Mirjam Possemis (1962) uit Almelo had al vermoeidheidsklachten toen ze begin twintig was. In 2002 verergerden die tot extreme vermoeidheid. In november van dat jaar meldde ze zich ziek, twee maanden later stelde het CVS/ME Centrum Amsterdam bij haar de diagnose CVS/ME.De ziekte had nogal wat gevolgen. Possemis’ vitaliteit was weg. Ze verloor haar baan als leidinggevende van de catering bij een ABN AMRO-kantoor. Daardoor viel haar inkomen fors terug. Ook raakte ze -koud een jaar getrouwd- haar man kwijt, evenals het huis dat ze samen hadden verbouwd. „Hij zei: „Ik ga niet voor je zorgen.””

In 2003 deed Possemis haar huidige partner op. „We ontmoeten elkaar op het ME/CVS-forum op internet. We zijn nu zes jaar bij elkaar. Ik ben gelukkig, maar heb wel zorg nodig. Gerard en zijn zoon geven die voor een deel.”

Heel moe
Aalderink (1954) schrijft zijn ME toe aan relatieproblemen met zijn eerste vrouw. „Ik kreeg een ontsteking in mijn neusholte, had veel spier- en gewrichtspijn en huidaandoeningen. En ik was heel moe, na de kleinste inspanningen.”

In 1997 begon hij zijn zoektocht naar wat hij onder de leden had. Zijn klachten gingen over in een burn-out. Aalderink: „Ik had een huis met veel grond. De hele dag voelde ik me moe, maar ik ging dóór. Zó ver over de grens dat ik ME/CVS kreeg. Die diagnose is uiteindelijk in 2003 gesteld.”

Onderzoek in het Slaapcentrum in Ede wees uit dat Aalderink geen melatonine aanmaakt, de stof die het slaap-waakritme regelt en slaap opwekt. „Ik kan altíjd slapen. Ook wanneer ik autorijd. Dan pas ik trucjes toe, zoals wat harder rijden. Maar soms moet ik eraan toegeven en ga ik op een parkeerplaats langs de weg even slapen.”

De ziekte heeft veel lichamelijke gevolgen. Aalderink ziet niet goed bij vermoeidheid. Possemis heeft een slecht functionerend hart, een ontstoken knie, veel spier- en gewrichtspijn en zere vingertoppen. Aalderink is er relatief beter aan toe dan zijn vriendin. Possemis: „Hij zoekt veel uit voor ons en andere ME-patiënten over uitkeringen. Ik heb er de energie niet voor. Mijn hoofd is net een zeef. Vroeger kon ik feilloos telefoonnummers onthouden, tegenwoordig ben ik al blij dat ik weet hoe ik heet.”

Bankje
Possemis staat om 9.00 uur op. „Na het ontbijt ga ik douchen, aankleden, ik zet de wasmachine aan, maak een wc’tje of wasbak schoon. ’s Avonds kook ik, dat is alles wat ik aan het huishouden kan doen. Als Gerard niet hoeft te werken, gaan we samen de hond uitlaten. Over 2 kilometer doe ik 55 minuten. Gerard gaat nu sneller, maar heeft ook tijden gehad dat hij van bankje naar bankje moest.”

Vaak heeft Possemis geen kracht om pakken of flessen open te maken. „Ik ben door verlies van krachten bijna in een rolstoel beland. Uitgaan? Wat is dat? Met name in de winter voel ik me beroerd.” Aalderink: „Door lichamelijke problemen zijn we sinds 2006 niet meer op vakantie geweest. Mirjam is soms nog te moe om de trap op te lopen of een lepeltje op te tillen.”

De Almeloër werkt momenteel drie dagen in de week: dinsdag, woensdag en donderdag. „Dan heb ik een langere hersteltijd dan wanneer ik het om en om zou doen, met een lang weekend erachteraan. Op donderdag ben ik helemaal op. De vrijdag is vaak mijn slechtste dag. Door rust en ontspanning kan ik weer herstellen.”

De partners slapen gescheiden. Possemis: „Vanwege onze verschillende ritmes. Gerard gaat om 22.30 uur naar bed en slaapt meteen. Ik ga om 1.00 uur en moet via sluimeren in slaap zien te komen.”

Op de tocht
De aandoening tastte de maatschappelijke positie van beide Almeloërs aan. Ooit was Aalderink werkplaatschef in een autobedrijf, maar dat kon hij niet volhouden. Nu heeft hij een baan in de ict met regelmatige werktijden. „Ons inkomen is niet zo geweldig. Mirjams inkomen staat op de tocht. Bovendien zijn we 300 euro per maand kwijt aan voorgeschreven voedingssupplementen, met onder meer vitamine B12, terwijl het onderzoek van het VermoeidheidCentrum niet wordt vergoed. Door dit alles is het onduidelijk of we in ons huis kunnen blijven wonen. Het zou de derde woning worden die ik door ME moet verkopen. Dan hou je een berg schulden over.”

In 2003 werd Possemis door het UWV voor 100 procent goedgekeurd. „Ze kon wel opperman in de bouw worden”, zegt Aalderink, „terwijl ze nog hulp nodig had bij haar eenpersoonshuishouden.” Possemis: „Als ik al energie heb, steek ik die liever in mezelf, niet in werk.” De in 2007 aangevraagde herkeuring voor Mirjams WAO-uitkering leidde pas recent tot het oordeel: 100 procent geschikt voor licht werk. „Omdat een baan voor Mirjam onmogelijk is, dreigt haar inkomen terug te zakken tot bijstandsniveau”, zegt Aalderink.

Hij toont zich verbitterd. „Het is als een verzekering waarvan de voorwaarden tijdens de looptijd worden gewijzigd. Wij maken bijna geen deel uit van de maatschappij, worden naar de zelfkant gedrongen. Ik weet nog wel andere mogelijkheden om aan geld te komen, maar die zijn niet netjes. We hebben geen enkel perspectief: we kunnen nog geen week vooruit plannen, hebben last van onze ziekte en van financiële onzekerheid. Dat bemoeilijkt ons leven sterk.”

Procentjes pakken
Aalderink is boos geweest vanwege zijn aandoening. „Ik voelde mijn levenskracht uit me wegvloeien. Nu heb ik geaccepteerd dat ik op een eenvoudiger manier moet leven.” Waaraan hij zich optrekt? Een diepe zucht. Het blijft even stil. „Een positieve e-mail bijvoorbeeld, als ik een succesje heb behaald met het adviseren van medepatiënten. Of aan samen wandelen. Gewoon, de kleine dingen van alledag.”

Succes en een gevoel van eigenwaarde zijn nodig, weet Aalderink. Hij verwijst naar een Amerikaans onderzoek. Daaruit blijkt dat de eerste doodsoorzaak onder ME-patiënten hartfalen is, de tweede kanker en de derde zelfmoord. „Opvallend is dat ME-patiënten gemiddeld 25 jaar eerder dan de doorsneebevolking overlijden aan hartziekten en kanker, en 9 jaar eerder door zelfmoord.”

Beiden zijn te spreken over het VermoeidheidCentrum in Lelystad. Possemis: „We worden hier serieus genomen. Het was ongelooflijk. We gingen onder de scan en Theo Wijlhuizen wist precies te vertellen wat wij voelden. Terwijl we al zo veel ziekenhuizen en centra zijn afgesjouwd.”

De patiënten spreken in navolging van het centrum over „procentjes pakken.” Dan gaat het om procenten van de energie die ze ooit hadden. Possemis: „Gevoelsmatig ben ik door de behandeling van het VermoeidheidCentrum 5 procent vooruitgegaan, van 20 naar 25. Ik ben wat meer ontspannen, laat de dingen, ook die UWV-zaak, meer over me heen komen.”

Aalderink zegt door de behandeling in Lelystad 10 procent van zijn energie te hebben teruggekregen en nu op 40 à 45 procent te zitten. „Ik ben blij dat ik me veel slechter heb gevoeld, want daardoor kan ik nu die kleine verbeteringen die soms optreden beter waarderen. Maar ik ben er nog lang niet.”

Het in mei vorig jaar gestarte VermoeidheidCentrum in Lelystad is een succes. „We worden overspoeld met aanmeldingen”, zegt directeur Pierre de Roy. Overzicht van een behandeling en een centrum, waarvan de ontstaansgeschiedenis is verbonden met De Roys persoonlijke leven.

In 1994 kreeg De Roy, directeur van een softwarebedrijf, last van vermoeidheidsklachten. Pas twaalf jaar later werd de diagnose gesteld: ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). „Ik heb alles geraadpleegd: huisartsen, internet, psychologen. Ik behoor tot de subgroep ME/CVS patiënten met diverse klachten: vermoeidheid, inspanningsintolerantie, slaapproblemen, spierpijnen: als ik vandaag te veel doe, word ik pas morgen of overmorgen afgestraft. Daardoor was mijn ziektebeeld niet snel als ME/CVS herkenbaar.”

Begin vorig jaar stopte hij met zijn werk in de ict. Binnen vijf maanden vond hij geestverwanten in internist Theo Wijlhuizen en manueel therapeut Werner Asberg uit Lelystad en startte het VermoeidheidCentrum in de praktijk van laatstgenoemde.
Het centrum heeft een brede aanpak. „We combineren ergo , fysio en oefentherapie, met de ervaring van een diëtist, internist, cardioloog, eventueel een psycholoog en van slaap en revalidatiecentra. En benadrukken dat gerichte medicatie en voedingssupplementen, waaronder vitamine B12, veel positieve effecten kunnen hebben. Dat heb ik zelf ervaren.”

Nieuwe patiënten krijgen een intake in Lelystad van bij elkaar vier uur, bestaande uit een consult bij internist en fysiotherapeut, een belastbaarheidsscan en eventueel onderzoek door een psycholoog. Ze moeten daar 150 euro eigen bijdrage voor betalen; het centrum mikt op een vergoeding door de verzekering in 2010 of 2011.

Na de intake zijn twee manieren van zorg mogelijk. „Voor mensen voor wie Lelystad te ver is, schrijven we een medisch rapport voor collega instellingen die bij hen in de buurt opereren. Wij begeleiden dan op afstand.” Als Lelystad wel bereikbaar is, kan dezelfde hulp vanuit het VermoeidheidCentrum zelf worden gegeven. De behandeling duurt maximaal een jaar.

De Roy stelde zijn begroting al twee keer fors naar boven bij. „Bij de start ging ik uit van 200 patiënten per jaar, eind vorig jaar begrootte ik er 600, maar ik denk dat ik nog een keer moet opschalen, naar 1000. Begin volgende week hebben we vijftien mensen in dienst.”

Tijdens een rondleiding toont hij allerlei extra ruimten die worden klaargemaakt voor de therapieën. Internist Wijlhuizen loopt rond met een witte verfvlek op zijn streepjespak, een ongelukje.

Officieel erkend
Het centrum is er in principe voor alle mensen met vermoeidheidsklachten, behalve als die voortkomen uit de ziekte van Pfeiffer of psychiatrische ziekten. De praktijk leert dat vooral mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS aankloppen in Lelystad.

Deze ziekte is in 1999 officieel erkend door de gezondheidsautoriteiten, maar er is nog steeds een discussie aan de gang over de behandeling ervan. Grofweg zijn er twee lijnen: het kenniscentrum van de Radboud Universiteit Nijmegen is weg van de cognitieve gedragstherapie/graded exercise therapy (CGT/GET). Daarbij moeten ME/CVS patiënten door intensieve training hun mogelijkheden steeds uitbreiden. Alleen zo zou het vermoeidheidsgevoel, dat volgens ‘Nijmegen’ ”tussen de oren zit”, kunnen verdwijnen.

Het kenniscentrum ziet niets in de aanpak van onder andere het VermoeidheidCentrum, dat stelt dat ME ook of wellicht uitsluitend lichamelijke oorzaken heeft en de nadruk legt op een multidisciplinaire aanpak en voedingssupplementen.

Achterlijk
De Roy is fel in zijn kritiek op de Nijmeegse school, die dominant is in de Nederlandse universitaire wereld. „Nederland is achterlijk in zijn behandeling van ME/CVS. We lopen tien tot twintig jaar achter bij andere westerse landen. Nijmegen claimt dat de CGT/GET behandeling bij 70 procent van de cliënten niet alleen verbetering tot gevolg heeft, maar hen zelfs geneest. Terwijl volgens andere onderzoeken 30 à 35 procent geneest en uit onderzoek van vijf Belgische kenniscentra blijkt dat het resultaat van CGT/GET na vijf jaar zelfs desastreus is. In Nijmegen is er echter een uitval van 40 procent en patiënten die aan het onderzoek meedoen, moeten voldoende energie hebben. Als ze ‘te slecht’ zijn, krijgen ze geen plaats in het programma CGT/GET. Alternatieven worden niet geboden.”

Bovendien beïnvloedt ‘Nijmegen’ het beeld van ME/CVS bij ‘gewone’ medici negatief. „Veel artsen weten de ziekte niet goed te plaatsen en zoeken naar psychologische oorzaken. Daardoor kom ik schrijnende verhalen tegen.” De telefoon gaat. De Roy neemt op, maar beëindigt het gesprek snel. „Kijk, nu belde een bejaarde moeder van een vrouw van middelbare leeftijd. Haar dochter ligt al jarenlang op bed. Ze kan geen licht en geluid verdragen en lijdt heel veel pijn. Daar gebeurt niets.”

Het verkeerde beeld van ME/CVS leidt volgens De Roy tot meer schrijnende misstanden. „Onlangs is het UWV in Hengelo op de vingers getikt vanwege een eigen interpretatie van het verzekeringsgeneeskundig protocol aangaande ME/CVS. Ook ken ik voorbeelden dat de Raad voor de Kinderbescherming kinderen met ME/CVS uit huis plaatst omdat hun ouders hen niet naar school sturen.” Om dit soort misstanden voor het voetlicht te brengen, kondigt de bevlogen De Roy een protestactie van de ME/CVS Stichting aan op 12 mei.

In Nederland zijn zo’n 35.000 ME patiënten bekend, maar volgens De Roy zijn die schattingen veel te laag. „Veel mensen lopen bij de psycholoog, als gevolg van verkeerde diagnoses. Vroeger dachten medici dat er 6000 ME/CVS patiënten per jaar bij kwamen, nu denken ze aan 10.000. Van hen geneest 5 à 9 procent, de rest moet ermee leren leven.”

U bent zelf ook ME patiënt. Hoe combineert u dit met uw baan van een opstartend, enerverend bedrijf?
„Ik werk gewoonlijk van 9.00 tot 12.00 en van 15.00 tot uiterlijk 18.00 uur. Door de behandeling van Theo Wijlhuizen voel ik me beter. In deze drukke tijden neem ik extra B12. Verder probeer ik me aan te passen. Wij werken veel samen met de Universiteit Twente, in Enschede. Vanuit Lelystad is dat zo’n twee uur rijden. Vroeger deed ik de reis in één ruk. Vaak heb ik daarvoor een ‘bob’, iemand die voor me rijdt. Toch knip ik nu de reis doormidden en gaan we bij Apeldoorn uitgebreid lunchen.”

Meer informatie: www.vermoeidheidcentrum.nl.