waren greep in en zocht een plek voor de tweeling. Die was er alleen in Het Lindenhofje, waar de tweeling sinds februari vorig jaar is. Om het weekend mogen ze naar huis. Bijna dagelijks gaat Cools, tijdens de beperkte tijd dat het haar schikt, naar haar jongens toe.

Ze moet er niet aan denken dat Het Lindenhofje was dichtgegaan. „Dan hadden we hen weer thuis moeten nemen. Dat was dan misschien drie weken goed gegaan. Totdat we weer uitgeput waren geraakt. Ons is wel onlangs duidelijk gemaakt dat Luca en Matteo hier niet altijd kunnen blijven. We zoeken naar een andere plaats. Dat is nog niet zo makkelijk. Ik wil de tweeling niet scheiden.”

Manoli Neira Rubio (30) komt met haar zoontje Silvano in zijn aangepaste rolstoel binnen. Silvano is in bad geweest en zijn moeder trekt hem sokken aan. De leeftijd van het levendige jongetje is moeilijk te schatten. „Hij is vier”, zegt ze.

Silvano heeft een onbekende ziekte die lijkt op het Chargesyndroom. De gevolgen zijn ernstig: hij heeft kunstoogjes, krijgt voeding direct door een slangetje in een groot bloedvat en kampt met een afsluiting van zijn neus. Als gevolg van de manier van voeden is hij zeer kwetsbaar voor infecties. „Hij heeft de eerste twee jaar meer in het ziekenhuis gelegen dan dat hij thuis was”, aldus zijn moeder. In deze twee jaar was Silvano’s toestand vaak kritiek. In die tijd leefden Neira Rubio en Marco Drijvers, haar partner, en hun 9-jarige zoon Dylano vooral in het Ronald McDonaldhuis voor familieleden bij het VU medisch centrum in Amsterdam.

„Hij moet vanmiddag nog even naar het ziekenhuis”, zegt ze met een veelbetekenende blik naar Cools. „Zijn lijn is gescheurd.” „Ik dacht het al”, antwoordt die. „Hij lag ermee in zijn hand toen ik binnenkwam.”

Vrijwilligster
Beide moeders wonen in Beverwijk. „Op vijf minuten afstand van elkaar. Maar we hebben elkaar hier in Het Lindenhofje leren kennen.” Meestal rijden ze gezamenlijk naar de kinderhospice. „Als jij meewil naar het ziekenhuis, wil ik wel op Dylano passen, hoor”, zegt Cools. „Dan halen we je daarna wel weer op.” Het hoeft niet van Neira Rubio.

Ook zij roemt het bestaan van de kinderhospice. „Silvano sliep ’s nachts een keer heel slecht. Toen heeft het personeel een vrijwilligster uit bed gebeld. Die heeft de hele nacht met hem tegen zich aan gezeten, waardoor hij weer rustig werd. In het ziekenhuis zou zoiets niet kunnen. Maar hier wel.”

Roos en een kinderverpleegster hebben de tafel gedekt. Neira Rubio neemt haar jongste op schoot en dolt met hem. Hij schatert het uit. „Hoe gekker je doet, hoe beter het is. Daar haal ik mijn kracht uit.”

Hoe het in de toekomst moet? Barbui: „Ik weet dat mijn jongens nooit zullen lopen of zitten. Hoewel, we proberen eruit te halen wat erin zit. Over de ziekte van onze tweeling is nog zó weinig bekend. We weten dat ze een beperkte levensverwachting hebben. Mijn man en ik zeggen wel eens tegen elkaar: Als jij eerder gaat dan ik, zul je dan goed voor hen zorgen boven? Jazeker, ik geloof in een hiernamaals. Doordat we twee van zulke jongens hebben, ben ik daar sterker mee bezig dan ooit tevoren.”

---

„Steun aan gezinnen”

Aan de gedempte Lindengracht, bij het standbeeld van schrijver Theo Thijssen, ligt Het Lindenhofje. Was het oorspronkelijk een instelling voor „oude menschen”, inmiddels herbergt het vier tot acht zieke kinderen. „Nu de onzekerheid over het voortbestaan voorbij is, is het de bedoeling onze capaciteit uit te breiden naar maximaal tien kinderen”, zegt zorgcoördinator en kinderverpleegkundige Chantal de Leeuw. „Volgende week verschijnen advertenties voor nieuw personeel.”

Bij het ontstaan van de eerste kinderhospices, zo’n zeven jaar geleden, was het verschijnsel kinderhospice bedoeld om terminale kinderen de laatste weken van hun leven in een rustige omgeving te laten verblijven. Inmiddels is de praktijk anders. „Ernstig zieke kinderen verblijven hier enkele maanden tot zo’n anderhalf jaar. Het is niet de bedoeling dat ze hier altijd blijven, maar we zeggen na een jaar niet: Het is voorbij, zoek maar wat anders”, aldus De Leeuw.

”Anders” is er bijna niet. Personeel in ziekenhuizen is vaak te druk om een-op-een aandacht te besteden aan ernstig zieke kinderen. Teruggaan naar huis in combinatie met kinderthuiszorg is geen optie, omdat dat meestal te zwaar is voor de ouders. Er zijn gespecialiseerde huizen, die vaak zijn bestemd voor kinderen met bepaalde ziekten. „Die stellen niet zelden als eis dat kinderen vijf dagen per week naar een medisch kinderdagverblijf moeten. Dat trekken deze kinderen meestal niet.”

Wat De Leeuw, een kettinkje van geloof, hoop en liefde om de hals, aantrekt in haar baan? „De variatie. Bovendien vind ik het fijn om kinderen en ouders te ondersteunen in deze fase van het ziek zijn. Mijn geloof was voor mij geen reden om bij het Leger des Heils te gaan werken. Maar ik pas als katholiek wel in het plaatje van deze instelling.”

---

„Praten met ouders"Caroline Roos, in een jasje van het Leger des Heils, werkt twee dagen in de week als geestelijk verzorgster in Het Lindenhofje. Eigenlijk draait ze gewoon mee met de verzorging, maar toch is haar werk anders. „Ik help mee in de zorg om contact te krijgen met de kinderen, zodat ik hen leer kennen.”

Roos is er vooral om gesprekken met ouders te voeren, of soms ook met een ouder kind dat in Het Lindenhofje verblijft. „Ik ben er om zingevingsvragen te stellen. Dat gebeurt niet zo heel veel. Ouders die hier komen zijn de fase voorbij waarin ze vragen: Waarom mijn kind? Wel spelen voor hen vragen als: Hoe nu verder? En ze willen graag hun verhaal kwijt.”

Een belangrijke vraag die Roos aan ouders stelt is: Hoe is het met jezelf? „Daar komen zij vaak niet aan toe door de zorg voor hun zieke en niet-zieke kinderen, terwijl dit wel heel nuttig thema is.”

Roos heeft ook een rol tijdens de halfjaarlijkse herdenkingsbijeenkomsten. „Dan herdenken we alle twaalf kinderen die in de hospice zijn geweest en die tijdens dat verblijf of later zijn overleden. Ouders stellen dat op prijs, vooral de autochtone Nederlandse. Moslimouders zijn wat terughoudender, waarschijnlijk omdat ze bang zijn dat het een christelijke gebeurtenis wordt. Ik probeer echter de bijeenkomst algemeen te houden. In mijn gebed gebruik ik zo breed mogelijke bewoordingen. Daarnaast is er een toespraak, we branden een kaarsje, er is muziek en naderhand gaan we naar het herdenkingsmonument in het hofje. Met de bijeenkomst spreken we uit: we zullen jullie niet vergeten.”

Respect is een sleutelwoord in Roos’ benadering. „Ik wil in de gesprekken niet het christelijk geloof opdringen. Ouders weten dat we een christelijke instelling zijn. Zo beginnen we aan tafel met een gebedsliedje. Als er vragen zijn: ik ben er. Zo niet: ook prima. Ik doe dit werk vanuit christelijke bewogenheid. Dat is genoeg.”